介绍
儿童和青少年的视力障碍对儿童时期乃至成年期间的心理、教育和社会经济经历产生重大影响。1与遗传性眼部疾病（例如遗传性视网膜疾病或结构性眼部异常（例如小眼症））相关的视力丧失在普通民众中很少见，但据估计占英国幼儿失明或严重视力障碍登记人数的三分之一（英国）。2这些群体复杂且异质，具有各种不同的症状（例如夜盲症和周边或中央视力丧失）。对于大多数遗传性眼病，没有确定的基因型-表型关系，这意味着临床治疗可能因人而异。

有证据表明，由于儿童很少参与与健康相关的决策3和家长式文化等因素，年轻人倾向于脱离卫生服务。4因此，这个年龄段出现本可避免的健康问题的风险可能较高。5 , 6脱离是儿科眼科的一个重要问题，因为患者监测对于控制出生后关键眼部发育和视力成熟期间发病的影响至关重要。为了解决这些问题，英国国家医疗服务体系 (NHS) 的临床医生越来越多地寻找替代的、以人为本的医疗保健管理方案，以提高参与度和护理计划合规性。此外，英国政府的政策和投资正在推动 NHS 的数字化，7利用技术来促进医疗保健专业人员之间更好的沟通，并使公众能够有效地获得他们所需的护理。因此，电子医疗和数字通信在医疗保健中的作用显着增强，使信托能够提高护理质量和服务有效性。

电子医疗是通过数字信息管理手段增强和促进个人、家庭和社区的健康。8电子医疗不仅限于患者和医疗保健专业人员之间的电信，还可以包括基于智能手机的软件，用于使用数字表型分析等优雅且富有创意的方法生成临床相关数据。数字表型分析是利用智能手机数据或“数字足迹”来研究个人行为和身体健康，最早由 Torous 等人描述。9智能手机收集的数据（例如位置、击键和睡眠指标）可能与临床测量相关，这些关联可能有助于识别疾病的变化，例如进展。例如，黑暗中户外活动的减少、打字信息所需的时间更长或打字时更容易出现拼写错误都可以作为视力障碍患者临床相关症状行为的指标。数字表型分析的性质和收集的大量数据为通过机器学习技术进行分析创造了机会，这可能会提高当前临床措施的诊断和预后有效性。

在英国，98% 的 Z 一代（16 至 24 岁的人）使用智能手机。10由于年轻人是智能手机的频繁用户，他们特别适合数字表型分析。人们越来越有兴趣利用智能手机中基于应用程序的技术来捕获实时症状和行为以满足临床需求，特别是与精神疾病相关的需求，11，而且确实有一些智能手机应用程序旨在直接评估视力。12 , 13然而，数字表型尚未在与视力相关的健康领域进行探索，这包括视力丧失的影响以及视力丧失个体的特定行为和健康相关参数。据报道，年轻人认为他们将从与健康团队的数字通信中受益14；然而，数字通信对于改善健康结果的有效性尚不明确。15 , 16家长与医疗保健专业关系对于年轻人的医疗保健服务至关重要，目前尚不清楚基于电子医疗应用程序的产品的引入将如何影响这些关系。17 号然而，电子医疗工具有潜力提高参与度并鼓励更好的自我管理。此外，电子医疗有能力通过让被认为服务不足的人群参与来减少医疗保健不平等。15

实施数字表型分析可以帮助了解个人在日常生活中如何受到视力障碍的影响，并通过测量对患者本身重要且相关的结果来实现医疗服务现代化。此前尚未在视力障碍人群中探索过这一概念。然而，研究团队正在致力于开发一款智能手机应用程序，用于眼科数字表型分析。然而，在开发应用程序之前，了解儿童和家长对使用基于应用程序的电子医疗工具来帮助提供医疗保健服务的态度至关重要。因此，本研究的目的是探讨年轻患者和家长对使用数字表型分析作为监测视力相关健康的方法的电子健康应用程序的态度。

方法
招聘
符合研究标准的个人（即年龄在 12 岁至 18 岁之间，患有遗传性视力障碍的人）及其父母被邀请参加一个虚拟的、半结构化的焦点小组。参与者是从英国伦敦 Moorfields 眼科医院 (MEH) NHS 基金会信托基金招募的。采用有目的抽样，符合纳入标准的参与者被其护理提供者 (MM) 邀请参加。一位以前不认识的研究人员 (BH) 通过电子邮件或电话联系了七名年轻人（和七名家长），并同意参加。另有七人因其他事务未能参加。

程序
在焦点小组讨论之前，我们向参与者及其父母发送了一份信息传单，告知他们有关数字表型分析的信息（为了便于理解，重新标记为“数字活动”）。该信息单张专为年轻受众精心设计（见图1）。该传单的目的是让所有参与者对数字表型有基本的了解，描述电子健康应用程序收集的信息的性质（步数和亮度水平），并向参与者保证保密信息（消息内容和相片）。所有参与者在参与本研究之前都签署了书面知情同意书。

主题指南由专门研究遗传性视网膜疾病和视力相关健康（MM 和 CK）的临床医生、定性分析技术专家（BH 和 LJ）以及电子健康和智能手机应用程序开发（KD）专家设计（参见补充材料 1 ））。主题指南中包含的项目基于初步的调查活动，其中询问了视力障碍人士对数字表型智能手机应用程序概念的看法。由于该研究的重点是评估年轻人的可接受性，因此主题指南的大部分内容仅针对患者，而最后仅与家长进行了较小的会议。总共组织了三场虚拟焦点小组会议。第一场有五名青少年和五名家长参加，随后的两场分别由一名青少年和一名家长参加。当患者参加焦点小组时，家长留在房间里，但直到最后他们都没有积极参与。当父母参加课程的最后部分时，年轻人不在场。焦点小组由一位拥有心理学背景、视觉科学博士学位并接受过定性研究 (BH) 培训的女性研究员进行录音和虚拟主持。在焦点小组活动之前，BH 没有与患者或家长进行任何接触。在焦点小组开始时，采访者（BH）介绍了自己和在场的研究团队（MM、LJ 和 KD），并解释了他们在会议中作为主持人的角色以及进行研究的原因。在焦点小组活动之前，BH 没有与患者或家长进行任何接触。在焦点小组开始时，采访者（BH）介绍了自己和在场的研究团队（MM、LJ 和 KD），并解释了他们在会议中作为主持人的角色以及进行研究的原因。在焦点小组活动之前，BH 没有与患者或家长进行任何接触。在焦点小组开始时，采访者（BH）介绍了自己和在场的研究团队（MM、LJ 和 KD），并解释了他们在会议中作为主持人的角色以及进行研究的原因。

数据分析
使用现实主义框架内的主题分析来分析数据18，并使用语义方法来处理焦点小组记录以制定主题。焦点小组数据通过 NVivo V.11（QSR International，剑桥，马萨诸塞州，美国）编码。数据由 BH 分析，编码解释由 BH 和 LJ 共同完成，然后由整个研究团队最终确定。分析前未预先定义代码；因此，采用归纳方法从数据中开发代码。研究团队认识到，当后来的焦点小组中没有发现新主题时，数据就已经饱和。遵循报告定性研究报告指南的综合标准（参见补充材料 2）。当前研究期间没有生成或分析数据集。
结果
  招募了 7 名年龄在 13 至 18 岁之间（中位年龄 16 岁）的年轻人（n = 3 名女性）（见表1）。所有参与者均被正式诊断为遗传性视网膜疾病（n   = 3 例 Usher 综合征、n   = 1 例CRB1相关视网膜色素变性、n   = 1 例无脉络膜血症、n   = 1 例 Stargardt 病）或眼结构异常（n   = 1 例小眼症）。还招募了 7 名没有视力障碍的家长（其中  6 名女性），他们与年轻人的关系见表2。焦点小组持续1至2小时。

数据被编码为与使用电子健康应用程序进行数字表型分析的态度相关的六个关键主题：(1) 增加对护理的参与，(2) 减少以医院为中心的护理的机会，(3) 更好地代表现实世界中的视觉障碍设置，(4) 信任信誉良好的服务提供商，(5) 利用数据用于健康目的，以及 (6) 应用程序的预期目的。从焦点小组记录中直接引用的内容以斜体显示，用于说明所选主题。所有摘录均附有相应参与者的 ID 注释。请参阅图 2，了解六个主题和子主题的图表。

增加护理参与度
年轻参与者叙述中的一个共同主题是，如果将电子健康应用程序引入他们的护理计划，由于他们会更多地参与健康管理，因此增强了赋权和控制感：
[电子健康应用程序]会让我放心，我正在做一些事情来尝试跟踪它......我对它有一定的控制感。(C2)
我认为这可能会非常有力量。(C3)
一名年轻人认为，在医疗保健管理中增加参与性将有助于他们的护理团队提供更好的支持：
我愿意这样做……这会帮助人们帮助我。(C4)
另一位年轻人反映，电子健康应用程序可能有助于接受意外的视力障碍诊断：
这将帮助他们认识到自己患有这种疾病的事实，因为他们认为这不会给他们的生活带来太大改变。(C6)
对于年轻参与者和父母来说，优先考虑的领域是更好地获取他们的临床数据，以帮助提高他们对病情的了解：
我认为跟踪你的视力是非常困难的。因为变化是如此缓慢，而且无论如何都很难描述。因此，我认为任何能够更好地定性描述它的方法都非常有用。(C2)
一位家长解释说，访问智能手机生成的数据可以帮助描述孩子当前的视觉状态，从而有助于减轻担忧或焦虑：
他遇到了这个，他做了这个，做了那个，然后你得到的所有数据都在说，好吧，实际上，很好，然后我就会知道是我。(P5)
然而，年轻参与者明确表示，该应用程序的可接受程度与使用该应用程序的提醒频率（例如自我报告症状量表）有关，并且任何此类提醒都需要进行调整或个性化，因为持续提醒视力丧失可能会让某些人感到担忧：
我想如果太频繁的话，可能会有点沮丧，也许吧？因为就像，如果它每天都出现在您的手机上，您总是会被提醒。(C3)
我觉得在适当的情况下它可能会有所帮助，但在其他情况下，它会有点压抑。(C5)
老实说，我认为选择频率和时间的选项真的很好。因为我认为这实际上取决于人们想要这样做的频率，以及通知是否会惹恼他们或对他们有帮助。(C2)
家长们反思了让用户了解电子健康应用程序目的的重要性，强调跟踪视觉功能下降可能会导致焦虑，特别是在尚无法管理和监测治疗的情况下：
我很高兴有跟踪……如果你能说你这样做是有原因的，并且知道你在特定时间下降，这将会产生积极的影响……因为这最终是相当令人沮丧的追踪视力下降的事物。(P3)
看着情况变得更糟是一件非常令人沮丧的事情，但我想如果有可用的治疗方法，那么希望您之后会看到上升曲线，或者会看到放缓？(P4)
看到这条轨迹，看到前面的路，也许是导盲犬和手杖，看看进展会是什么样子。当你还没有到达那里时，你刚刚上路，你才刚刚开始这段旅程，这本身就是非常害怕去诊所的。(P2)
减少以医院为中心的护理的机会
第二个主题是对医院外护理的渴望。父母代表他们的孩子和他们自己报告了对医院就诊的焦虑和恐惧：
我认为这是一个非常好的主意，也许这可以消除人们对年度检查的恐惧，并可能使其变得不那么敏感。(P2)
我不知道这个应用程序是否可以帮助您首先了解她没有说的事情，甚至可以减轻去医院的痛苦。（第6页）
医院不是——我们只是不喜欢去那里。从这个角度来看，如果你不必走得那么远，那就不再有那么一点不安了。（第6页）
一位家长强调，电子健康应用程序对于跟踪未来潜在治疗的结果特别重要，可以减少进入诊所的需要：
如果有一种治疗方法问世，[eHealth 应用程序] 将非常重要……无需再次前往医院即可了解治疗结果、发生了什么以及效果如何。（第6页）
年轻的参与者表示，由于不必经常去医院，他们感到松了口气，并认为不接受预约会有所帮助：
事实上，我不必每三个月去看一次医生或其他什么检查，他们可以通过电话进行检查，无需预约的麻烦。这让我觉得我真的很有帮助。(C7)

这种可能减轻眼科服务压力的观点得到了家长们的赞同：
如果不需要每年召回某人，那么您的诊所就不会堵塞。因此，它对每个人进行总体监控，并在需要时实际召集人员，这样你就可以让更多的人加入，更快地见到更多的人。（第6页）
年轻参与者还表示，他们觉得自己没有从医院预约中获得所需的所有信息，并认为电子健康应用程序可以在医院环境之外为他们提供更多信息：
我不太喜欢去预约和检查，因为在预约时，我并没有被告知太多……如果他们可以做到这一点，而无需我进去，只需通过电话即可完成，那就好了。会容易得多。(C7)
您每年只去医院检查几次或更少，而且由于有时变化可能非常缓慢，因此很难跟踪您的视力以及可能发生的任何变化。所以，任何方法做到这一点肯定是有用的。(C2)
家长们表示，通过电子健康应用程序可以更定期地获取更多信息，他们会感到更快乐和放心：
我想，知道总比不知道好。所以，这种焦虑感很快就会被一种如释重负的感觉所取代，因为你已经对特定时期内发生的事情有所了解。(P7)
一个可能滴、滴、滴[信息]的应用程序可能比一年一度的东西更好。(P2)
在现实世界中更好地呈现视觉障碍
父母和年轻人都相信，如果该应用程序能够成功准确地反映视力障碍的日常影响，它将让临床医生更好地了解视力障碍患者的日常生活体验，并更全面地了解视力障碍诊所外的功能：
如果您正在检查他们的活动能力、他们的信心水平、他们的健康和福祉、他们的实际临床输出，那么您来自各种范围，那么您可以给他们提供全面的治疗。（第6页）
然而，对于数据质量以及应用程序与视觉功能的关系存在一些担忧：
我主要担心的一个问题是它的准确性。之前它需要一个准确性证明。那将是我的大事。(C6)
我不太确定所有这些东西如何与视觉联系起来？我不知道它是否总是一个好的指标。只是因为它太广泛了，还有很多其他的东西。(C3)
我认为这并不准确，因为它并不总是与你有关。可能只是有一天下雨了。所以，这就是你不出门的原因。或者天气可能更热，所以，你多和朋友出去玩。(C5)
信任信誉良好的服务提供商
影响可接受性的一个关键因素是参与者与应用程序相关的组织有关系并且高度信任。有人强调，如果该应用程序与其护理环境之外的公司相关联，则可能不会授予同等级别的信任：
我对莫菲尔德眼科医院非常信任。他们非常出色……如果这是一件大而广泛的事情，我可能会有更多的担忧。(P5)
我相信……数据被安全可靠地存储。所以，我不会有任何担忧。(P5)
我们完全相信这些信息绝对掌握在正确的人手中，并且显然没有发生任何恶意行为。(P2)
我相信护理团队会掌握我的数据。(C7)

然而，也强调了隐私的需要：
我去哪里，我所处的光线的梯度，这种信息很好，但没有任何更个人的东西。(C6)
人们会担心您会受到歧视，或者基于收集的数据的类似情况。(C2)
我确实看到了写下你的感受以及事情进展情况与你的愿景的价值，但我不确定我是否希望所有这些都可以理解。(C2)
是的，只要它显然是机密的。只要护理团队看到就行。没关系。(C7)
为了保护隐私，明确要求电子医疗应用程序将收集什么内容以及为什么收集信息的透明度：
我认为在某种程度上，任何人都会对收集的数据感到不舒服，但它必须以某种方式呈现，以便每个人都确切地知道它正在做什么，并了解它可以为其他人提供的价值人们也是如此。(C2)
特别是对于担心与孩子共享地理位置数据的父母来说，清晰度被认为是必要的：
就您建议要跟踪的所有数据类型而言，我将再次确保所有适当的控制和检查都到位，我对这一切感到满意。对于位置之类的事情总是有点紧张。(P7)
显然，所有必要的保障措施、制衡措施都需要到位，这是标准的。所以，当然，我会对[它]感到完全满意。(P7)
我认为我可能需要对如何管理这些数据以及谁将使用这些数据有很多保证和保证。(P5)
利用数据促进健康目的
参与者承认，他们的智能手机生成了大量数据，有助于他们的数字足迹。因此，令参与者感到欣慰的是，正在研究在医疗保健环境中使用这些数据的效用：
我有一个健康信息可以显示我的步数，比如我的健康趋势和我行走的距离，诸如此类的信息。我已经有了这个，所以如果有的话我就完全没问题了——如果这一切都在一个应用程序中，这也有助于我的眼睛研究。我非常乐意这样做。(C6)
我感觉就像我上小学时按允许cookies的次数一样。我肯定被很多东西跟踪了。这已经不重要了。(C5)
如果您的数据已经被使用，那么不这样做有什么意义呢？他们只是以更好的方式使用它？(C4)
我认为就像大多数应用程序和社交媒体一样，一切都已经做到了。所以，你不妨这样做是为了一些可能有益的事情。(C3)
应用程序的预期目的
根据预期的用例，参与者对于电子医疗应用程序的可接受性存在一些分歧。例如，年轻参与者对电子健康应用程序支持他们基于视觉的健康感到高兴，但对用于跟踪他们的心理健康的应用程序的容忍度较低：
只要与我的愿景有关，我想我根本不会介意。但我肯定会感觉更多一点——就像谈论我的感受和诸如此类的更个人的事情会感觉更具侵略性。(C2)
我知道这是好的，收藏起来也是好东西。但我不认为我特别喜欢把它全部写出来。(C7)
就我个人而言，我只是觉得这不一定...... 除了基于视觉的东西之外，它只是感觉有点侵犯了生活中正在发生的其他事情。(C1)
相比之下，其他年轻参与者并不反对心理健康追踪的想法，但希望得到保证，任何关联都不会被认为与视力直接相关：
我想说非常热心。我认为这很好，我想。只要你考虑生活中的其他事情。除了视觉之外，我认为肯定是的。如果目标正确的话。(C3)
家长们一致支持和鼓励心理健康追踪，认为这是至关重要的：
我真的对此没有任何概念……我认为这非常有用。因为我很难真正从他那里了解他的感受。(P5)
我的意思是，对于十几岁的男孩来说，他们其实不太说话。(P2)
我想知道吗？或者我正在成长的孩子想知道他们的心理健康状况如何随着视力的变化而变化吗？我认为了解这一点是绝对必要的。(P7)
我确实认为儿童的心理健康与他们的视力障碍以及他们与同龄人的差异之间存在直接联系。因此，我认为跟踪它是个好主意。(P1)

讨论
医疗保健提供者希望更好地利用数据和数字技术来提高服务质量和效率。19然而，在视觉科学领域，由于缺乏对患者对基于应用程序的电子医疗产品的态度的了解，进展可能会受到阻碍。患有复杂和罕见的视力相关疾病的儿童由于其病情和护理计划的异质性而需要有效的医疗保健管理。我们发现年轻人及其家人普遍接受用于数字表型分析的电子健康应用程序。然而，如果这种方法要成为医疗保健的更常规组成部分，则必须考虑智能手机数据隐私和管理。

总体而言，参与者基本上接受并愿意使用电子健康应用程序来监测他们的视力相关健康状况，并相信这个概念可以很好地利用他们的数字数据。然而，有证据表明，父母和年轻人对于通过电子健康应用程序进行心理健康跟踪的可取性存在分歧。虽然父母一致认为心理健康追踪至关重要，但年轻参与者不确定其与视力相关医疗保健管理的相关性。在焦点小组会议期间，参与者提出了一些问题，强调需要在收集哪些数据、数据存储以及说明数据质量和可

靠性的概念验证研究方面保持透明度和清晰度。在介绍数字表型分析和电子医疗应用的概念时，应将这些信息传达给患者。
影响年轻人使用该应用程序意愿的一个关键因素是有机会在他们的医疗保健中发挥更大的作用，从而提供赋权的来源。《联合国儿童权利公约》等国际协议规定，儿童拥有表达自己的观点并积极参与其医疗保健的合法权利。20然而，儿童和家庭很少参与与健康相关的决策，3这可能会导致年轻人的幻想破灭并随后脱离他们的护理计划。我们的研究结果表明，参与者持续渴望参与监测和管理他们的视力障碍。虽然这一结果与基于视觉的医疗保健特别相关，但它与其他关于儿童参与更广泛的医疗保健管理的研究发现的结果相似。21

跟踪眼睛健康状况对于参与者来说是一个困难的领域，而电子健康应用程序提供了一种简单易行的方式来了解他们在诊所外的视力情况，这一点很有吸引力。确保视力丧失的年轻人了解自己的状况对于他们实施应对策略以帮助他们适应视力障碍的生活至关重要。22因此，数字工具可能有助于提高健康素养，并有可能促进日常生活的工具性活动，例如坚持用药和有效使用技术，从而带来更好的健康结果。23然而，也有人认为，频繁提醒视力丧失可能不利于心理健康。例如，频繁提醒视力逐渐下降的轨迹可能没有帮助，尤其是在没有可用治疗的情况下。24先前对青光眼患者的研究表明，频繁监测和自我报告症状可能会导致适应不良的沉思，而他们以前并没有受到自己的病情困扰。因此，不明的负面情绪可能会影响患者的自我效能，并可能导致患者情绪低落或抑郁。25一些受访者，特别是家长强调，如果该电子健康应用程序与临床试验中的治疗结合使用，他们可以看到它向年轻人提供这些信息的好处。否则，电子健康应用程序可能会成为一个令人不安的提醒。这是本研究提出的一个重要问题，考虑通过电子健康应用程序向年轻人提供视觉障碍信息的方式（以及原因）至关重要。为了潜在地缓解这个问题，电子健康应用程序可以开发得个性化，因为用户可以控制提醒的频率，并可以根据自己的喜好进行定制，并在感觉繁琐时进行修改。

参与者报告了一些与眼科护理预约相关的恐惧。视力障碍与更严重的焦虑和抑郁症状相关，特别是在遗传性视网膜眼病中26 – 28，并且临床就诊的不确定性可能会导致视力障碍的心理后遗症。虽然需要减轻就诊期间的焦虑感，但电子健康应用程序等干预措施可能会为患者提供与其眼睛和视力健康相关的信息，从而消除“对未知的恐惧”，从而开始减少对这些就诊的担忧。
电子医疗应用程序可以通过估计每个患者的需求水平和建议的随访时间来实现有效的患者优先级排序。这种方法可以提供有价值的临床服务，这些服务可以重新分配给更需要临床审查的个人。通过该应用程序对患者进行优先排序的机会得到了年轻人和家长的认可，这反映了公众对 NHS 负担过重的担忧。29个眼科科室尤其紧张，例如，2021年至2022年间，眼科临床就诊量为740万人次，是所有治疗专科中最高的。30需要创造性的解决方案来帮助缓解压力，参与者认为数字表型分析在改善患者管理方面具有广阔的前景。

eHealth 应用程序的总体可接受性基于受访者对 NHS 及其临床护理团队的数据管理和保护的天生信任。最近一项针对英国公众的民意调查显示，护士和医生是最值得信赖的职业之一。31这是一个积极的结果，表明年轻人及其父母都相信 NHS 信托会尊重并安全存储这些被动数字数据，并且电子医疗保健将成为护理计划管理的一个受欢迎的方向。尽管公众对 NHS 的满意度最近有所下降，但情况还是如此。32然而，电子医疗应用程序的使用引发了一些道德问题，例如需要保护所收集的智能手机数据的隐私。这一担忧在焦点小组期间被反复提出。特别是对于考虑孩子的位置数据的父母来说。这是与电子医疗研究33相关的一个常见问题，在英国，该应用程序将遵守监管机构指南34从而确保数据保护。

参与者认识到，他们的设备会自动收集基于智能手机的数据，而电子健康应用程序可能会将这些数据重新用于视觉健康相关的用途。数字表型数据可以在用户很少交互的情况下收集，并消除与自我报告相关的偏见。35参与者也同意与应用程序进行交互（例如自我报告问卷），但有些人也对数据质量表示担忧，因为他们不确定数据与他们的愿景有何关系。基于智能手机的数字表型分析的可行性已在哮喘、肌萎缩侧索硬化症和脊柱疾病等身体疾病以及心理疾病中进行了评估36 – 38 。11发现收集的数据具有临床相关性，并且与儿科36和成人队列的标准化评估和自我报告具有可比性。37 , 38然而，据作者所知，还没有研究评估智能手机数据的数字表型是否可以用于视觉健康领域。这是我们研究团队整体研究的自然下一步，并将构成我们未来的工作。39然而，首先必须确定数字表型概念在视障人群中的可接受性。

在某些情况下，人们对通过应用程序进行心理健康跟踪的概念感到厌恶。例如，年轻人认为心理健康与眼睛健康无关。有证据发现，患者不太可能向医疗保健提供者透露心理问题，因为他们担心咨询的后果，例如不必要地参与心理健康服务。40此外，人们发现，进入青春期后，对儿童心理健康的担忧有所增加。41 , 42与此同时，参与这项研究的家长对一款帮助监测孩子心理健康的应用程序的前景充满热情。特别是那些有青少年的父母提出，他们不确定孩子的总体感受以及对视力障碍的看法。家长不仅表示他们认为心理健康与孩子的视力障碍密切相关，而且电子健康应用程序将减轻他们的担忧。两组之间的这种差异很大，因为寻求心理健康服务的帮助通常是由父母而不是孩子推动的，因此孩子会面临一些可能阻碍服务参与的挑战（例如父母问题识别、服务可及性和财务状况）。障碍）。43童年时期心理健康状况不佳的负面影响会延续到成年，并可能导致生活满意度下降44并增加出现心理健康问题的可能性。45因此，在开发旨在探索心理健康以及其他健康组成部分的电子健康应用程序时，这一发现代表了一个重要的考虑因素。

这项研究为视障人群数字表型分析领域的进一步研究开辟了途径。例如，虽然数字表型分析已在其他健康领域（即精神病学领域）的年轻人中进行了探索，9 , 11 , 33据作者所知，这是第一项研究，探讨视力障碍人群对通过智能手机进行数字表型分析的态度。这项研究纳入了年轻人及其家人的观点，并解决了让这些利益相关者参与健康相关决策的需要。从这项研究中获得的信息将为开发专门用于视障人群的电子健康应用程序提供信息，该应用程序将接受可行性评估。该评估应进一步评估影响应用程序可接受性的因素，包括成本、易用性和美观性。这样的工具可能在眼科领域有广泛的应用，

我们认识到我们的研究存在一些局限性。我们仅从一个大型医院中心 (MEH) 招募样本，且队列规模相对较小（n   = 14；n = 7 名年轻人； n   = 7 名年轻人）  = 7 个父母），这可能会在一定程度上限制我们研究结果的普遍性。然而，当我们使用虚拟手段进行研究时，我们的研究结果代表了居住在英国各地的一群患有罕见视力障碍的年轻人的观点。此外，我们的研究主要依赖于焦点小组中母亲的观点。我们承认，该应用程序对医疗团队和其他利益相关者（例如父亲、护理人员和医疗保健专业人员）的可接受性对其成功实施和采用起着至关重要的作用。虽然母亲的见解是理解用户观点的宝贵起点，但未来的研究应该考虑更多样化的观点，以确保对主题的全面理解。进一步的限制可能是，由于一些焦点小组是作为一个小组进行的，参与者可能不愿意坦率地回答有关心理健康等敏感话题的问题。尽管如此，接受调查的参与者直言不讳地谈论谈论心理健康的重要性，但在同意心理健康追踪方面犹豫不决。虽然这是一个重要的考虑因素，但焦点小组是单独进行的（参与者 C6 和 C7），年轻人及其家人也表达了对心理健康跟踪的相同看法。

结论
总之，有视力障碍的年轻人及其父母在很大程度上接受通过智能手机应用程序进行数字表型分析，并将其纳入他们的医疗保健计划。为了确保有效实施，需要隐私、所收集数据的透明度以及说明数据质量和可靠性的概念验证研究。虽然父母一致认为心理健康跟踪至关重要，但年轻参与者不确定其与视力相关医疗保健管理的相关性，并且需要在跟踪视力相关心理健康方面找到平衡。这些发现将用于帮助开发电子健康智能手机应用程序，以便在视障人群中进行数字表型测试。