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年轻人如何看待神经性厌食症家庭治疗中发生的变化

背景
以饮食失调为中心的家庭治疗是目前国际上推荐的治疗青少年神经性厌食症的一线疗法(Hilbert et al. 2017;NICE 2017)。存在几种不同版本的以饮食失调为中心的家庭治疗,并有不同的名称,包括针对神经性厌食症的莫兹利家庭治疗(FT-AN;Eisler et al. 2016)、基于家庭的治疗(FBT;Lock and Le Grange 2012)和家长治疗-集中治疗(PFT;Le Grange 等人,2016 年))。虽然这些治疗方法相似多于不同,但它们在所描述的阶段数量、对参与的重视、配方的使用、父母焦虑的增加以及在模型中包含与年轻人的单独治疗方面有所不同(Gorrell 等)等2023)。虽然治疗结束时的结果(Jewell 等人,2016 年;Lock 和 Le Grange 2019 年;Simic 等人,2022 年)和随访结果(Eisler 等人,2007 年;Stewart 等人,2022 年)令人鼓舞,但有相当一部分年轻人人们需要更多或替代治疗。

迄今为止,人们相对较少关注从年轻人的角度来看的治疗经历或他们对治疗过程中如何发生变化的看法。收集的治疗体验定性数据表明,治疗被认为是有帮助的、支持性的、拯救生命的,但对年轻人和父母/照顾者来说也非常痛苦(参见 Medway 和 Rhodes 2016 年的叙述性评论)。尽管有报道称存在这种痛苦,但它也与整个治疗过程中家庭关系的亲密程度增加有关。Wallis 等人在一项对 16 名青少年及其 28 名 FBT 取得“良好”结果的父母进行的定性研究中。(2017年)发现在接受治疗之前,家庭正在经历痛苦、疏远和严重冲突。在整个治疗过程中,通过 FBT 治疗结构、治疗师支持和医疗环境,创建了一个“关系遏制”过程。父母可以信任治疗师和治疗团队,这有助于他们在康复过程中感到更加自信和充满希望。这反过来又支持了年轻人的希望和以恢复为导向的改变(Wallis et al. 2017)。

这些数据表明,早期遏制焦虑、养育团队内部的信任和亲子关系以及希望的产生是取得良好结果的重要因素。这与定量研究结果相符,表明增加的冲突和表达的情绪可能与较差的治疗反应有关(Gorrell et al. 2022),并且报告较少积极护理经历的父母可能更适合多家庭,而不是单家庭,可以提供更大强度和支持的治疗(Baudinet et al. 2023b)。

来自未得到充分治疗的年轻人和家庭的数据也值得考虑。在这种情况下,FBT 被描述为过于行为化且缺乏灵活性(Medway 和 Rhodes 2016)。还有人建议,重视治疗联盟和针对个人量身定制治疗是有价值的,并且被认为很重要(Williams et al. 2020)。孔蒂等人。( 2017 , 2021)完成了对那些退出 FBT 或出院后继续感到痛苦的人的采访。他们发现,虽然年轻人表示治疗可以挽救生命并且家庭支持也有帮助,但许多人在治疗过程中经历了声音和身份的丧失,特别是在需要父母带头的早期阶段。人们认为,父母过度关注并延迟向年轻人提供管理痛苦的技能会导致这种损失并加剧痛苦(Conti 等人,2021)。

这些数据说明了从治疗一开始就让年轻人和父母参与的重要性,而这并不是 FBT 理论描述中的优先事项。在最近对 FBT 的概念描述以及与增强认知行为疗法 (CBT-E) 的比较中,注意到青少年“没有积极参与”FBT(Dalle Grave 等人,2019)。

参与和治疗联盟的重要性已在更广泛的饮食失调文献中进行了描述和实证评估。系统评价和荟萃分析表明,参与和治疗联盟与改善结果相关(Graves 等人,2017 年;Werz 等人,2022 年),并且早期变化可预测治疗结束反应(Chang 等人,2021 年;Werz 等人,2022 年)。 Gorrell 等人,2022 年;Hamadi 和 Holliday,2020 年;Linardon 等人,2016 年;Vall 和 Wade,2015 年)。一项荟萃分析发现,治疗联盟对于年轻人来说尤其重要,对于年轻人来说,联盟与结果的关系比老年人更强(Graves et al. 2017)。具体而言,在 FBT/FT-AN 研究中,一项研究发现,父母与治疗师的联盟很牢固,但并不能预测治疗结束的结果(Forsberg 等人,2014 年),而其他研究发现,早期联盟与治疗结果的改善相关( Jewell 等人,2021 年;Pereira 等人,2006 年)并降低了辍学率(Pereira 等人,2006 年))。然而,这些数据大多数都是相关的,并且考虑到联盟和结果之间可能存在双向过程,很难确定因果关系(Cuijpers 等人,2019)。

针对这些发现,Maudsley FT-AN 进行了更新,特别强调从治疗一开始就让所有家庭成员(包括年轻人)参与其中,并使用配方来确保治疗是个性化的(Baudinet 等人,2021a、b )。目前尚不清楚的是,这对治疗经历和结果有何影响,以及年轻人是否认为这会影响或促进以康复为导向的改变。

本研究旨在从年轻人的角度探讨FT-AN的感知变化机制。这将有助于阐明 FT-AN 内可能的变革过程和治疗机制,并确定未来的实证研究领域。

方法
样本
年轻人(12-18 岁)符合本研究条件,如果他们 (a) 被诊断为神经性厌食症或非典型神经性厌食症,(b) 在莫兹利儿童和青少年中心接受 FT-AN 作为门诊治疗的一部分招募期间的饮食失调(MCCAED)。MCCAED 是一家位于英国伦敦的大型专业儿童和青少年饮食失调服务机构。该服务覆盖超过 200 万人,年龄在 18 岁以下。临床团队在治疗出院时确定了潜在参与者,并首先向潜在参与者介绍了这项研究。一旦研究小组获得联系同意,每人最多进行三次联系尝试。

招聘
所有在 2022 年 7 月至 2023 年 2 月期间在 MCCAED 完成 FT-AN 的年轻人都被邀请参加,无论治疗结果、持续时间或参与度如何。对所有同意(> 16 岁)或同意(< 16 岁)的参与者单独进行定性访谈。所有访谈均由作者 JB(男性,顺性别,澳大利亚白人,临床心理学家,DClinPsych,FT-AN 的丰富经验)和 AK(女性,顺性别,助理心理学家,博士,拥有丰富的理论知识,但不是临床知识)通过视频通话进行FT-AN 的经验)。每次访谈持续约 60 m,只有访谈者和参与者在场。采访被记录下来,然后逐字转录。所有采访都遵循相同的主题指南。

对于 JB 参与治疗的参与者,访谈由 AK 完成。为了最大限度地减少偏差,在转录服务进行的转录过程中,所有转录本都被去识别化,这意味着在分析过程中使用了去识别化的转录本。参与者在访谈开始时被告知,该研究的目的是探讨年轻人如何看待治疗期间发生的变化。

诊断评估和筛查
所有年轻人在参加服务的初步评估之前都完成了发展和福祉评估(DAWBA)(Goodman 等人,2000 年)。DAWBA 是一种结构化诊断工具,可生成 DSM-5(美国精神病学协会,2013 年)和 ICD-10(世界卫生组织2004 年)预测 2 至 17 岁青少年的精神病诊断。饮食失调的诊断在 MCCAED 临床评估中得到证实。

治疗说明
本研究的所有参与者均接受了手动门诊 FT-AN(Eisler 等人,2016)作为公立门诊诊所常规临床护理的一部分。FT-AN 是一种分阶段治疗,首先重点关注参与(第一阶段)和症状管理(第二阶段),然后是支持更广泛的青少年和家庭生命周期困难(第三阶段)以及围绕结束和预防复发的治疗工作(第 4 阶段)。在治疗早期,每周进行一次治疗,随着治疗的进展,每周一次甚至更长。治疗的早期阶段重点关注实际支持年轻人和家庭控制饮食失调症状、增加体重(如果需要)并培养忍受相关痛苦的技能。后期阶段的课程内容根据每个家庭的情况而定。共同主题包括恢复独立饮食、管理学校和同伴关系、

分析计划
作者 JB 和 AK 使用反思性主题分析(Braun 和 Clarke 2020)对生成的数据进行了分析。这是在批判现实主义框架内进行的,在该框架中,经验和意义被认为是主观的,并受到社会和文化背景的影响。分析作者利用 FT-AN 的丰富知识来处理数据,尽管 AK 没有提供治疗的临床经验。

分析作者遵循反思性主题分析的六个阶段(Braun 和 Clarke 2006)。这包括最初沉浸在数据中,然后每个人独立生成代码和初步主题。通过两次单独的一小时会议的迭代过程,生成并修改主题以达成最终共识。与单独生成的初始代码和主题达成共识并不困难,这些代码和主题很容易相互映射和互补。

在分析过程中使用了演绎和灵活的方法(Fletcher 2017),借鉴了现有的 FT-AN 和系统理论和文献。鉴于作者对治疗的了解,预计会出现一些概念,例如在治疗早期需要父母的坚定支持。虽然这不可避免地影响了分析作者处理数据的方法,但编码并不受这些期望的限制。分析过程中没有使用数据饱和的概念,因为人们认识到不同的研究人员会产生不同的含义,并且该过程不可避免地具有主观性(Braun 和 Clarke 2021)。没有使用软件来辅助分析。

会员查询
成员检查是根据当前指南完成的,以增加调查结果的严谨性(Birt et al. 2016)。所有年轻人都获得了结果摘要并提出了两个问题:(1) 主题和发现是否符合您的经验以及您对治疗过程中如何发生变化的理解? (2) 您会添加/修改/更改/删除任何内容吗?请详细说明。经过最多 3 次联系尝试后,三名年轻人 (3/15, 20.00%) 通过电子邮件回复了反馈。所有做出回应的三名年轻人都表示,结果非常符合他们的经历。一位建议强调在更广泛的症状恢复之前对体重增加进行心理教育的重要性。

结果
共有 46 名可能符合资格的年轻人接受了参与。其中,15/46 (32.61%) 同意并参与,12/46 (26.09%) 主动拒绝,14/46 (30.43%) 被动拒绝(提供初步同意或要求进一步信息,但无法联系或无法完成采访)此后),最多 3 次接触尝试仍无法达到 5/46(10.87%)。不参与的原因包括对研究不感兴趣以及不想重新审视疾病/治疗过程。

参加者
大多数参与者被认为是顺性别女性(13/15, 93.3%)和白人(英国白人 = 9/15, 60.00%;其他白人 = 2/15, 13.33%;英国黑人 = 1/15, 6.67%;西班牙裔 = 1 /15, 6.67%;混合 = 1/15, 6.67%;不愿说 = 1/15, 6.67%)。

一名(1/15,6.67%)参与者被确定为男性,一名(1/15,6.67%)参与者被确定为流动性别。其中一名(1/15,6.67%)被确定为神经多样性。没有人被认定为残疾人。访谈时的平均年龄为 16.23 岁(标准差 = 1.48,范围 = 13-19)。所有参与者(15/15,100%)在参与研究时都住在家里。10 名(66.67%)与两名父母同住一所,5 名(33.33%)父母分居。

MCCAED 初步评估时,平均年龄为 15.24 岁(sd = 1.32,范围 = 13-18)。大多数年轻人 (9/15, 60.0%) 符合 DSM-5 神经性厌食症标准 (限制性亚型 = 8,暴饮暴食亚型 = 1),六名 (6/15, 40.0%) 符合其他指定喂养或饮食失调(OSFED,非典型神经性厌食症)。评估时的平均百分比中位体重指数 (%mBMI) 为 86.60%(sd = 9.98,范围 = 70.00–105.39),出院时为 94.39%(sd = 6.96,范围 = 81.00–105.66)。九名 (60.0%) 参与者在 DAWBA 上有两种或两种以上预测的 DSM-5 合并症诊断(零合并症 = 1、1 种合并症 = 0、2 种合并症 = 4、3 种合并症 = 3、4 + 合并症 = 2、缺失 = 5)。

参与的年轻人的治疗过程相对异质。平均治疗持续时间为 7.21 个月(标准差 = 3.93;中位数 = 6.28),但范围为 3 至 18 个月。参加会议的平均次数为 15 次(标准差 = 6.85;中位数 = 14,范围 = 5-30)。

来自参与家庭 ( n  = 15) 和符合条件的非参与家庭 ( n = 31)的年轻人 在年龄上没有显着差异(平均参与者= 15.24 [sd = 1.32],平均非参与者= 15.21 [sd = 1.75] 岁,t (44) = 1.27,p  = .90),治疗持续时间(平均参与者= 7.21 [sd = 3.93],平均非参与者= 8.89 [sd = 3.62] 个月,t (44) = 1.44,p  = .16 )、初始评估时的体重(平均参与者= 86.60 [sd = 9.98],平均非参与者= 83.18 [sd = 8.12] %mBMI,t (44) = 1.24,p  = .22)或出院(平均参与者= 94.39 [sd = 6.96],平均非参与者= 95.06 [sd = 6.76]%mBMI,t (42) = 0.30,p  = .76),使用独立样本 t 进行测试-测试。

定性研究结果
产生了四个主题,并且被认为是相互关联的。图1展示了这些组合起来生成可能的变化模型的方式 。这是未来研究的推测模型,本质上受到分析作者及其自身经验和偏见的影响。

图。1
图1
从年轻人的角度来看 FT-AN 期间变革过程的可能模型

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第一个主题(主题 1:关系作为变革的工具)被描述为创建一个基础或一个安全的基础,其他主题在此基础上得以制定。接下来的三个主题(主题2:觉醒;主题3:通过,而不是周围——没有出路;主题4:超越的生活)结合起来,通过重复和坚持来促进以恢复为导向的微小变化。一旦年轻人认为康复是前进的唯一出路,希望和接受度就会增加。这带来了动力、增强了信心以及开始发展适当的独立过程并摆脱疾病的能力。正是在治疗的后期,主题 4(彼岸的生活)更加突出,在此期间,年轻人开始承担更积极的风险,家庭学会再次相互信任。

我认为早期治疗非常注重营养。让我们让她吃饱就好了。然后中间的治疗就消除了很多恐惧。我不知道,只是像关于食物的想法,到那时已经有点平息了。然后对我来说,治疗结束时就是要看看可能是什么原因造成的,以及如何预防它。但我认为真正有帮助的是在过程中了解这个过程……这对我来说真的很有帮助。

主题 1:关系作为变革的工具
关系被描述为强烈影响治疗和康复过程,并且受到治疗和康复过程的影响。与父母和治疗师的关系被讨论得最多,但其他家庭成员、朋友、伴侣和其他专业人士(例如营养师、教师)也被认为很重要。几乎所有年轻人都表示,如果没有父母参与治疗,他们不会取得同样的进展,也不会这么快。正如一位年轻人所说:“我认为我自己无法做到这一点。”

有一种感觉是,当年轻人面临与疾病相关的认知时,感到难以承受或难以独自应对,身边亲近的人试图提供支持可以帮助他们度过难关。

我只是认为,如果没有你周围的支持系统,没有人帮助你挑选食物,帮助你坐下来吃晚饭,然后说:“好吧,你必须吃这个”……他们是不可能康复的。正在与你体内饮食失调的声音作斗争。在某个时刻,饮食失调的声音比你内心的任何其他东西都更强烈。所以你自己无法在身体上对抗它。你需要帮助。你需要其他人来帮助对抗这种声音,直到你自己有能力做到这一点。

年轻人描述了父母或支持者试图提供帮助并继续表示支持本身就是一种强有力的关怀信息。即使支持并不总是容易接受,情况也是如此。大多数人描述了直接寻求帮助是多么困难,并谈到经常积极拒绝帮助。一位年轻人说:“那一刻真的很难尝试告诉人们你想变得更好。” 让父母学会采取冷静和友善的态度,尝试理解(即使他们很努力)并在遇到困难时始终“表现出来”,被特别描述为有帮助的。

如果你经历了一段非常艰难的时光,然后,那个本该关心你的人,就像,整个世界上最关心你的人,就像,不,喜欢,关心或喜欢,只是不能甚至不屑于尝试提供帮助。老实说,这确实会阻碍治疗或康复。

还有一种感觉,让家人参与治疗对他们来说和对年轻人本身一样重要。从本质上讲,关系是促进或阻碍进步的工具。通过家长的参与和多学科团队(MDT)的支持,家长能够更多地了解并更有效地处理情况。

“所以这就像它教会了我正确的想法和正确的模式,以及它教会了我如何变得更好。它还教会我的父母什么是正确的话,什么是正确的行为,以及他们实际上做了什么可能不太健康的事情。所以我认为,我认为让父母参与同样重要。 ”

与此相关的是,年轻人有一种感觉,在治疗期间以及治疗的结果,人际关系发生了变化。一些年轻人表示,在治疗结束后,他们感觉像一家人一样更加亲密。

它有助于探索情感的一面,有助于理解不同的感受,并能够保持开放,因为我认为以前并不总是讨论和谈论事情。这只是也许,就像一个拥抱一样的安慰。但现在我认为我们已经获得了这两个要素,比如舒适度和真正在一起谈论事情的能力。

信任的重要性也被描述为促进变革的其中之一,或者也许是最重要的关系因素。参与者表示,从一开始就必须优先考虑参与和信任,并将其描述为在治疗过程中不断增长。这被描述为与喜欢治疗师或治疗不同。一开始,一些年轻人对这两者都不是特别喜欢。能够信任治疗师和 MDT,即使他们不太喜欢它们,也被视为重要因素。正如一位年轻人所说:

我确实与[我的治疗师]、精神科医生这个人有联系。我妈妈也和他有联系,这很有趣,因为在治疗开始时,我,你知道,显然真的很讨厌他。我真的很反对接受治疗,你知道,我真的很反对,然后它有点像保姆麦克菲,你知道吗?就像你需要我,但不需要我,或者就像,你想要我,但不需要我。到最后,我非常爱[治疗师],我非常感激和他在一起的经历,但我不再需要他了,所以我不得不,你知道,继续前进。

然而,父母的参与并不总是那么容易,并且可能会阻碍年轻人在治疗中说话或开放的能力,尤其是在治疗的早期。这使得一些年轻人建议与治疗师有更多的单独相处时间会有所帮助。

我认为他们(我的父母)在那里很重要,这样他们就可以看到我的挣扎,也可以了解发生了什么。他们和我一样需要这些信息。但也有其他时候,谈论我最深、最黑暗的厌食症秘密真的很尴尬,当我和我的心理学家一对一地谈论实际行为时,我绝对能够敞开心扉,因为你不想向你的父母承认这些事情。

一些年轻人谈到早期治疗课程非常注重家长。对于一些人来说,这抑制了他们将一些内部经历带入治疗的能力,最终意味着他们难以参与。

我感觉一开始很多时候我并没有说太多。我觉得主要是我父母在说话,这没什么帮助。

主题二:觉醒
大多数年轻人谈到了他们治疗过程中的一个时刻,他们有那么一刻清醒或洞察到这样一个事实:有些东西不太适合他们——他们不舒服。这通常是一种内部经验,一段时间内不一定与其他人分享。还有一种观点认为,这一顿悟时刻并不总是持续或持续,而是康复之旅中的一个显着转折点。

我认为这非常困难,因为我认为其中一部分必须来自于你自己。当你的大脑不工作、你不吃东西时,要达到这一点是非常困难的,而且很难保持清醒。但我认为,对我来说,这就像[意识到]如果我继续走这条路,我就会死。

这是如何发生的,或者是由谁发生的,相对来说是异质的。一些年轻人在讨论他们的诊断时谈到了他们在初步评估中的觉醒,并提供了关于疾病对其当前和未来潜在的健康和功能的影响的心理教育。

我想一开始让我开始并想要康复的是当我们进行第一次治疗时,他们实际上诊断了你,然后我们让医生来和你交谈,他对此非常严厉,非常直接,说如果你继续下去,这就是可能发生的事情。我认为这只是让我有点害怕,但我认为我需要它来吓我一开始就恢复,然后当我们与[治疗师姓名]进行治疗时,她真的很可爱,我认为我自始至终都需要它,我认为一开始的恐惧有所帮助,但如果我一直这样做,那对我来说就不起作用了,因为我会,我不想那样做……。

一位人士描述了他们的康复转变是如何源于对与家人一起咨询的营养师的信任:

这就像一个小转折点……当营养师告诉我,她从网上的人们那里听到了所有这些东西,他们声称这是那个……但她[营养师]实际上说的是真正的科学知识,以及她所描述的东西,我知道这是事实,就像确凿的事实一样。当我面临吃恐惧食物或其他东西的情况时,我想,好吧,记住营养师说的话。营养师说,哦,如果你因为那个那个而有这个这个,那也没关系。而且,我想,对于饮食失调来说,这就像能够违背这些想法的最重要的事情。

另一位女士讲述了她在海外看到一位同样患有神经性厌食症的老朋友后发生的事情,她记得她的身体健康状况让她感到震惊:

当我去[国家名称]时,她[朋友]看起来瘦了很多,我很震惊,这有点让我害怕,因为我知道她知道我在吃饭方面挣扎。我想,看到她处于这样的位置,我就知道她无法控制。就像,她有点无法控制自己吃了多少,而且她并没有真正看到这有什么问题。我注意到她没有吃东西,因为我住在她家,我睡在那里,而她没有吃东西。她不吃东西,我很害怕。这是我第一次真正感到害怕。

其他人在看到他们的家人所经历的影响和痛苦后谈到了这是如何发生的:

“有很多冲突。我真的感觉到,你知道,我的小妹妹,你知道,仍然告诉我,她看到我,你知道,我坐在餐桌旁,不吃东西,她几乎受到了创伤,就像家人也有同样的感受。我想我刚刚意识到这不是正确的方式。”

我记得我对我让父母经历的事情感到有点内疚……以一种奇怪的方式,我认为内疚也是一种动力,因为我有点像,我不能继续这样对我的父母。父母。他们不可能永远这样生活。

虽然这种新的认识对某些人来说是一个特定的、难忘的时刻,但对另一些人来说,这是一个更加渐进的过程,似乎是通过持续的心理教育和家庭内部理解的增加而发生的。一些年轻人谈到认识到饮食失调是一种疾病而不是“困难行为”是多么重要。

他们 [MDT 和家人] 绝对将我视为一个人。他们肯定理解我的感受,绝对的。但很明显,他们确实将其表现为,我很确定,他们将其视为一种条件,你知道,而不是你的感受。我认为这可能帮助我感觉我需要吃东西,因为而不是:“这就是你的样子”,而不是那样。它是:“这是你拥有的东西,你需要修理它”。词是什么?恢复。我的[治疗师]非常擅长向我的父母和家人解释:“实际上,这不是一个选择。” 你知道,这不是[年轻人的名字]有一天醒来后决定对自己做的事情,这是一种疾病。我会把它当作一种疾病来对待。我想应该有人向我的父母解释,这个人可能被误导了。实际上,这种情况是如何发生的以及为什么会发生,我们该怎么办?非常有用,因为我不能成为那个人。我什至不知道发生了什么,所以这绝对是非常重要的。

有少数参与者没有描述这样的觉醒。对于这些参与者来说,他们有一种感觉,这种疾病在某种程度上仍然受到重视。他们成功地增加了一些体重并独立维持了身体健康,然而,他们的身份似乎仍然与他们的外表和对瘦身的追求有关。

主题3:通过,而不是周围——没有出路
所有年轻人都谈到了面对痛苦时坚持不懈的重要性,这通常是在治疗开始时由父母主导的。在父母反复、温暖、坚定和持续的支持下,年轻人谈到,他们感觉除了康复别无选择。一位年轻人谈到这感觉就像是“不断的钻探”。重要的是,没有一个年轻人经历过身体上的强迫进食,相反,他们谈到父母创造了一个环境,让年轻人认为吃是唯一的出路。

这是非常一致的……当你的家人在那里时,你坐下来,你必须这样做,你不被允许离开。感觉就像是你必须做的事情……感觉就像是你别无选择的事情。显然,我很高兴我没有选择,否则我不会更好。

我个人认为,就是发现有问题,然后照顾你的人让你吃饭。我觉得有时候有点残酷,从零到一百,一日三餐,这个,那个,那个。我认为这就是造成差异的原因。

如果重复这个小步骤的过程,年轻人有一种感觉,当疾病无路可走时,转折点就来了;当没有更多的“技巧”剩下时,他们就无法再逃避吃饭和恢复的任务了。

我无法逃脱,就像我无法出去告诉父母我已经吃饱了一样。我不被允许离开家去锻炼。所以,从这个意义上说,这对我的康复真的非常重要,因为没有谎言。当我停止进食时,我的父母非常清楚,因为我们一日三餐都在一起吃。

起初,这被描述为非常具有挑战性、令人痛苦,而且对许多人来说,会引发愤怒,这是可以理解的。这使得几乎每顿饭都变得困难,并且对大多数人来说接受治疗的压力很大。一名年轻人将治疗与痛苦但挽救生命的手术进行了比较。话虽如此,当一段时间后反思治疗历程时,大多数人认为这是改变过程中的关键一步,也是恢复所需的东西。一位年轻人说:“我当然不喜欢它,但我也确实需要它”。另一位网友表示:“这很困难,但这是必要的。”

我认为我在饮食计划中感受到的第一件事就像是愤怒,而且只是对自己的愤怒,因为我的厌食症大脑就像是,‘你可以把这个秘密保守得更久。我们本来可以继续前进’,你知道我的意思。但现在我正在接受治疗,我不可能摆脱治疗。他们不会让我在体重如此不足的情况下离开。还是这个令人恐惧的食物。与此同时,我有点想,你需要恢复你的生活,再次开始获胜。慢慢地,这有点像,吃这种食物很痛苦,食物很多,但它需要发生。嗯,一开始,……我真的很生父母的气,就像 24/7 一样。我讨厌它。但后来,当我为自己和父母做出改变时,

一位年轻人将这种变化机制描述为,家庭需要将康复作为首要任务,只有这样,他们才能开始进入康复的下一阶段——超越早期到中期治疗的小步骤的生活。

[康复]成了家里的头等大事……只要帮助她康复就可以了。然后我也有这样的感觉。

主题四:未来的生活
年轻人谈到了在治疗中远离饮食失调的重要性。许多人谈到疾病让他们感觉生活非常狭小和狭窄。人们谈到感到非常孤立和“封闭”。一位年轻人说:“对我来说,厌食症让我把很多朋友拒之门外,在治疗之初我感到非常孤独”。

4a. 早期的一瞥
确保在治疗早期的会议中讨论年轻人在日常生活中面临的与AN无关的问题,增强了年轻人忍受与饮食、体重恢复和恢复相关的痛苦的动力。它还有助于提醒年轻人,对他们生活的限制(例如,家长在进餐时的监督)是暂时的——一旦做出一些恢复的行动,他们就可以回到其中一些事情。

对于年轻人来说,在治疗的早期阶段做到这一点尤其困难,因为当时疾病可能会让人精疲力竭,并且对于让其他人知道他们可能想要康复存在着强烈的矛盾心理。年轻人认为有用的一些小步骤的例子包括能够在学校不受监督的情况下吃饭、重新开始运动、以更独立的方式重新与同龄人接触和参加社交活动。

“我认为真正对我有帮助的是找出我错过的具体事情并有具体的目标来期待”。

当我被允许,呃,重新开始跑步时……我意识到,如果我想保持这种状态,我需要专注于食物和类似的东西。

然而,这并不总是可能的。对于一些人来说,当疾病最严重时,以前愉快的活动就不再有动力了。

他们总是告诉我,我必须寻找激励因素。但我的意思是,是的,我喜欢某件事,我希望自己做得很好,这样我就能做到这一点,但我想,想要保持原来的样子的愿望比想要做运动更强烈……。

4b. 让生活变得更大,以消除疾病
即使在治疗的早期阶段,疾病之外的生活并没有让人感到有动力,但在治疗的中期和后期,通常是在年轻人已经接受康复的地方之后(参见主题 3:通过,而不是周围 – 不)出路),几乎所有参与者都认为将疾病之外的生活更多地带入治疗过程的重要性。许多人将远离父母更多的支持描述为一种解脱、兴奋和担忧的混合体——自主性增加带来的解脱;担心这种疾病太过严重而无法独自应对。

就像我一开始真的很害怕一样。但后来,实际上,它比我想象的要好得多,……我只是觉得我有了更多的独立性,我觉得那是我学到的东西,就像,如何处理我的焦虑之类的最好的事情。

“我有那个机构,一开始有点吓人。我当时想,哇,我吃饭的时候有点能控制,那是,你知道,这是一大进步。但后来,实际上,我发现它确实对我有帮助”。

随着时间的推移,当我开始改变自己的想法时,给我更多的时间,给我一些空间,一些自己的自由和独立,让我自己做出更多的选择并自己做饭,我认为这绝对有帮助。因为会议中真正强调的一件事是,随着时间的推移练习和做,然后它会变得更容易。这绝对是真的,因为一开始这很困难,但每天坚持这样做确实有帮助。所以,我认为这是我们在会议上被告知的内容的混合体,然后由我的父母实施,所以这确实很有帮助。

对于不同的人来说,在疾病之外恢复生活是由不同的事情所催化的。对于某些人来说,这是由年轻人推动的。

他们可能需要更多的时间才能让他们信任我,而不是我觉得我可以在食物方面信任自己。

对于其他人来说,是治疗师或家庭成员鼓励独立。

在治疗的中后期,当我们与治疗师交谈时,她让我变得更加独立,比如自己做午餐去学校之类的。这真的很有帮助,因为我想我教会了自己,我能够自己做事。是的,并重新获得独立。

有时它被描述为更为间接的。例如,暑假结束、重返学校,或者努力去度假。

我去[国家名称]度假,这有点可怕,因为那已经是治疗的早期阶段了。我不可能坚持在那里的膳食计划,这是完整的自助餐,就像你无法追踪任何东西,你无法做这个、那个或其他。我基本上只是有这样的心态,为什么不呢?我什么都吃。但我认为这对我来说是一个很大的转折点。

对于其他人来说,这是与他人在一起的社会影响。

虽然比较并不总是一件好事,但我认为在某种程度上它们是积极的,因为我可以看到我的思想和方式是多么混乱。所以,我想,它帮助我认识到这只是食物。所以,我想,它帮助我认识到,获得一些理性。

无论催化剂如何,重要的是通过 MDT 积极地将疾病之外的生活带入治疗中。重要的是去追求超越的生活,而不是等待它的发生。

4c. 调整治疗以留出空间
许多人还谈到了分散治疗疗程的重要性,以便在没有治疗疗程安全网的情况下有更多的空间来反思和练习独立管理。增加治疗间隔的时间可以让人们更多地参与生活。这也是后来出院的小规模练习。

我认为让会议间隔得更远真的很像,我认为这是最有帮助的,奇怪的是,因为这意味着我必须自己处理事情,而不是依赖于会议。

“在治疗结束时,较长的预约间隔确实有帮助,因为一开始定期进行预约当然是至关重要的。但后来因为它太频繁了,有时它总是在那里,所以总是会回到它。所以,这是非常重复的。所以,我认为,花一些时间反思和使用他们在会议中建议的东西,并能够有很长一段时间自己解决这个问题,确实有帮助。这也意味着我可以更加了解我在那段时间取得的所有成就,因为我可以思考和反思,然后回到会议并告诉他们。”

一位人士表示,感觉会议次数太多了,实际上,增加会议时间或减少会议时间可能有助于促进自主性和更快恢复。他们说:“我觉得我可能有太多的约会,我只是坐在那里,其实没什么可说的。”

4d. 拓宽情感世界
最后,重要的是要确保一旦建立了更健康的饮食习惯,治疗就尽可能转移到年轻人的情感和社交世界。通过向年轻人发出信号,表明治疗将采取整体方法,有助于在这一过程中建立信任和参与。

一开始,我并不太清楚自己的感受,部分原因是显然当我需要增加一点体重时……然后你就能更清楚地思考。所以,后来我们更准确地讨论了情绪,当我可以准确地思考我的感受时,我们一开始就更多地讨论了行为,但我认为这在某种程度上更好......对我来说很好。

对于一些人来说,这相当令人震惊,但很受欢迎。一个人说:“他(我的治疗师)问我,我的价值观是什么,比如生活价值观。我真的有点吃惊。” 这个惊喜说明了治疗师领导和坚持这种改变的重要性,如果这种改变不是由年轻人自己领导的话。

讨论
本研究的目的是探讨年轻人对 FT-AN 期间如何看待变化的看法。产生了四个主题,描述了治疗过程中不同的变化过程。一切都是相互关联、相互影响的。三个特定的元素(觉醒;通过,而不是周围——没有出路;超越的生活)都被描述为结合起来产生逐渐的初始行为改变和后来的整体改变。凭借热情、坚持和始终如一的毅力和支持,年轻人表示能够克服痛苦,恢复更健康的饮食模式和身体健康。

对 MDT 中的家长和临床医生以及其社交和教育圈中其他人的关系的信任被描述为增强或阻碍这三个要素的基础。在某种程度上,关系是其他要素得以制定的基础。这项研究中的所有年轻人都描述了在治疗开始时人际关系的紧张程度。然而,一旦建立了联系并(重新)建立了信任,人们就可以开始更开放地沟通并一起尝试新的行为。对于大多数人来说,这种学习和改变的过程导致了人际关系的加强。在治疗之初,几乎所有年轻人都面临着困境:虽然其中一部分人认识到需要增加父母和家庭的支持,与疾病相关的认知和对体重增加的焦虑常常导致他们积极否认想要体重增加或拒绝这种支持。值得注意的是,温暖、坚定的父母和团队的毅力据说对康复至关重要。尽管年轻人努力寻求支持,但父母的热情、坚持不懈传递出强烈的爱和关怀信息。

这些发现强调,对于 FBT/FT-AN 的某些常见偏见可能不适用于具有相对“良好”结果的年轻人。具体来说,目前的研究结果表明,年轻人甚至在治疗的早期就可以体验到与治疗师/MDT 的牢固联盟,这主要表现为对治疗师/MDT 的信任,而不是表达对他们的喜欢。此外,年轻人最终能够认识到早期阶段实施的方法有助于他们的福祉,也是康复所必需的。相关地,随着时间的推移,随着疾病的消退,年轻人的身份越来越成为治疗的焦点,年轻人可能会越来越感到自己的整体价值和认可度更高。他们也可能会回顾性地认识到,改变的发生暂时需要限制和高度的父母参与。虽然这对于那些没有取得良好结果的人来说可能并不适用(参见 Conti 等人,2017)。2021 年;Medway 和 Rhodes 2016),如果 FT-AN 以以人为本、制定驱动的方式实施,则可以避免对治疗感觉不够全面的担忧。

目前的研究表明,这四个关键主题对于直接、明确地针对治疗非常重要。它们相对紧密地映射到支撑 FT-AN 的理论模型(Blessitt 等人,2020 年;Eisler 等人,2016 年)。在 FT-AN 模型中,包含和验证家庭焦虑至关重要。通过在饮食失调方面发挥专业知识,MDT 增强了团队的信心并建立了安全的治疗基础。父母的坚定,尤其是在喂养方面的坚定,应该与温暖和肯定齐头并进。它应该被视为护理,而不是控制(Eisler et al. 2016)。博迪内、西米克等人。(2021b) 在最近描述 FT-AN 模型如何随时间变化时强调了这些要点。

FT-AN 模型还强调治疗期间治疗关系变化的重要性;从第一阶段和第二阶段的专业知识转变为第三阶段和第四阶段的更具探索性的关系。在后面的阶段,治疗师有意识地开始帮助年轻人和家庭管理不确定性,以支持年轻人重新承担适合发展的责任和机构(Blessitt 等人,2020 年;Eisler 等人,2016 年)。在后期阶段,治疗师有意识地开始帮助年轻人和家庭应对不确定性。

目前的研究结果确实强调的是,让年轻人参与进来并尽一切可能赢得他们的信任很重要,不应太快放弃或等同于自由地允许年轻人从事不健康的疾病行为。相反,信任似乎是通过温暖、知识和始终如一的毅力建立起来的——一种感觉,家人和团队非常关心,不让疾病行为占主导地位,而不是让年轻人受到不必要的控制。这是支持家庭在 FT-AN 中共同努力的一个微妙但重要的区别。当前的数据还强调了临床医生和家长/护理人员即使面对公开的阻力和痛苦,坚持参与的努力是多么重要。2019)。

研究中有一些年轻人描述了行为改变(例如体重增加),但仍然继续与疾病的心理症状作斗争。对于这些年轻人来说,他们有一种感觉,他们没有或不能过多地参与治疗的情感方面。这进一步表明年轻人参与治疗以实现更全面康复的重要性。

当前数据中对参与和信任关系的强调反映了年轻人和新兴成年人(15-26 岁)如何描述他们在早期研究中接受神经性厌食症强制治疗的经历。谭等人。( 2010 ) 报告称,对 AN 非自愿治疗的看法受到对家庭成员和临床团队关系的尊重和信任程度的影响。从本质上讲,治疗过程中发生的事情可以被视为有帮助或无帮助、尊重或不尊重,这取决于治疗的方式。

目前的研究结果也符合定性数据,探索更强化、FT-AN 知情治疗中的感知变化机制,例如多家庭治疗(参见 Baudinet 等人,2021c综述)和日间计划治疗(参见 Baudinet 和Simic 2021供审查)。当 FT-AN 中“感觉陷入困境”时,通常会提供这些干预措施。在多家庭治疗和强化日间计划治疗中,信任、遏制和增加支持的重要性被认为对于增强治疗反应和帮助家庭打破维持因素非常重要(Baudinet 等人,2023a;Baudinet 等人,出版中;Colla)等人,2023;格莱德希尔等人,2023)。也许需要强化治疗的一个标志是当前研究中生成的一个或多个主题无法在标准门诊 FT-AN 中激活。这是未来研究的问题。

优点和局限性
这项研究的优势之一是仅包含了年轻人的声音。文献中很少报道这一点(通常研究报告父母或父母和孩子的共同经历)。这可以更好地了解接受治疗的人的经历。此外,并非研究中的所有年轻人都描述了心理完全康复,这让人们深入了解治疗机制的潜在差异以及这些年轻人可能缺失的东西。

目前的研究也存在一些局限性。样本量虽然适合定性研究,但仍然相对较小,并且仅描述了一小部分相对单一的人群的经历。大多数是顺性别白人女性,她们都恢复了相对健康的状态,并且都在同一治疗中心接受了 FT-AN。重要的是要了解这些经验是否可以被其他服务和治疗环境中的经验以及更多样化的治疗反应所复制。这项研究中的所有年轻人体重都增加了,而且大多数人都描述了心理改善。因此,这些数据代表了一组治疗相对有效的人群。

此外,只有大约三分之一的符合条件的年轻人参与了这项研究,并且可用的家庭/父母人口统计数据非常少。这可能表明存在选择偏差。虽然一些基线和治疗因素没有报告差异,但这些组之间可能存在未报告的其他差异,这影响了当前的发现。了解更多种族的年轻人、体重没有恢复和/或没有完成治疗的人会发生什么,对于未来的研究很重要。此外,这项研究不仅基于患者的看法,而且基于回顾性收集的数据。对于未来的定性研究来说,在治疗的关键时刻进行一系列前瞻性的简短访谈可能会很有趣。为了最大限度地减少偏差,所有转录本在转录过程中都被去识别化。最后,其中一位分析作者 (JB) 也参与了一些年轻人的治疗,而另一位分析作者 (AK) 不是 FT-AN 的从业者。这些经历不可避免地影响着研究结果。

结论
本研究旨在从接受治疗的年轻人的角度探讨 FT-AN 期间的变化过程。数据产生的主题表明,有几个因素是促进 FT-AN 变革的关键;(1) 从一开始就强调与所有家庭成员的接触,(2) 确保始终将饮食失调以外的生活纳入治疗过程中,(3) 支持年轻人从不同的角度了解他们的疾病并认识到其影响,(4 )创造一个家庭和治疗环境,使疾病无法避免并得到解决。对这些要素进行实证研究是有必要的。

发布日期:2024-03-04