介绍
饮食失调（ED）的治疗已被证明在症状出现后不久开始治疗是最有效的[ 1 ]。然而，患者通常报告 ED 症状的出现和接受治疗服务之间存在明显的延迟。未经治疗的 ED 持续时间 (DUED)，即从 ED 发作到第一次接受治疗之间的时间，范围从神经性厌食症的 2.5 年到暴食症的 6 年不等 [2 ]。较长的 DUED 与厌食症患者 ED 症状的进展、心理困扰的增加以及死亡率的增加有关 [ 2 , 3]。ED 患者经常报告等待时间过长和/或缺乏专门的治疗服务是导致他们经历 DUED 的原因 [ 4 , 5 ]。英国的第一集饮食失调快速早期干预 (FREED) 服务模式等干预措施旨在通过优化定制和基于证据的 ED 治疗服务的转诊流程来减少这些与医疗保健相关的延误 [6 ]。与此同时，据报道，患者的矛盾情绪或缺乏改变其行为的动力也导致了大多数急诊科的 DUED [ 7 ]。事实上，许多患者在认识到自己的 ED 症状后会等待长达 12 个月才决定寻求治疗 [ 7]。Prochaska 和 Di Clemente 提出的健康行为改变跨理论模型 (TTM) [ 8 ] 可用于了解患者从 ED 中恢复的动机（或缺乏动机）。TTM提出，个体在改变健康行为时，会逐渐经历改变意愿的六个阶段，即预想、沉思、准备、行动、维持和终止。有证据表明，在开始治疗之前具有较高改变动机（即，处于改变阶段的进一步阶段）的患者将表现出更好的治疗结果，包括减少饮食限制、暴饮暴食和清除行为[ 9 , 10 ]。

患者对治疗服务的参与可能会受到患者可以依赖的社会支持的影响[ 11 , 12 ]。事实上，社会支持的存在[ 13 , 14 ]或缺乏[ 15 , 16 ]可能会促进或阻碍患者寻求和/或参与治疗服务的决定。不幸的是，ED 患者的一个共同主题是普遍缺乏直系亲属之外的社会联系，许多人利用网站和在线论坛希望在其他 ED 患者中找到支持、接受和归属感 [17 ]]。目前，越来越多地使用同伴来治疗各种精神障碍，包括 ED（例如，[ 18 , 19 ]）。针对以前和目前康复的 ED 患者的同伴辅导计划显示出很高的参与率，以及情绪、生活质量和可能康复的希望的提高 [ 20 ]。同样，据患者报告，与医疗保健专业人员提供相同信息相比，急诊科患者分享的信息明显更能赋予患者力量[ 21 ]。

患者叙述，即以前患有精神障碍的人的个性化故事，详细描述他们的疾病和康复情况，为 ED 治疗提供了另一种有希望的辅助手段。患者的叙述既可以作为出版书籍，也可以在互联网上以各种格式获得[ 22 , 23 ]。研究表明，阅读患者的叙述可以减少学生群体中与 ED 相关的自我耻辱 [ 24 ]，并且当以安全和负责任的方式呈现时，可以缩短 DUED 的持续时间 [ 25 ] 并为当前患者带来希望的感觉以获得可能的恢复[ 22 ]。然而，迄今为止，只有少数研究调查了患者叙述在急诊护理中的影响。26 ]。对其他严重精神障碍（例如精神病）的研究（例如，[ 27 , 28 ]）表明，观看患者叙述视频可以提高自我效能并为康复带来希望。与医疗保健专业人员的视频相比，观看以前患者为主角的视频后，这些效果最为强烈，尽管呈现了相同的以康复为导向的内容[ 27 ]。精神病患者通常对治疗表现出与 ED 患者相似的矛盾心理[ 29 ]，这些发现表明，对相似性/真实性的看法使具有生活经历的前患者能够激发目前受该疾病影响的人康复的希望[ 27]]。目前正在完成三项进一步的临床试验，作为在线叙事体验 (NEON) 研究的一部分 [ 30 ]，其中正在检查患者叙事视频对患有精神病和其他心理健康问题的人的影响。据我们所知，之前没有研究检验过以视频形式呈现的以证据为基础且以康复为重点的患者叙述对 ED 患者的影响。

学习目的
拟议的研究将检查以视频形式提供的患者叙述对 ED 患者的影响。特别是，将评估患者叙述视频对患者治疗动机和接受治疗服务的作用。该研究进一步旨在确定患者叙述的可行性和可接受性，并建立数据以确定合适的结果和进行更大试验的样本量计算。

患者将被随机分配观看三个叙述视频之一，这些视频从前一位和目前康复的 ED 患者（视频 A）、一位 ED 专家（视频 B）以及报告躯体疾病的同一位前患者的角度呈现与 ED 无关（视频 C）。预计从前 ED 患者（视频 A）或 ED 专家（视频 B）的角度观看叙述视频的患者将显示：

治疗动机的增强更强（假设 1）。

参与治疗接受行为的可能性增加（假设 2）。

与接受与 ED 无关的叙述视频（视频 C）的患者或未接受任何视频的患者进行比较。

进一步预计，从前 ED 患者的角度观看叙述视频（视频 A）的患者将显示：

治疗动机的增强更强（假设 3）。

参与治疗接受行为的可能性增加（假设 4）。

与从 ED 专家的角度观看叙述视频的患者（视频 B）进行比较。

方法/设计
本研究方案是根据 SPIRIT 检查表的建议进行报告的[ 31 ]。

研究参与者
前往蒂宾根医科大学附属医院心身医学和心理治疗科门诊预约咨询的女性 ED 患者将被告知这项研究并被邀请参加。在此类咨询预约期间，患者完成各种诊断评估并获得治疗建议。患者在这些预约中不会接受任何咨询或治疗。患者将被要求提供有关他们之前可能接受过的任何治疗的信息，如果他们的最后一次治疗发生在研究开始前的最后四个星期内，则将被排除在外。由于大多数患者在青春期后期就开始出现 ED，15 岁及以上的患者也将从蒂宾根医科大学医院的儿童和青少年精神病学招募。患有任何完整综合征或亚临床 ED 诊断的患者将被邀请参加本研究，以更好地了解可能影响这种干预措施最适合的任何跨诊断差异。为了进一步扩大覆盖面和多样性，该研究还将提供给在图宾根医科大学医院寻求肥胖治疗的个人，只要他们也表现出 ED 症状。患有任何完整综合征或亚临床 ED 诊断的患者将被邀请参加本研究，以更好地了解可能影响这种干预措施最适合的任何跨诊断差异。为了进一步扩大覆盖面和多样性，该研究还将提供给在图宾根医科大学医院寻求肥胖治疗的个人，只要他们也表现出 ED 症状。患有任何完整综合征或亚临床 ED 诊断的患者将被邀请参加本研究，以更好地了解可能影响这种干预措施最适合的任何跨诊断差异。为了进一步扩大覆盖面和多样性，该研究还将提供给在图宾根医科大学医院寻求肥胖治疗的个人，只要他们也表现出 ED 症状。

纳入标准
患者必须符合以下所有标准才有资格参加试验：

根据 DSM-5 的完全综合征或亚临床 ED（由经过培训的临床医生诊断）。

最低年龄 15 岁。

性别为女性。

书面知情同意书。

排除标准
急性自杀倾向。

精神障碍（终生）。

双相情感障碍（终生）。

目前存在中度至重度物质使用障碍。

目前正在接受 ED 治疗。

使用材料
自我报告措施
人口统计和诊断信息，包括急诊室诊断，将从患者档案中获得。在询问患者是否/对患者叙述有过什么经历以及以何种形式进行之前，将向患者提供患者叙述的定义。以下问卷将用于确定 ED 精神病理学、共病精神障碍、治疗动机、之前和当前的治疗接受行为以及对康复的希望和信心：

ED 精神病理学将使用饮食失调检查问卷（EDE-Q [ 32 ]）进行评估。EDE-Q 包含 28 个项目，测量与 ED 相关的认知和饮食失调，以及 ED 的诊断相关行为特征。项目可以分配到四个子量表：克制、饮食关注、体形关注和体重关注。计算平均子量表分数和平均总体分数以确定总体饮食病理学[ 32 ]。EDE-Q具有较高的内部一致性（α≤0.97）并且对变化敏感[ 33 ]。

将使用患者健康问卷（PHQ-D [ 34 ]）评估共病精神障碍。PHQ-D 由 15 个项目组成，用于筛查抑郁症、恐慌症和心理社会功能的症状。PHQ-D 对于抑郁症具有出色的标准效度和良好的内部一致性（α = 0.88）[ 34 ]。

将使用罗德岛大学变化评估量表——简版（URICA-S [ 35 ]）来评估治疗动机。URICA-S 由 16 个项目组成，根据 TTM [8 ]衡量变化的六个阶段中的四个阶段（即预思考、思考、行动和维护） 。在减去平均预先考虑子量表值之前，将通过对 URICA-S 的平均考虑、行动和维持子量表值求和来计算每个患者的变化准备度分数[ 36 ]。URICA-S 显示出良好的内部一致性（α = 0.61–0.85），以及较强的标准有效性[ 35 ]。

将使用为本研究开发的简短调查问卷来评估治疗摄取行为。患者将被要求从列表中选择他们之前或当前使用过的治疗服务以及程度（例如，电话联系、预约/参加）。急诊治疗服务多种多样，包括精神科/心身诊所的住院、部分住院和门诊治疗、门诊心理治疗和营养师服务以及数字电子健康干预措施。出于本研究的目的，治疗接受率将被定义为参加任何这些治疗提供者的预约，但是，还将评估准备行动，例如研究治疗方案和在等待名单上花费的时间。

将使用两种视觉模拟量表来评估康复的希望和信心。患者将被要求表明他们对自己康复的希望和信心。将通过测量锚点（无希望/信心）与患者选择之间的视觉模拟标尺上的距离（0-100毫米）来计算每位患者的分数，分数越高表明对康复的希望和信心越大。

干预后调查问卷将用于评估患者对叙述视频中人物的真实性、同理心和可爱程度以及整个视频的有用性的反馈。由六名患者组成的小组（通过研究随机发生器[ 37 ]确定）也将被邀请参加半结构化访谈，以进一步了解他们对视频的真实性、同理心、喜爱程度和有用性的看法，以便更全面、更定性地了解患者的体验。

干预措施
本干预中使用的叙事视频是在参与性研究过程中与一名前 ED 患者合作开发的，同时也基于最近对 ED 患者寻求帮助的障碍和促进因素进行的系统审查的结果 [ 12]。这些视频的初步版本将在健康学生群体中进行预测试研究。最终视频将约为。长度为六分钟（+/- 1 分钟差异），主角是相同年龄和性别的人。视频中的前患者是一位体重健康的年轻女性，没有明确说明她患有哪些症状或 ED 诊断。相反，急诊科是作为一个整体进行讨论的，视频内容侧重于前患者治疗过程的具体方面，包括是什么促使她寻求治疗以及她康复后的生活发生了怎样的变化。作为此处介绍的试点研究的一部分，将使用平行四组试点随机对照试验 (RCT) 方法来评估患者叙述视频的效果。患耻辱、羞耻和内疚，以及社会支持的重要性。第二组 (IG2) 将获得由 ED 专家主持的视频，其中将从专业角度讨论康复患者提出的相同治疗障碍和促进因素。对照组 (CG) 将收到一段视频，其中康复患者将讨论治疗的相同障碍和促进因素，但针对的是与 ED 无关的躯体疾病（即膝关节韧带撕裂）。

程序
研究计划和评估材料的概述如图 1 和 2 所示。 分别为图1和图2。经过基线评估 (T0) 后，患者将在图宾根医科大学医院的受控环境中访问三个视频之一。观看视频（T1）后，患者将完成一系列调查问卷，以评估治疗动机的任何立即变化。还将邀请一部分患者参加半结构化访谈。观看视频后一周（T2）和三个月（T3）将联系患者进行随访。TAU 患者将在 T0 和 T3 完成评估，但无法访问任何视频。

图。1
图1
学习计划

全尺寸图像
图2
图2
评估材料概览

全尺寸图像
结果
主要观察指标
本研究的主要结果指标是患者治疗动机和治疗接受行为的变化。治疗动机的变化将通过将患者的基线 (T0) 变化准备度评分 (URICA-S) 与观看视频后立即评分 (T1)、一周 (T2) 和三个月随访时 (T3) 进行比较来衡量）。将通过比较基线 (T0)、一周 (T2) 和三个月随访 (T3) 时显示的寻求治疗活动量来衡量治疗吸收的变化。

与 ED 相关的二次结局指标
其他结果指标将包括 ED 精神病理学的变化（通过 EDE-Q 分数的变化来衡量），以及患者对自己康复的希望和信心的变化（通过观看后视觉模拟量表中的值增加来衡量）一周（T2）和三个月随访（T3）时的视频（T1）。

叙事视频评价
叙事视频的适用性将通过干预后调查问卷和 T1 的定性访谈来确定，其中将询问患者对视频中人物的真实性、同理心和可爱程度以及有用性的看法视频的整体。

样本量
目前，关于患者叙述对 ED 患者治疗动机影响的先前证据有限。现有的研究主要是定性设计（例如，[ 22 ]）。此外，之前没有研究使用视频叙述来检验其对治疗动机的影响。拟议的研究是一个试点项目，因此，其主要目的是调查叙述的有用性，确定有意义的主要结果并建立数据，以便为更大的试验进行样本量计算。与类似的试点试验类似，计划每个研究组包括 25 名患者，样本量为 100 名患者。辍学案例将被替换，直到招募了建议的样本量。

随机化/盲法
患者将被随机分为四组中的一组进行干预。该研究将是一项开放标签研究，这意味着研究团队和患者都不会在分组分配方面盲目。随机化将在收到参与的书面同意后使用研究随机化器进行[ 37 ]。

统计分析
治疗动机
广义线性混合效应模型将用于评估患者的分组分配 (IG1/IG2/CG/TAU) 与其对 T0、T1、T2 和 T3 评分变化的准备程度之间的关系。

治疗接受行为
Pearson 意外事件卡方检验将用于评估患者分组分配 (IG1/IG2/CG/TAU) 与 T0、T2 和 T3 时的治疗接受行为之间的关系。

希望康复
广义混合效应模型将用于评估患者分组分配 (IG1/IG2/CG/TAU) 与 T0、T2 和 T3 恢复希望之间的关系。

叙事视频评价
Pearson 的意外事件卡方检验将用于评估患者的分组分配 (IG1/IG2/CG) 与他们在 T1 时对叙事视频的评估之间的关系。叙述/描述性综合也将完成，其中患者对视频的评价将从访谈记录中提取并根据主题进行编码。

数据管理和数据监控
作为本研究的一部分，我们将收集、存储和分析个人数据。所有自我报告问卷将由患者通过 UniPark ( www.unipark.com/de ) 在线完成。德国的 UniPark 数据中心满足最高的安全要求，包括 ISO/IEC 27,001 和 SOC II 认证以及 GDPR 要求。参与者代码将被分配，即数据存储将被假名化。由于这是一项试点试验，因此不会实施外部数据监测。

道德方面
道德认可
图宾根大学医院医学院伦理委员会已获得完成试验的伦理批准（参考号 419/2022BO1）。参与预计不会出现已知的风险或负面副作用。所有患者以及 18 岁以下患者的父母/监护人均应获得书面知情同意书。患者可以随时以任何理由撤回同意书，而不会损失利益。

讨论
迄今为止，只有有限的研究探讨了患者叙述在一般精神障碍康复过程中的有用性和影响力[ 26 ]，而针对 ED 患者的研究则更少。在那些检查 ED 患者的研究中（例如，[ 22 ]），阅读精选的患者叙述，例如前患者的自传，显示对动机或自我效能没有可测量的短期影响。尽管如此，大多数患者报告说，阅读患者的叙述让他们对自己的康复产生了希望[ 22]]。关于以视听形式使用患者叙述的研究甚至更少。据我们所知，这将是第一项研究以视频形式呈现的 ED 患者的循证且以康复为重点的患者叙述的效果。

优点和局限性
这项研究的一个优势是将生活经验强有力地融入干预措施中，这已得到越来越多的提倡[ 19,38,39 ]。另一个优势是纳入了临床相关的结果测量，包括在几个时间点响应患者叙述的治疗接受行为。纳入此类措施将使这项研究的结果更容易转化为临床实践并为临床实践提供信息。三个月的长期随访时间大致与德国心理治疗的平均等待时间一致[ 40 , 41]，尽管这因地区、混乱和服务类型而异。研究设计将允许检查这种干预措施的短期和长期影响。这项研究的局限性包括选择偏倚，因为招募的重点是在图宾根医科大学医院进行诊断预约的患者。然而，参加此类预约的很大一部分人没有采取任何进一步的行动，因此可能会从这种干预中受益匪浅。

结论
当前迫切需要鼓励和帮助ED患者尽快接受专门治疗。如果有效的话，患者叙述可能是向未来的 ED 患者实施具有成本效益且易于传播早期干预计划的关键方法。