介绍
背景
与痴呆症一起生活已成为国际公共卫生和研究计划的一个关键目标1，重点从延长寿命发展到通过延迟或预防进一步残疾来提高生活质量。2 , 3这种转变也代表着从传统上对痴呆症的医学观点转向更社会化的观点，强调福祉。4 , 5因此，痴呆症患者自我管理的概念应运而生，被定义为“一种以人为本的方法，个人被赋予权力并拥有管理自己生活和状况的所有权。健康和社会护理提供者的作用是支持人们在没有症状的情况下过上健康的生活。” 6 , 7除此之外，根据当前的最佳实践，提出了以人为本的护理实践建议，强调在人际关系的背景下了解痴呆症患者的重要性，以便支持个性化选择和尊严。与此同时，需要在支持性社区中确定并促进持续的有意义参与的机会。8痴呆症是一种进行性退行性疾病，其主要症状是认知限制和日常实践能力下降，影响痴呆症患者获取、处理或记忆信息的能力。9 , 10据估计，全球有近 5000 万人患有痴呆症，全球每年新增痴呆症病例 990 万例。11痴呆症会缩短患者的寿命，同时也严重影响痴呆症患者及其护理人员的生活质量。11然而，人们越来越认识到，那些特别是处于痴呆早期阶段的人，在管理自己的病情的同时，还可以过上有意义的生活。6 , 12 , 13此外，最近针对晚期痴呆症疗养院居民生活质量时间趋势的研究表明，通过加强活动和社会参与，可以维持和改善这一群体的生活质量。

与此同时，支持痴呆症的技术设计也发生了转变，从专注于监测和支持日常生活活动 (ADL)、15、16安全（例如防止走失）17和支持护理人员18、19到赋予痴呆症患者参与护理计划和自我管理决策的能力。6 , 20支持规划和参与有意义的活动是最近感兴趣的领域之一。Phinney 等人提出了有意义的活动的定义。13“一个人在日常生活中从事的、被认为对该人很重要的一系列职业”。当一项活动带来愉悦、享受或归属感并带来自主感和个人认同感时，痴呆症患者可能会认为该活动有意义。13支持有意义的活动的人机交互 (HCI) 技术主要集中在回忆、21社交参与、22音乐治疗、23和规划活动。24然而，此类技术对非常具体活动的关注与 Van Haitsma 等人概述的基于偏好的护理模式并不相符，25这表明，总体而言，满足需求、为实现目标的行为创造条件以及为老年人提供医疗保健，所有这些都需要基于个人的价值观和偏好。因此，对于痴呆症患者来说，参与有意义的活动仍然是一个未得到满足的需求。

鉴于非正式护理人员在支持痴呆症患者方面发挥的关键作用，最近也强调了为痴呆症患者/护理人员二元体进行设计的重要性。此外，痴呆症的进行性症状可能使痴呆症患者难以采用和参与技术使用，因此探索如何将护理人员支持融入技术设计中非常重要。24传统上，针对痴呆症患者/护理人员二元体的技术主要集中在护理人员作为主要用户，而痴呆症患者往往扮演被动角色。例如，专注于监测、安全和保障的技术通常会跟踪痴呆症患者的行动和活动，并向护理人员提供有关这些的反馈。然而，如上所述，痴呆症患者，特别是处于疾病早期阶段的患者，应该得到支持，在自我管理和参与有意义的活动中发挥更积极的作用。因此，有必要为痴呆症患者/护理人员二元体设计技术，在护理人员的支持下平衡痴呆症患者的赋权和积极参与有意义的活动。然而，27社会和人机交互文献。

有意义的活动和痴呆症患者
有意义的活动是指那些关注与痴呆症患者产生共鸣的价值观和信仰的活动，特别是与过去的兴趣、日常生活和角色产生共鸣的活动。28有大量关于痴呆症患者被认为有意义的活动类型的研究。菲尼等人。13根据对患有轻度至中度障碍的痴呆症患者的多次访谈和观察的分析，确定了四种类型：（1）休闲和娱乐（例如爱好和散步），（2）家务劳动（例如整理床铺和散步）帮助准备膳食），（3）社会参与（例如与家庭成员的持续接触以及在支持小组中与其他痴呆症患者的互动），以及（4）与工作相关的活动（例如将与工作相关的技能转移给其他人）日常情况，包括提供指导和建议）。其他人也认为类似的活动很重要。29此外，认知活动（例如集中纸牌游戏和拼图）、音乐和娱乐、操纵/感官/分类（例如分类珠宝）和回忆的重要性已被注意到29 ，并被确定为职业治疗师经常规定的活动。

有意义的活动可以被认为是社会心理健康的一个重要参数，痴呆症患者参与此类活动的总体益处是多种多样的，而且是相当大的，并且源自广泛的日常活动。30特别是在休闲活动方面，研究显示了各种好处，包括改善整体福祉、31减少对服务的依赖、 32减少社会孤立、33以及减缓认知能力下降的速度。34 – 37三个月后，痴呆症患者进行较高水平的有意义的活动后，抑郁水平降低，身体健康状况改善。30重要的是，参与有意义的活动还可以带来归属感和自我认同感，13以及促进自主权和减少对家庭成员或照顾者的依赖程度。38 , 39研究发现，参与有意义的活动不仅有益于痴呆症患者，而且可以减轻护理人员的负担和一般护理所花费的时间。

最近，针对轻度痴呆症的有意义和愉快的活动量表（MEAS）的开发工作发现，围绕参与有意义的活动的重要性有五个独立的主题。30其中包括 (a) 保持掌控力和体验能动性，(b) 提供机会补偿与年龄相关的损失和与痴呆/认知障碍相关的损失，(c) 允许个人角色和“生活故事”的连续性，( d) 与他人联系，以及 (e) 调动资源应对与年龄相关或与痴呆症相关的变化。

适用于痴呆症患者和护理人员二人组的技术
人们设计了大量的技术来支持痴呆症患者及其护理。此类技术大部分集中在监控、安全和保障方面。几项研究的重点是使用家用和可穿戴传感器来监测日常生活活动，以检测可能表明疾病进展的行为模式的变化。15 , 16技术研究也集中在徘徊、 17和躁动的检测上。41此类技术的主要用户通常是护理人员，而痴呆症患者通常是被动用户。然而，一些研究也致力于采取更具包容性的方法，让痴呆症患者参与需要监测的任务。Ambient Kitchen 42利用厨房中的一系列传感器和摄像头来指导痴呆症患者完成简单的食物准备和烹饪任务。其他研究旨在通过使用传感器和人工智能来促进安全和独立的户外行走，通过传感器接口推动痴呆症患者，在提醒护理人员之前支持他们独立回家。

虽然随着疾病的进展和人们进入中度至重度痴呆症阶段，这些技术可能变得越来越重要，但技术还应努力延长痴呆症患者独立生活的时间并支持维持生活质量，例如，通过促进参与有意义的活动。43专注于有意义活动的技术可分为四个主要目的： 回忆/记忆支持，例如21、44 – 49行为管理，例如50 – 53刺激参与，例如54 – 58例如，对话/通信支持。46 , 59最近对轻度至中度痴呆症患者使用各种技术支持自我管理病情的研究表明，痴呆症患者具有自我管理的能力，作者得出的结论是“轻度至中度痴呆症患者痴呆症患者是富有创造力的创造者，也是自我管理方面有能力的行动者。” 

然而，众所周知，非正式护理人员是支持痴呆症患者自我管理的核心，特别是考虑到该疾病的进展性。在当今社会，非正式护理人员在为患有痴呆症的老年人提供护理、支持和生活质量方面的作用已变得很有价值。2015 年，为居家痴呆症患者提供的非正式护理（ADL 支持和一般监督）估计为 860 亿小时，相当于每名痴呆症患者每天约 6 小时，其中 60% 与痴呆症患者的生活有关。到 ADL。61与提供全职和无薪护理相关的需求是巨大且多种多样的，经常导致孤立感、心理困扰（焦虑、抑郁和压力）、丧失自尊以及忽视自己的健康和福祉的倾向由于时间有限和疲惫的感觉。62这些问题可能会对护理人员提供充分护理的能力产生负面影响，增加护理人员和护理接受者出现负面健康结果的可能性。63因此，各种人机交互研究已经探索了支持护理人员的技术，并且现在存在广泛的技术解决方案，包括在线支持工具或教育计划，19 , 64解决负担、压力、焦虑和抑郁的数字干预措施，6 , 65 , 66旨在社交联系和同伴支持的解决方案，67 , 68以及更注重支持护理人员自我管理身体健康的解决方案。

相对而言，很少有研究关注二人技术的使用。研究发现，辅助技术的成功整合不仅取决于痴呆症患者，还取决于痴呆症患者。照顾者还必须觉得它有趣且有吸引力。69有人强调，即使是痴呆症早期患者，如果他们独自生活并且没有得到非正式护理人员或亲戚的支持，也可能无法管理技术。70 Unbehaun 等人。4请注意护理人员对于激励痴呆症患者最初接触技术以及随后愿意进行进一步互动的重要性。同样，一项探索 Google Home 对话代理与轻度认知障碍 (MCI) 患者和护理人员的使用情况的研究发现，MCI 使得痴呆症患者很难记住该技术的存在并且可以在家中使用。71该研究中的护理人员谈到了促进 MCI 患者参与的启动策略，例如打印层压备忘单和如何使用该技术的说明，并将其放置在该技术的可视范围内。此外，护理人员还实施了脚手架，以最大限度地减少参与者与 MCI 互动的复杂性，例如通过针对护理对象的技术设置提醒和日历事件。

然而，在探索二元技术使用的研究中，已经发现痴呆症患者和护理人员都受益。护理人员认为，参加运动游戏等结构化活动除了可以改善活动和健康状况外，还可以缓解痴呆症患者的无聊感，并激励他们进行锻炼。4此外，痴呆症患者参与运动游戏活动的时间为护理人员提供了从事其他活动的时间，例如拜访朋友。4与此同时，技术设计者需要注意痴呆症患者和护理人员使用技术可能产生的负面后果。一项研究表明，技术既可以促进也可以减轻非正式护理人员的压力，同时增加痴呆症患者的自主感和无能力感。69
研究目的
我们的目标是探索维持生活质量的问题，同时更好地理解痴呆症患者与其非正式护理人员在日常和有意义的活动中合作和共同决策的重要性。与此相关的是对如何支持护理人员以鼓励护理接受者的参与和参与的探索。通过这一点，我们的目标是在为痴呆症患者设计技术时提出设计建议，以支持他们参与活动。

方法
下面，我们概述了包括招聘、人口统计和面试协议在内的程序，以及我们的数据收集和分析方法。该研究获得了理工学院和地区卫生服务机构的研究伦理委员会的伦理批准。使用了用于报告定性结果的 COREQ 指南，并作为补充材料提供。

程序
招聘。我们的目的是招募被诊断为痴呆前期 MCI 或早期痴呆的个体。这些诊断是基于转诊至痴呆症支持服务（如下所述）。参与者通过两个来源招募：PLwD1 是通过爱尔兰阿尔茨海默病协会招募的，而其他痴呆症患者和 IC 则是通过当地老年人门诊转诊中心招募的。招募的职业治疗师（OT）都在同一个门诊转诊中心工作，该中心专门评估和管理认知障碍、最常见的痴呆症、衰弱综合症以及与衰老相关的各种其他疾病。该中心的目的是为患者提供多学科评估，以及转诊和指导社区服务。该团队包括老年科医生、临床护士专家/高级执业护士、OT、物理治疗师和行政支持人员。过去 7 年，痴呆症个案经理 (DCM) 一直担任当地的个案经理。

我们提供了描述该研究的信息传单，临床医生首先接触了潜在的参与者。概述了目的、程序、风险和益处，临床医生提供了研究概述并评估了兴趣。还明确表示，参与完全是自愿的，独立于任何临床护理计划，并且可以随时退出而不会造成任何影响。研究团队定期与员工核实以确定兴趣。如果潜在参与者想了解更多信息，研究团队的一名成员会打电话给他们及其护理人员，更详细地讨论该研究。那些表示愿意自愿参与的人被要求提供书面知情同意书，并被要求允许他们的非正式护理人员参与研究。然而，
参与者需要能够理解研究要求并给予知情同意。研究人员获得同意尤其受到知情同意和参与能力问题的指导。老年人，特别是患有认知障碍的老年人是弱势群体，维护他们的权利是一个关键问题。临床工作人员排除了那些他们认为无法给予知情同意的人，或者那些研究可能对痴呆症患者或其护理人员要求过高的人。我们的目标是尽可能允许参与。然而，至关重要的是，我们必须接受临床专家的指导，以了解何时无法保证知情同意。鉴于参与者是由作者推荐而不是直接招募的，

协议。访谈和焦点小组专门针对各个利益相关者群体，因此痴呆症患者/护理人员二人组不会出现在健康专业人员 (HP) 访谈/焦点小组中，反之亦然。在回顾文献后，参与者探讨的主题包括痴呆症患者的生活质量是什么、如何随着时间的推移维持生活质量、从事日常活动与维持生活质量之间的关系，以及哪些活动带来意义以及为什么。还询问了有关痴呆症之前重视和享受的活动的问题，因为有理由认为这些活动对于日常生活和过去的经历具有本质意义。13访谈还探讨了参与者与未来健康和福祉相关的目标。对二人组和 HP 均使用相同的访谈方案，总体涵盖相同的主题，但进行了一些调整，以适应参与者的概况及其对痴呆症生活经历、非正式照顾痴呆症患者的看法，或以专业医疗保健身份与痴呆症患者一起工作。与医疗保健专业人员的访谈和焦点小组提供了对痴呆症患者及其护理人员的自我护理和护理计划的重要性的临床视角。访谈指南在部署之前与研究团队进行了讨论并进一步完善。最后，来自阿尔茨海默病协会的公众患者参与 (PPI) 志愿者（痴呆症患者和非正式护理人员）提供了有关方案的反馈和指导，并参与了预测试。面试指南作为补充材料。

数据收集与分析
在参与者家中对四名痴呆症患者/护理人员进行了半结构化访谈，持续约 60 分钟。PLw​​D1 在没有非正式护理人员在场的情况下通过 Zoom 接受了三次采访，每次采访持续约 45 分钟（由于当时实施了 COVID-19 限制，因此使用了这种形式）表1。参与者可以选择参加与其伴侣或照顾者的访谈；除了 PLwD1 之外，所有人都选择这样做。照顾者包括三名配偶和一名女儿，他们与痴呆症患者一起生活了一周的一部分时间。访谈于 2021 年 8 月至 2022 年 4 月期间进行。在两次不同的场合与 DCM 进行了单独的半结构化访谈，每次访谈持续约 90 分钟。四名 OT 参加了通过 Zoom 举行的两个独立的焦点小组，每个小组持续约 90 分钟。DCM 的半结构化访谈以及 OT 的焦点小组于 2021 年 9 月至 2021 年 12 月期间进行。所有数据收集均由第一作者进行，他是一位博士后研究员，在数字健康、健康、

采访和焦点小组讨论均使用录音机进行录音。在分析之前，会对录音进行转录，并向参与者提供 ID 号。将转录本导入NVivo（定性数据分析软件）进行分析。采用 Braun 和 Clarke 概述的六步方法进行归纳主题分析，72提供一个框架来识别数据中的主题或模式。熟悉数据（步骤 1）后，两名研究人员（第一作者和第二作者）分别采用逐行编码，以允许批判性反思并最大限度地减少个人偏见的可能性以及塑造数据的现有假设和价值观。数据解释（步骤 2）。然后，第一作者和第二作者举办了重新编码研讨会，以就代码及其结构达成一致，并通过整理和分组代码来识别与研究问题相关的数据中的含义模式，然后将代码开发为主题（步骤 3）并通过两位研究人员的持续分析和讨论进一步细化为子主题（步骤 4）。主题是在潜在层面上确定的，重点是“潜在的想法、假设、72 (p.84) )，根据研究人员的解释工作开发主题和模式（步骤 5 和 6）。补充材料中提供了一个编码示例。
为了确保数据的可信度，使用了四个主要标准：可信度（通过长期参与数据和数据收集三角测量）、可转移性（研究结果可以应用于类似的环境或个人）、可靠性（过程在整个过程中都有记录）。以允许其他研究人员跟踪决策轨迹）和可确认性（为了确保研究人员的解释和发现源自数据，使用了编码模式形式的审计试验，概述了代码和模式分析中确定）。73
结果
人口统计
主题概述
对访谈和焦点小组的归纳主题分析可以构建三个主题：（1）保持使命感和认同感；(2)学习无助；(3) 共同决策和协作。在三个主题中，还构建了相关的子主题（见表2）。

保持目标感和认同感
所有参与者小组都讨论了痴呆症诊断后保持目标感和认同感的重要性。子主题涉及痴呆症对自我意识的影响、为维持目的而实施的策略以及确定未来有意义的活动。强调保持目标感和认同感对于延长独立性、确保参与和促进赋权的重要性。
痴呆症对自我意识的影响。对于许多患有痴呆症的人来说，这种疾病对一个人的独立性和做你曾经做过或想做的事情的能力的影响可能是具有挑战性的。PLw​​D5 讨论了不再能够做饭：“这已经从我手中夺走了”；而 PLwD2 谈到他对某些活动的参与程度如何下降：“现在有很多事情我想做，但我只是没有能力去做……我失去了行动力和做事的兴趣谷歌搜索。当我说我有过一次糟糕的经历时，我有点迷失了。” 对 PLwD5 来说，一个重大打击是他被告知不能再跑步了，而跑步是他的主要兴趣。他解释说，“跑步的规模很大……我已经习惯了这么长时间，然后它就从我身边夺走了。” 保留认同感，对于一些参与者来说，让个人不会自动感觉到自己是一个被照顾的人，或者仅仅是一个痴呆症患者，这一点非常重要。例如，PLwD 1 回忆起当时和一些朋友在当地的一家酒吧，以及他感受到的正常感，他说：“我只是 PLwD 1，其中一个男孩在欢笑，玩得很开心。”

HP 还解释了此类情况如何对情绪产生负面影响。HP2 表示，“情绪低落的情况很常见，这可能与人们感觉自己没有任何控制权密切相关”，而 HP1 则评论说，“只是他们被认为‘你没用，你太慢了……那么这会影响什么？你的自尊。” 由于建议他不要开车，PLwD5 感到“非常孤立”。对于那些还能开车的参与者来说，这是他们认为非常重要的事情。PLw​​D2 说：“我仍在开车……我不想这样做……我会担心失去驾驶执照，因为我喜欢独立。” 无法开车可能会给农村地区的人们带来特别负面的后果，通常会导致社会孤立。IC4 描述了他们所在地区缺乏社交互动的机会，并表示“在乡村地区，这种机会非常有限”。HP3 解释说，农村的孤立常常导致人们无法获得服务。她说：“他们没有搭便车。他们住得太远了。他们没有……当地的公交车路线经过这些房子，或者他们不想打扰家人，所以连续这样做了大约七周，很多时候他们觉得这太多了。” HP2 强调，对于处于这种情况的人们来说，为了能够从一个地方到达另一个地方，制定相应的计划非常重要，他说：“这更重要的是一个人如何计划自己的一周，并且他们知道自己需要做什么星期。” HP3 解释说，农村的孤立常常导致人们无法获得服务。她说：“他们没有搭便车。他们住得太远了。他们没有……当地的公交车路线经过这些房子，或者他们不想打扰家人，所以连续这样做了大约七周，很多时候他们觉得这太多了。” HP2 强调，对于处于这种情况的人们来说，为了能够从一个地方到达另一个地方，制定相应的计划非常重要，他说：“这更重要的是一个人如何计划自己的一周，并且他们知道自己需要做什么星期。” HP3 解释说，农村的孤立常常导致人们无法获得服务。她说：“他们没有搭便车。他们住得太远了。他们没有……当地的公交车路线经过这些房子，或者他们不想打扰家人，所以连续这样做了大约七周，很多时候他们觉得这太多了。” HP2 强调，对于处于这种情况的人们来说，为了能够从一个地方到达另一个地方，制定相应的计划非常重要，他说：“这更重要的是一个人如何计划自己的一周，并且他们知道自己需要做什么星期。” 不想打扰他们的家人并连续这样做七个星期，很多时候他们觉得这太多了。” HP2 强调，对于处于这种情况的人们来说，为了能够从一个地方到达另一个地方，制定相应的计划非常重要，他说：“这更重要的是一个人如何计划自己的一周，并且他们知道自己需要做什么星期。” 不想打扰他们的家人并连续这样做七个星期，很多时候他们觉得这太多了。” HP2 强调，对于处于这种情况的人们来说，为了能够从一个地方到达另一个地方，制定相应的计划非常重要，他说：“这更重要的是一个人如何计划自己的一周，并且他们知道自己需要做什么星期。”

维持目的的策略。所有利益相关者都谈到了围绕参与日常任务和有意义的活动实施策略的重要性，以保持目标感、独立性和生活质量。HP 强调需要在早期阶段确定日常活动并确定家庭角色和责任。HP1强调，“第一件事就是继续做你能做的、为自己做的一切。” 她解释说，家务活应该尽可能以同样的方式继续，她说：“如果你的工作总是烧水壶，煮粥，另一个人摆桌子，那么这项任务应该保持不变。” HP5 表示，这同样适用于户外的日常活动，他说：“如果它现在对你有用，没有大问题，而且外出时你不会迷失方向，然后继续。” 痴呆症患者的观点也类似。PLw​​D1 谈到继续在当地酒吧与朋友见面，而 PLwD5 则表达了保持健康对他来说有多重要，他说：“如果我能继续走路、坚持锻炼……我只想保持自己的健康。” 同样，PLwD4 谈到尝试通过阅读和冥想来保持认知健康。他解释说，他“担心我的大脑活动可能没有达到应有的水平，我可能会走下坡路，我正在努力不断地阅读一点，慢慢地保持下去。”

HP1 强调了人们从从事一项任务中感受到的价值，他提供了一个喜欢扫地的人的例子。她说：“你的回答很好，然后你每小时都会说，‘你介意扫一下地板吗？快跑一圈吧’。” 你这样做的每一个小时都是有价值的……它赋予了他们力量。” 只要个人仍然有能力，这种参与带来的赋权感也可以延伸到驾驶领域。HP1 解释说，“为这个人所在的位置提供便利……如果一个人会开车，我会对合作伙伴说，你不要开车……如果你坐在车里感觉舒服，就让他们开车吧。” 这些观点得到了痴呆症患者的响应，PLwD4（会开车）表示，良好的生活质量包括“不必过多依赖外部帮助，”和 PLwD1（不再开车），说“我就那样被抓住了。就像我自己无法去任何地方一样，我需要帮助。”

HP 强调了 PLwD 保持生活习惯的重要性，HP1 表示，“痴呆症康复良好的人是真正坚持生活习惯的人。” 每日时间表也被描述为非常有用，HP4 表示“人们可以全天定期参考它，然后……他们可以勾选它，然后说“我每日清单上的下一件事是吃晚饭或吃我的午餐吧。” 相反，一个人的一天也有可能变得重复、单调和无聊，有时会导致沮丧感或持续情绪低落。IC5 评论道：“我们的生活非常无聊，这不好……” PLw​​D5进一步解释说，很难适应这种新情况，因为他们过去过着忙碌的生活（IC5：白天的时间不够。PLwD5：现在太多了）。这会对情绪产生负面影响。IC5 解释了她的感觉，她的丈夫总体上变得“厌倦了生活”，而他则回答说，“我觉得这很令人沮丧，有时我会尖叫。”

确定未来有意义的活动。HP3 强调找到“对他们来说有意义的事情，他们想要实现什么目标或他们想要参与什么”的重要性。PLw​​D1 谈到寻找值得欣赏的事物，并表示“现在对我来说，良好的生活质量意味着能够享受每一天。” 确定兴趣并找到正确的活动来激发现在和未来的这些兴趣被认为很重要。这些兴趣通常与个人一生喜欢做的事情有关。HP5 解释说，“一般来说，这取决于他们的工作生活、角色和责任以及家庭，或者他们几年前或现在的爱好。” 还讨论了家庭在促进活动中的作用，HP4 说“它” 我们正在围绕这一点教育他们，也许还支持家人……全天都有一个计划。” 除此之外，重要的是要认识到兴趣和目标对于个人来说是独一无二的，并且会因人而异。HP2 表示，“这对他们来说是重要的……然后你可以在此基础上确定优先顺序。”

然而，如上所述，随着时间的推移，痴呆症患者可能会失去参与对他们有意义的活动的能力。HP 强调了确定正确替代活动的重要性，但这并不是 PLwD 参与者取得很大成功的事情。例如，PLwD5在中风之前主要兴趣是跑步，但一直未能找到有效的替代品。IC5 解释说，“步行对他来说毫无意义，健身自行车对他来说毫无意义，划船机对他来说毫无意义。” PLw​​D5 再次表达了他对自己处境的沮丧，他说：“我只是因为做不到而感到沮丧……对我来说，我仍然可以做到，但我知道我不能，因为我知道……如果我出去跑步，我会最后就会掉进沟里。” 然而，PLwD1 的情况并非如此，他解释说，当他无法再做某事时，他会尝试找到合适的替代品。他说：“我不会为此自责，而是会尝试找到一些东西来替代它。我会尝试去寻找其他值得期待的东西。” HP1 讨论了寻找替代任务的重要性。她说：“那么有另一项任务非常重要，那么另一项任务是什么？他们做了什么？他们从事什么活动？” 她举了一个不能再打高尔夫球的人的例子。一种选择是使用一套高尔夫球杆来刺激对话和回忆。她说：“他内心深处的那些你一无所知的记忆是无价的。” 她进一步解释了这是“以前活动的一个版本”。

还广泛讨论了解决认知能力下降问题和寻找适当且有效的认知刺激来源的必要性。PLw​​D 讨论了认知刺激的不同技术和来源，PLwD5 喜欢玩纸牌游戏，PLwD1 则玩移动高尔夫游戏，他认为这“给了我早上所处位置的晴雨表”。IC4 与 PLwD4 讨论了使用数码相框作为刺激对话和回忆的一种手段：“记住我们这样做过，或者……你知道现在是哪个孩子吗？当他们还小的时候？” 同样，她关注当地的 Facebook 群组，这些群组分享了当地的旧照片，并利用这些照片来帮助 PLwD4 回忆往事，尤其是关于足球的回忆。OT 还在与 PLwD 的小组会议期间讨论了使用回忆作为认知刺激的手段。HP2 说，“我们通常会带来那周的报纸……要求人们谈论新闻话题……挑战他们的方向、记忆能力和执行功能。” 还有人建议，对个人而言新的活动也可能非常有效。HP3 表示，“我们总是努力鼓励新的学习、新的参与和新的活动，而这正是你的大脑最努力工作的时候。”

习得性无助
痴呆症患者和护理人员都谈到了他们因痴呆症而感到的恐惧。人们对痴呆症患者的安全感到明显的焦虑和普遍恐惧。HP 还谈到了痴呆症患者因疾病而犯错误的恐惧，强调了这可能对信心和人际关系产生的影响。这种恐惧似乎会导致痴呆症患者对其照顾者的依赖增加，而照顾者会努力为患者做尽可能多的事情，其结果可能是痴呆症患者产生习得性无助感。

恐惧和依赖性增加。痴呆症带来的恐惧可能很难理解，因为它通常与任何特定的原因或来源无关。PLw​​D1 评论道：“通常，如果有人显然感到害怕，你可以说我害怕，因为他们认为会发生不好的事情，但这是一种普遍的焦虑。” 对于痴呆症患者来说，看似简单、愉快和安全的郊游可能会显得非常可怕；如果他们的主要照顾者不在场，情况尤其如此。PLw​​D1 提供了一个在妻子不在场的情况下与兄弟一起喝酒的例子，他说。“我很不情愿地去了。我吓坏了。我哥哥问：“你为什么这么害怕？” 我说‘我不知道’。” 他继续说道：“我已经患上了痴呆症，到了这个阶段，这是我的安全之地。HP1 也表达了类似的观点，他解释说，“他们有点害怕所有比自己家里大的东西。” 她还解释说，没有恐惧的生活对于良好的生活质量至关重要：“如果你害怕，你就会焦虑。你的生活质量非常差，因为它会对你的人际关系、你的饮食、你的锻炼以及你的一切产生连锁反应。” HP1 建议，患有痴呆症的人知道他们的 IC 意识到他们的挣扎并为他们提供支持，可以带来“巨大的心灵”，其结果可以包括“你的生活质量很好。” 您的心情更好，因此您的活动水平通常也更好。你的社交互动会更好。” ”她还解释说，没有恐惧的生活对于良好的生活质量至关重要：“如果你害怕，你就会焦虑。你的生活质量非常差，因为它会对你的人际关系、你的饮食、你的锻炼以及你的一切产生连锁反应。” HP1 建议，患有痴呆症的人知道他们的 IC 意识到他们的挣扎并为他们提供支持，可以带来“巨大的心灵”，其结果可以包括“你的生活质量很好。” 您的心情更好，因此您的活动水平通常也更好。你的社交互动会更好。” ”她还解释说，没有恐惧的生活对于良好的生活质量至关重要：“如果你害怕，你就会焦虑。你的生活质量非常差，因为它会对你的人际关系、你的饮食、你的锻炼以及你的一切产生连锁反应。” HP1 建议，患有痴呆症的人知道他们的 IC 意识到他们的挣扎并为他们提供支持，可以带来“巨大的心灵”，其结果可以包括“你的生活质量很好。” 您的心情更好，因此您的活动水平通常也更好。你的社交互动会更好。” HP1 表示，痴呆症患者如果知道自己的 IC 意识到自己的挣扎，并为他们提供支持，可以带来“巨大的心灵”，其结果可以包括“你的生活质量很好。” 您的心情更好，因此您的活动水平通常也更好。你的社交互动会更好。” HP1 表示，痴呆症患者如果知道自己的 IC 意识到自己的挣扎，并为他们提供支持，可以带来“巨大的心灵”，其结果可以包括“你的生活质量很好。” 您的心情更好，因此您的活动水平通常也更好。你的社交互动会更好。”

讨论了痴呆症患者所犯“错误”类型的频率、重要性和可能的​​后果。HP1 指出，患有 MCI 或早期痴呆症的人会“在其他人注意到之前”意识到自己的缺陷，并认识到自己正在犯错误。MCI 患者最关心的一个问题是，一旦他们的亲人向他们传达了问题，他们对明显的错误会如何反应。因此，信任非常重要，痴呆症患者需要坦然地揭露所犯的错误，并与 IC 交流他们的感受。一个人的性格往往会决定他们是否继续掩盖错误，或者是否向所爱的人透露这一点，对于患有 MCI 或早期痴呆症的人来说，这可能会成为一个巨大的冲突。HP1 表示，“我是否有足够的安全感承认自己犯了错误，并希望他们能够理解并与我合作，这就是巨大的拉力和推动力。”

所有利益相关者还讨论了痴呆症患者对其非正式护理人员的依赖程度，这往往与痴呆症患者和 IC 患者缺乏信心和恐惧有关。PLw​​D1 和 PLwD3 都表示无法在无人陪伴的情况下去任何地方，并因有亲人在身边而感到安全感。PLw​​D1 说“我不能独自去任何地方”，而 PLwD3 解释说：“万一我会摇摇晃晃或跌倒或发生任何事情……我没有那么自信。”” 这种观点得到了 IC 和 HP 的响应。IC5 解释说：“质量对他来说很重要。我去是因为这是步行，我担心他会发生任何事情，以至于他无法弥补并返回。” HP1 提到，安全感和安全感对于 PLwD 来说至关重要，他说：“另一个人和你在一起就会有安全感，并且感觉‘一旦有另一个负责任的成年人和我在一起，我就安全了’。”

试图提供帮助时却受到伤害。由于护理人员试图解决错误并让痴呆症患者感到安全，结果可能是在试图提供帮助时造成伤害的现象。注意到并担心错误可能会导致“过度帮助”，从而导致整个活动从该人的手中被夺走，而执行活动某些部分的能力可能仍然完好无损。HP3 谈到家庭成员将杂货扔给他们的亲戚。这反过来会导致个人不再步行到当地商店并锻炼执行此操作所需的各种技能和功能，这对于体育锻炼和社交互动都至关重要。她说，“难道他们的家人为他们做的太过分了？……他们补偿过度……经常会有很多焦虑的家庭成员……他们认为自己在帮忙。” 同样，HP1 解释说，非正式护理人员经常会在痴呆症患者仍在床上时尝试完成家务，但这可能会产生负面影响。她说，“这实际上使人……陷入持续的低落情绪，因为现在他们已经在床上多呆了三四个小时，没有任何活动……他们现在一天有 50% 的时间都在床上。” HP2 解释说，确定某人为痴呆症患者执行任务的程度以及是否有任何参与程度非常重要。她说：“你必须深入研究你到底在做什么？您正在执行任务的完整任务部分吗？有没有这个人自己做的作品？” OT 还指出，需要仔细平衡所提供的支持水平。HP2 表示，“它应该提供启用支持，而不是禁用支持，并且您应该努力维持功能而不是完全剥夺它。” 事实上，这方面的一些例子在双人访谈中很明显，IC 有时会代表痴呆症患者做出回应并纠正他们的错误。虽然这一群体在表达或记忆信息方面会遇到困难，但需要保持平衡，以防止痴呆症患者在参与、包容、包容等方面变得越来越被动。

共同决策和协作
最后一个主题涉及协作和共同决策在痴呆症患者良好生活中的作用，以及教育在支持这一方面的重要性。
护理计划中的共同决策。在设计护理计划和概述日常活动目标时，HP2 强调了与痴呆症患者及其 IC 合作的重要性，并表示“这是一个与患者、他们的护理人员合作的过程，你知道这必须非常好”经过深思熟虑，并且必须在护理计划中得到充分同意。” HP4 指出，目标尤其是个人的和个人的，未经与 PLwD 协商，不应假设。HP2 继续说道，“因为我可能会确定一个目标，但他们会说这对我来说并不重要。对我来说重要的是这一点，然后它可能会完全改变干预措施。” 除此之外，痴呆症患者必须能够在没有为他们设定活动的情况下找到所做的事情的意义，正如 HP4 所解释的那样：“（我们）确保一个人能够完成他们认为有意义和有目的的任务和活动，而不是我们为他们规定的任务和活动，他们会参与这个过程并且必须接受它。” 从与 OT 的讨论中可以明显看出，为了使活动有吸引力、刺激认知并维持功能，需要家庭教育，并且必须遵循涉及痴呆症患者的协作过程。HP3 表示，“也许这更多的是关于他们，而不是关于人以及他们认为这个人能做什么和不能做什么，这对家庭来说是一个巨大的教育。” 从与 OT 的讨论中可以明显看出，为了使活动有吸引力、刺激认知并维持功能，需要家庭教育，并且必须遵循涉及痴呆症患者的协作过程。HP3 表示，“也许这更多的是关于他们，而不是关于人以及他们认为这个人能做什么和不能做什么，这对家庭来说是一个巨大的教育。” 从与 OT 的讨论中可以明显看出，为了使活动有吸引力、刺激认知并维持功能，需要家庭教育，并且必须遵循涉及痴呆症患者的协作过程。HP3 表示，“也许这更多的是关于他们，而不是关于人以及他们认为这个人能做什么和不能做什么，这对家庭来说是一个巨大的教育。”

寻找分担任务的机会。强调协作重要性的另一种方式涉及共享任务。即使能够完成特定 ADL 或有意义的活动的一小部分，也应尽可能予以认可和维持。与每个小组讨论了家庭角色和责任的范围，以及在痴呆症发作后如何维持或改变这些角色和责任。痴呆症患者和他们的 IC 讨论了家庭中如何分担任务。PLw​​D5 说，“她通常会列出清单，但我推手推车”，而他的妻子则说，“我们一起铺床，我们穿上衣服，盖上羽绒被套。” 同样，IC4解释了如何一起准备饭菜，说“他会帮我准备蔬菜做汤；他会帮我准备蔬菜。” 其他家务也是如此：这将是联合的……洗衣服，我会……整理……他会把洗好的衣服挂起来。” 很明显，非正式护理人员可以在家庭中承担新的角色，这往往会损害痴呆症患者的士气或信心。这种家庭责任和地位的消除可能会产生重大影响，甚至导致无用或毫无价值的感觉。例如，IC5 解释说，她现在负责管理财务，这通常是 PLwD5 的职责。她说，“他不喜欢那样，不是现在他不喜欢那样，因为就像我说的那样，它被夺走了。” PLw​​D2 也是如此，他解释说，他的妻子“最近一直在照顾这个……因为我经历了一段非常糟糕的时期……我不知道发生了什么，但我真的做不到。” 虽然痴呆症患者和 IC 之间的合作很重要，但之前的主题概述了“过度帮助”的潜在负面影响。HP1 强调让痴呆症患者参与此类家务劳动以维护自尊的重要性。她还推荐了一些提高参与度的策略，她说：“如果你在家里，而那个人无所事事，你可以说‘好吧，我的背很酸，你能把要洗的衣服搬进来吗？’”然而，她还指出，完成任务不应该是目标，“尝试完成任务才是最重要的”。同样，OT 强调，对于非正式护理人员来说，在提供的支持数量方面保持平衡至关重要，有时要后退一步，并认识到某些活动存在一定程度的可接受的风险。HP2 指出，IC 应该“分解活动并分配他们能够完成的活动的任何比例”。她还强调，“让护理人员放心，没事，这是可以接受的风险水平，这一点很重要。” HP1 指出，为此类参与留出足够的时间非常重要，并表示“他们不能思考得那么快……停止匆忙。”

一起努力尝试新事物。除了建立个人兴趣和个人目标外，HP 还强调，对于 PLwD 来说尝试新事物很重要。教育个人和他们的 IC 关于其他技能和职能方面的潜在好处可以是鼓励参与的有效方法，HP3 说“你向他们解释了它的重要性，然后他们通常会更加开放” ”。HP2 对此表示赞同，他解释说，“你支持某人走出他们的安全网，你知道鼓励他们突破自己能力的界限。” 还提供了可以锻炼多种技能和功能的活动的例子，可以推荐给痴呆症患者。HP4 解释说，像将衣服挂在绳子上这样简单的事情对痴呆症患者来说具有多感官益处，他说：“新鲜衣服的气味，你可以伸手将它们挂在绳子上，然后视觉效果会更好。”当地的一个方面，所以这是相当令人鼓舞的。” HP1还建议将车停在距离超市入口最远的地方，以鼓励身体活动：“上去拿你的手推车。进去，绕一圈，再出来。推着你的手推车走回去。这就是你今天完成的散步之一。” 还建议执行其他任务，例如将衣物上下楼梯。就有意义的活动而言，例如舞蹈（排序和处理：HP2）、瑜伽（“甚至是动作和协调的计划和组织”：

讨论
概述的调查结果来自焦点小组以及对痴呆症患者/护理人员和参与其护理的 HP 的采访。共有 14 名参与者参与，产生了丰富的定性数据集用于分析。数据中确定了三个相关主题，其核心是痴呆症患者需要尽可能在护理人员和/或家庭成员（必要时）的支持和合作下继续参与日常活动。我们的研究结果表明，痴呆症如何对个人生活质量的多个方面产生重大影响，对他们的自我意识和使命感产生负面影响。正如我们的研究结果和文献所示，74让痴呆症患者参与规划和执行有意义的活动，并鼓励他们表达自己在这方面的偏好，可以对痴呆症患者和护理人员的目标感和生活质量产生积极影响。27 , 30 , 40然而，护理人员常常低估痴呆症患者对护理价值观和日常偏好的重视，这可能会导致痴呆症患者与护理人员的关系紧张。此外，我们的研究结果还表明，由于与痴呆症相关的恐惧和焦虑，PLwD 和护理人员往往会规避风险，这最终可能导致护理人员过度帮助，而痴呆症患者会经历习得性无助感，从而限制他们参与规划和开展活动。事实上，对于痴呆症患者来说，参与有意义的活动仍然是一个未得到满足的需求。75我们的研究结果包括如何鼓励痴呆症患者更多参与的策略，例如对护理人员进行福利教育、寻找分担任务的机会、避免过度帮助、规划未来一周以及规划未来。下面我们建议技术如何支持这些策略，鼓励痴呆症患者参与规划和执行日常和有意义的活动，同时平衡护理人员的支持。

让痴呆症患者更多地参与日常和有意义的活动的关键设计考虑因素
设计建议 1：对痴呆症患者和护理人员进行教育，让他们了解尽可能长时间地参与活动的好处，并明确说明如何实现这一目标。研究强调，处于痴呆症早期阶段的人有潜力在疾病进展过程中过上有意义的生活，并且能够控制自己的病情。6 , 12 , 13 , 30然而，我们的研究结果表明，痴呆症会对一个人的自我意识产生重大影响，随着无法再做自己想做的事情而丧失独立性，从而影响一个人的身份感和目的感。虽然我们研究中的痴呆症患者和护理人员似乎在洗衣或杂货店购物等家务劳动中合作良好，但痴呆症患者也谈到任务或活动被“剥夺”了。这通常是由于担心该人的安全或试图支持他们的结果。我们研究中的 HP 强调，家庭教育对于防止护理人员和家庭成员“过度帮助”并免除痴呆症患者的责任至关重要。文献强调参与日常活动的好处，无论是日常活动还是那些被认为对个人有意义的活动，都是相当重要的，并且可以改善社会心理健康。当痴呆症患者所从事的活动不仅被认为是愉快和愉快的，而且当这些活动带来个人认同感和自主感时，他们就找到了意义。13还强调了照顾者在减轻负担和更多空闲时间方面的好处， 4 , 40同时更多地关注二元协作也可以对照顾者的生活质量产生积极影响。27因此，重要的是，在疾病的早期阶段，痴呆症患者和护理人员都意识到这些好处，并提供相关且可访问的信息和教育来源，以促进保持参与的好处，以及实用的方法。以及使用这些信息来促进此类参与的有效策略。旨在促进痴呆症患者参与规划和执行活动的技术系统应包括此类教育，以激励积极参与。可能需要特定的内容或干预措施来帮助痴呆症患者及其护理人员克服对继续参与某些任务的恐惧，这是我们的调查结果中发现的一个问题。

设计建议 2：考虑技术如何支持协作护理计划和参与有意义的活动，同时平衡护理人员支持与痴呆症患者参与的授权。我们的研究结果强调了在任务、活动和目标的识别以及规划、分级和实施方面的协作和共同决策。支持痴呆症患者及其护理人员实施策略，通过识别他们的兴趣来保持目标感，并确定适当的活动来激发这些兴趣，同时考虑如何考虑伴随疾病进展的能力变化，这是技术设计师的关键领域专注在。事实上，当痴呆症患者保持独立和自主受到高度重视时，痴呆症患者在护理计划中的合作和共同决策水平就会更高。67HP 强调，需要双方共同努力，并就将尝试哪些活动以及痴呆症患者将在多大程度上参与这些活动达成共识。最近，以目标为导向的认知康复概念作为一种干预措施出现，旨在改善早期痴呆症患者的功能。76它促进痴呆症患者、他们的护理人员和治疗师确定与日常活动相关的有意义且与个人相关的目标。此外，一项随机对照研究发现，痴呆症患者能够确定有意义的目标，并有动力去实现这些目标。76文献中已确定各类活动对痴呆症患者有意义13 , 29所有利益相关者在我们的调查结果中都重申了这一点，例如与他人联系、参与休闲和娱乐活动以及合作做家务。这些可以为二人思考哪些活动对在家中的痴呆症患者有意义（特别是在可能无法获得治疗师支持的情况下）提供基础。例如，应用程序可能会提供 ADL 和有意义的活动的菜单，并提供有关每种活动的好处的教育，二人可以从中决定将哪些活动添加到护理计划中。活动可以达到双重目的，即提供意义，同时也支持痴呆症患者维持其他方面的健康和福祉。例如，在我们的研究中，HP 建议的一些策略涉及将 ADL 与体育锻炼相结合的任务。
我们研究中的 HP 强调了制定结构化日常活动计划的重要性。正如我们的研究结果和其他人所指出的，这可能有助于缓解痴呆症患者及其护理人员每天所经历的无聊感。4因此，每周都会向痴呆症患者和护理人员发送提示，以制定他们每周的活动计划。活动可以进一步细分为任务，其中一些可能是痴呆症患者的个人任务，而另一些则可能是协作性的。如上所述，痴呆症患者和护理人员似乎都有可行的系统来分担共同的家务劳动，因此将这种逻辑应用于其他更有意义的活动应该是二人可以接受的。可以根据痴呆症患者当前的能力提出关于谁可以完成任务的建议，这些能力可以通过传感器数据、自我报告的健康状况和人工智能的组合来检测。整个星期，这都可以作为数字每日清单呈现。43例如，以与环境厨房中描述的方式类似的方式进行烹饪活动， 42而参与其他可能更难以察觉的活动可以由痴呆症患者或护理人员自我报告。正如 HP1 在我们的研究中指出的那样，重要的是参与活动，而不一定是完成活动。因此，应该对所做的尝试给予认可。

支持痴呆症患者进行技术介导的自我管理有很多好处，尤其是保持积极的生活质量和延缓疾病进展的潜力。4 , 6 , 9然而，照顾者在支持这种自我管理方面也发挥着至关重要的作用。因此，至关重要的是，设计者寻求理解和考虑护理人员在支持和增强痴呆症患者与技术的接触方面所发挥的作用，无论是在疾病的早期还是晚期。许多研究都指出了护理人员在促进痴呆症患者接触技术方面的重要性，以及支持这一点的策略。安贝豪恩等人。4指出，最初接触技术通常是通过护理人员的鼓励和激励来实现的，而 Zubatiy 等人。71发现护理人员使用策略来促进持续参与，并使用脚手架来最大程度地减少复杂性。因此，一旦护理人员发起了最初的参与，技术设计者就需要推广支持参与活动和/或技术的策略。在我们的研究中，HP 强调了启用支持而不是禁用支持的概念，并且在设计二元组时再次需要考虑形成习得性无助的风险。可接受的风险是需要对某些要鼓励和维持的活动进行评估，并且需要认识到补偿先前错误导致最终“过度帮助”的可能性，这再次与通过信息提高认识的需要相关供给和教育。

设计建议 3：为未来做好准备——设计适应痴呆症进展的系统。随着痴呆症的进展，认知能力下降，症状总体恶化。围绕技术接受、采用和持续参与的问题可能会出现，进一步强调非正式护理人员可能需要发挥的作用，以便充分实现任何技术的好处。24例如，痴呆症患者的最初使用和交互可能会发展为两人的共同使用，并最终变得更加集中于护理人员直接与系统交互。此外，随着时间的推移，进行活动的能力可能会丧失。然而，即使在这些后期阶段，也应该提供支持，以确保推荐替代活动，并且这些活动既有吸引力又具有认知刺激性。人们还注意到，随着痴呆症的进展，自我管理系统变得更加重要，需要在早期阶段为此做好准备。60技术设计师还可以考虑如何在疾病的不同阶段调整或定制设计，例如通过增加可访问性或考虑使用对话代理来最大限度地减少身体互动。

我们研究中的 HP 表明，寻找意义和保持参与的一种方法是确保认知刺激有多种来源和机会，其中包括回忆、游戏化、围绕时事的讨论以及尝试新事物的挑战等策略。如何通过个性化技术支持实现这一目标的示例。事实上，正如“方法”部分所述，许多人机交互研究已经探索了此类干预措施的设计。我们的研究结果还强调了替代活动的重要性，以及当不再可能或不可行继续参与对个人有意义的活动时，替代活动在解决这种情况时所发挥的作用。如果，如之前的设计建议中所述，正在监测活动的参与度和完成程度，可以从预先定义的活动列表中自动建议替代活动，这些活动可以与痴呆症患者和疾病早期阶段的护理人员一起制定。考虑到参与者对某些活动的恐惧和焦虑，系统解释为什么建议此类替代方案非常重要。当个人的兴趣如此独特时，就会出现困难，找到充分且有效的替代品变得具有挑战性，正如 PLwD5 所观察到的那样，他们无法找到合适的跑步替代品。需要更多的观察性研究和纵向研究来确定技术的参与如何随着疾病进展而变化 可以从预先定义的活动列表中自动建议替代活动，这些活动可以与痴呆症患者和疾病早期阶段的护理人员一起制定。考虑到参与者对某些活动的恐惧和焦虑，系统解释为什么建议此类替代方案非常重要。当个人的兴趣如此独特时，就会出现困难，找到充分且有效的替代品变得具有挑战性，正如 PLwD5 所观察到的那样，他们无法找到合适的跑步替代品。需要更多的观察性研究和纵向研究来确定技术的参与如何随着疾病进展而变化 可以从预先定义的活动列表中自动建议替代活动，这些活动可以与痴呆症患者和疾病早期阶段的护理人员一起制定。考虑到参与者对某些活动的恐惧和焦虑，系统解释为什么建议此类替代方案非常重要。当个人的兴趣如此独特时，就会出现困难，找到充分且有效的替代品变得具有挑战性，正如 PLwD5 所观察到的那样，他们无法找到合适的跑步替代品。需要更多的观察性研究和纵向研究来确定技术的参与如何随着疾病进展而变化 系统解释为什么建议采用此类替代方案非常重要。当个人的兴趣如此独特时，就会出现困难，找到充分且有效的替代品变得具有挑战性，正如 PLwD5 所观察到的那样，他们无法找到合适的跑步替代品。需要更多的观察性研究和纵向研究来确定技术的参与如何随着疾病进展而变化 系统解释为什么建议采用此类替代方案非常重要。当个人的兴趣如此独特时，就会出现困难，找到充分且有效的替代品变得具有挑战性，正如 PLwD5 所观察到的那样，他们无法找到合适的跑步替代品。需要更多的观察性研究和纵向研究来确定技术的参与如何随着疾病进展而变化68以及技术如何支持有意义的替代活动。

局限性
这项研究的招募是在新冠肺炎 (COVID-19) 期间进行的，当时仍然存在一些限制，这使得招募面临挑战，无论是在与 HP 合作招募参与者方面，还是在确定愿意参加的痴呆症患者/护理人员二人组方面。我们所有的参与者都是爱尔兰白人。关于所选样本的多样性和代表性，爱尔兰最近进行的人口普查估计爱尔兰白人占总人口的比例为 77%。就种族而言，第二大群体是“任何其他白人背景”（10%），其次是印度人/巴基斯坦/孟加拉国人（2%），以及黑人或黑人爱尔兰人（1%）。77鉴于移民到爱尔兰是一个相对较新的趋势，因此爱尔兰白人在老年人口中的比例要高得多，这是理所当然的。因此，该样本可以被认为广泛代表了爱尔兰的老年人口。虽然我们尽一切努力招募女性痴呆症参与者，但我们的样本全部由男性组成，而所有护理人员都是女性。女性痴呆症患病率高于男性，女性患痴呆症的风险更高，而且比男性更有可能出现更严重的症状。78 , 79性别因素也会导致男性和女性经历和应对痴呆症的方式存在差异。例如，女性可能会发现从照顾者到被照顾者的身份转变非常困难，而男性和女性接受支持的意愿也可能不同。78人们还知道，性别会影响共同决策，尽管关于男性还是女性更有可能参与共同决策的研究存在差异。74此外，女性更有可能担任痴呆症患者的护理人员。78这意味着针对痴呆症患者及其护理人员的干预措施（包括数字干预措施）可能需要根据性别进行定制。事实上，人机交互研究已经表明技术使用和行为方面存在性别差异。80我们下一阶段的研究（在下一节中概述）将通过积极招募女性痴呆症男性护理人员二人组来寻求纠正这个问题。另一个限制是每个单独参与者组的样本量可能被认为很小。然而，采用了多利益相关方方法，提供了一系列观点，并收集了大量数据，有时是通过多次访谈或焦点小组会议收集的。还应该指出的是，在某些情况下，对该群体的知情同意可能会导致排除，这可能违背个人的意愿。

结论和未来工作
痴呆症患者，特别是轻度至中度阶段的患者，可以而且应该成为自己护理计划和决策的中心，尽可能给予合作的尊严和有意义的投入。本文提出的研究结果代表了多利益相关者对参与日常和有意义的活动、生活质量和痴呆症患者良好生活之间关系的看法，并从轻度痴呆症患者、非正式护理人员和惠普在这一领域开展工作。主题分析确定了三个主题：保持使命感和认同感、习得性无助以及共同决策和协作。研究结果提供了一系列设计建议，这些建议可能对 HCI 社区内的人员有价值，具有无障碍教育、协作护理规划和目标设定，以及设计需要考虑疾病进展的关键领域，以在设计二人组时进行反思。我们研究的下一阶段将通过让两人参加协同设计研讨会来扩展此处提出的研究结果，目的是共同设计和开发反映本文中提供的设计建议的技术工具包。