介绍
近年来，患者门户网站、为患者提供在线访问其个人健康信息、服务和临床护理的安全网站1越来越受欢迎，以获取医疗信息、改善患者与医生的沟通2并赋予患者权力。3患者门户对整体护理质量做出了积极贡献，因为有证据表明患者使用门户可以改善患者与提供者之间的沟通，4积极的医疗决策，5和满意度。6尽管有限的研究重点关注通过门户使用进行儿科代理护理，Kelly等人。发现家长参与者对患者门户提供的护理质量非常满意，因为它改善了健康记录的可访问性，促进了包容性治疗计划，并增强了积极的儿童护理。7对于弱势群体来说，门户网站的使用可以提高患者满意度、提高医疗服务利用率并促进治疗依从性。8 , 9然而，弱势群体必须克服门户使用障碍，例如健康素养有限、10隐私问题11以及宽带接入质量差12因为它限制了患者有效使用患者门户的能力。但技术的使用并非没有挑战，对于医疗补助参与者来说尤其如此，他们通常居住在医疗服务不足的农村和城市地区。13这些人群通常面临各种挑战，包括社会经济地位较低、14健康素养水平较低、15以及与健康相关的社会需求比例较高、16其他可能对其获取和使用技术的能力产生不利影响。17 号在这个数字技术时代，次优门户使用可能会加剧获得医疗保健和护理结果方面的差异。这些加剧的差异对于参加医疗补助的儿童尤其令人担忧，因为他们作为家属和医疗补助接受者的双重脆弱性，并且需要依赖代理来获得和使用医疗保健。

专家表示，近一半的健康信息查询是代表其他人完成的。18 , 19这种模式被称为代理在线健康信息搜索20，经常出现在亲子关系中，允许父母和法定监护人寻找有关孩子健康的信息，并确定是否需要进一步的医疗援助。21 , 22大型卫生系统 2020 年的一项分析表明，各专业的家长和法定监护人对儿科门户的使用率从 16% 23增加到64%，24比 10 年前提高了四倍。早期评估家长儿科门户使用情况的工作发现，访问孩子的个性化健康信息25以及增加与提供者的沟通26是门户使用的驱动因素。患者门户中最常用的工具包括消息传递、预约安排、药物清单审查和查看实验室结果。27用户之间的参与度也存在显着差异，很少有家长直接与门户互动。例如，虽然 75% 的门户用户会阅读医生的消息，但 Bryan等人2020 年的另一项研究显示。研究发现，只有 28% 的门户用户在帐户激活一年后至少发送过一条消息。

尽管门户网站的使用据称有好处，但之前29 项针对家长使用儿科患者门户网站的研究表明，门户网站注册和激活方面存在差异。30 , 31 LeLaurin等人的工作。发现活跃的门户帐户更有可能是 0 岁和 11 岁的儿童、白人、非西班牙裔和私人保险。32 Szilagyi 及其同事的分析是一致的，但保险类型和种族的差异更大，白人患者使用患者门户的可能性是黑人患者的 12 倍，是拉丁裔患者的 3 倍。24一些人还指出，少数族裔和低收入儿科患者不太可能获得门户注册服务，33 , 34，而那些获得门户注册服务的患者在激活过程中面临后勤挑战，或者看不到什么好处。

家长还报告了门户网站使用方面的障碍，其中健康素养和语言障碍最为突出。健康素养被定义为个人获取、理解和评估健康信息的能力，37已被证明在少数种族和族裔、老年人、青少年以及收入和教育水平较低的个人中较低。38 , 39当将门户网站使用与数字健康素养（数字素养与健康素养的交叉点）联系起来时，这些现有的不平等现象会被放大，40因为这些弱势群体可能缺乏充分利用患者门户的教育和技术资源。此外，有限的英语水平 (LEP) 也可能加剧健康素养低下的后果，41 , 42 Sentell 和 Braun 的研究发现，44.9% 的 LEP 患者健康素养低，而英语使用者的这一比例为 13.8%。43鉴于 LEP 个人可能难以获取和理解健康信息，44以个人首选语言进行的患者门户翻译有限可能会对数字医疗技术的获取产生负面影响。

特别是在儿科方面，高收入非门户用户表示没有时间，中等收入父母表示不需要门户，而低收入家庭的门户用户则表示不知道如何设置门户。27黑人、非西班牙裔父母和低收入家庭也更有可能对患者门户感到担忧，例如非常担心黑客攻击，27感觉自己的孩子没有生病，26或经常去诊所使用。45虽然这些早期研究考察了儿科门户网站的使用情况，但很少有研究专门关注资源匮乏人群和环境中的门户网站使用情况，例如联邦合格健康中心 (FQHC)。

由于 FQHC 是一个主要的安全网，为十分之一的美国居民提供护理，46阐明该人群中儿科门户的使用模式非常重要，因为它可以揭示在资源匮乏环境中接受护理的弱势群体使用门户的驱动因素。本研究评估了德克萨斯州大型 FQHC 网络中儿童对患者门户的代理使用情况，并对结果进行分层，以探索非裔美国人和西班牙裔儿童的独特差异。这种性质的研究有助于确定和指导为在资源匮乏的诊所接受护理的弱势群体制定更合适、响应更快的健康信息技术（HIT）方法。

方法
数据
从德克萨斯州的一个大型 FQHC 网络获得了 0-18 岁患者的去识别化电子病历，涵盖家庭诊所、牙科、行为健康、妇产科和儿科服务领域，研究人员之前曾与该网络合作过关系。FQHC 为 96,000 名独特的患者提供服务，在德克萨斯州南部和中部设有诊所，在 6 个县设有 23 个地点。数据包括 2018 年 12 月 1 日至 2020 年 11 月 30 日期间进行过一次或多次就诊的所有患者的个人记录。数据包括人口统计和临床特征，并有一个标记表示研究期间门户网站的使用情况。所有患者至少可以访问患者门户一次。

措施
因变量是指示患者门户使用情况的二进制标志。门户使用被定义为拥有门户帐户并执行以下一项或多项操作的个人：(a) 通过患者门户安排预约，(b) 通过门户请求药物补充，或 (c) 查看测试结果。定义为非用户的患者包括从未创建门户帐户的患者，以及创建门户帐户但未执行任何先前定义的操作的患者。

感兴趣的自变量包括患者社会人口统计学变量（例如年龄、种族/民族、生物性别）、患者地理分类（例如大都市/非大都市状态、居住在卫生资源和服务管理局 (HRSA) 定义的医疗服务不足地区） ））、患者临床特征（慢性病计数，由 FQHC 作为最常见慢性病的二元变量提供）、就诊月份（大流行前 [2018 年 12 月 - 2020 年 2 月] 与大流行期间 [2020 年 3 月 - 11 月] 2020]）、就诊类型（亲自或远程医疗）以及主要诊所服务热线（家庭诊所、牙科、行为健康、妇产科和儿科）。为了考虑宽带互联网接入（门户使用的必要元素），47此前已发现这些变量与 HIT 使用和医疗保健利用相关。48 – 50与之前的研究一致，使用列表删除来管理缺失数据。分析中仅包含所有感兴趣变量数据的观察结果。

分析
采用频率和比例的描述性分析用于描述患者和临床特征。特别是，我们计算了分类变量和连续变量的频率分布，并报告了平均值和标准差。卡方检验和独立 t 检验用于评估自变量和门户使用之间的独立二变量关联，而多变量逻辑回归模型则侧重于自变量和门户使用之间的调整关联。多变量模型产生了调整后的比值比和患者门户使用情况的 95% 置信区间。所有数据管理和分析均使用 Stata 16.1 进行。所有统计检验都是双向的，结果在p时被认为具有统计显着性 < 0.05。这项研究于 2022 年 7 月获得独立机构审查委员会的批准（ID：STUDY00003775）。

结果
表格1显示分析样本的汇总特征。该样本共有 36,982 名患者，其中 11,176 名使用门户，25,806 名不使用门户。大约 39% (n = 14,301) 的样本年龄为 0-5 岁，25% (n = 9358) 为 6-10 岁，20% (7501) 为 11-14 岁，16% (n = 5822) ）年龄为 15-18 岁。样本中大约有 50% (n = 18,329) 女性。种族和民族亚组包括西班牙裔（59%，n = 21,672）、非西班牙裔白人（20%，n = 7464）、非西班牙裔黑人（15%，n = 5694）、亚洲人（2%，n = 823） 、其他（3%，n = 1139）和混血（1%，n = 190）。超过93%（n = 34,475）的样本没有慢性病，6.6%（n = 2439）患有一种慢性病，0.2%（n = 68）患有两种或两种以上慢性病。大约 87% (n = 31,993) 的样本是儿科服务线的患者，4% 牙科 (n = 1322)、6% 行为健康 (n = 2229)、0.8% 妇产科 (n = 298) 和 3% 家庭医生 (n = 1140)。根据邮政编码汇总报告，大约 5% 的人没有宽带互联网接入。

双变量关联
表 1还显示了按门户使用情况划分的自变量的双变量关联。随着年龄的增长，使用门户网站的个人比例显着降低 ( p  < 0.001)。[值得一提的是，对于 0-18 岁的个人来说，门户网站的使用最有可能是由其父母或其他法定监护人；然而，本次分析中并未具体衡量代理与实际患者的使用情况]。性别与患者门户网站的使用无关。种族和民族状况也与门户网站的使用显着相关。例如，使用该门户网站的人中，有 25% 被确定为非西班牙裔白人，而未使用该门户网站的人中，这一比例为 18%；而使用该门户网站的人中，有 52% 被确定为西班牙裔白人，而使用该门户网站的人中，这一比例为 61%不使用门户网站 ( p < 0.001）。没有患有慢性疾病与门户网站的使用显着相关；大约 91% 没有患有慢性病的人使用患者门户，而患有一种或多种慢性病的人中这一比例为 9% ( p  < 0.001)。

特定服务项目下的患者就诊与门户网站的使用显着相关。例如，86% 的门户使用量用于儿科，而 87% 的儿科服务线未使用患者门户，而 9% 的门户使用量用于行为健康，相比之下，5% 的行为健康服务线未使用患者门户。使用患者门户 ( p  < 0.001)。在使用该门户的患者中，5% 的人还报告通过远程医疗进行过 1 次或多次咨询，而在不使用患者门户的患者中，这一比例为 2% ( p  < 0.001)。宽带互联网的使用也与门户网站的使用显着相关；在使用该门户网站的用户中，未使用宽带互联网的平均比例为 5.2%，而未使用该门户网站的用户的平均比例为 5.6% ( p  < 0.001)。

图 1描述了研究期间每月患者门户的使用情况。总体而言，门户网站的平均使用率为 30%。在大流行前几个月（2018 年 12 月至 2020 年 2 月），门户使用率介于 26% 至 35% 之间（大流行前几个月的平均门户使用率：28%）。2020 年 3 月至 11 月期间，门户网站使用率小幅增长，​​增幅在 30% 至 37% 之间，平均值为 34%。

多变量分析
表 2显示了进行多变量分析的逻辑回归结果。与 0-5 岁的个体相比，6 至 18 岁的患者使用门静脉的几率较低（6-10 OR：0.77，p  < 0.001；11-14 OR：0.62，p  < 0.001；15-18 OR：0.51，p  < 0.001）。与非西班牙裔白人相比，除混血和其他种族外的所有种族均显示出统计上显着较低的门户网站使用几率（非西班牙裔黑人 OR：0.78，p  < 0.001；西班牙裔 OR：0.63，p  < 0.001；亚洲人 OR：0.69 ，p  < 0.001）。患有一种慢性疾病的患者的门户使用率显着较高（OR：1.57，p < 0.001）。与儿科服务线相比，妇产科服务线的门户网站使用几率最高（OR：1.84，p  < 0.001），而家庭诊所（OR：0.75，p  < 0.001）和牙科服务线的几率较低（或：0.80 p  < 0.001）。进行过一次或多次远程医疗咨询的个人使用门户网站的几率要高两倍（OR：2.30，p  < 0.001），并且随着邮政编码级别没有宽带互联网接入的人比例的增加，使用门户网站的可能性增加门户网站使用率下降（OR：0.97 p  < 0.001）。与 2018 年 12 月到诊所就诊的个人相比，在大流行月份（2020 年 3 月至 2020 年 11 月，所有门户网站的使用率均显着增加）p  < 0.05）。

讨论
这项研究检查了德克萨斯州大型 FQHC 网络中儿童对患者门户的代理使用情况，发现该低收入人群的使用率存在差异。虽然其他人报告儿科环境中门户网站的使用率高达 64%，24我们的分析表明，儿科 FQHC 环境中的代理门户使用率为 30%。这项工作很重要，因为迄今为止，安全网诊所中代理门户的使用在现有文献中受到的关注有限，专门针对青少年或医疗补助参与者的研究甚至更少。据我们所知，这是首批关注在安全网环境中接受护理的 0-18 岁个人门户使用情况的研究之一，填补了文献中的一个关键空白，并有助于我们了解门户使用驱动因素在这个独特的人群中。我们的研究结果与儿童23和成人51 , 52的其他研究一致初级保健机构，这表明导致两个人群使用门户网站的因素是相似的。

对于安全网人群来说，对数字鸿沟的担忧有助于有效使用患者门户的能力。在这项研究中，居住在宽带互联网费率较低的邮政编码区与门户网站的使用呈负相关。这一发现与有关互联网访问和门户使用的现有文献一致。53 , 54布什等人的工作。阐述了将计算机互联网和智能手机访问与过去和预期的未来门户使用联系起来的情况。54这种联系对许多安全网人群具有重大影响，他们通常居住在宽带互联网接入水平较低的地区。虽然其中一些人群可能可以使用互联网服务，但通常与同一栋公寓楼中的其他低收入家庭共享访问权限。因此，访问取决于家庭与路由器的距离，在大多数互联网用户在线的高峰时段，访问可能会很慢且不稳定。虽然门户的有效使用可以优化医疗保健服务55并促进患者参与，但56可靠的互联网接入是安全网人群使用门户技术的必要条件。

这项研究的另一个主要发现是，总体门户使用率随着患者年龄的增加而减少。其他儿科研究也报告了类似的发现，23,32,57,58 Thompson等人的工作。这表明随着年龄的增长，门户网站的使用略有减少。57 Steitz 及其同事指出，门户网站使用率最高出现在生命的前 3 年，23这可能与门诊环境中建议 0-4 岁儿童就诊的次数有关，23 , 59。60对这一趋势的另一种解释可能是，潜在的从代理门户使用转向患者自助门户使用的转变，据指出，14 岁及以上患者的门户使用量显着增加。23其他研究人员强调了家长代理访问如何激发青少年患者的在线健康信息寻求行为，32青少年报告称，随着年龄的增长和过渡到成人护理，他们对使用患者门户网站的兴趣越来越大61 。62与其他儿科研究类似，24 , 32性别与门户网站的使用无关。然而，之前对儿科门户活动的另一项分析表明存在显着差异，女性和跨性别者更有可能使用安全消息传递工具。

与其他儿科研究的结果一致，24 , 32 , 58这项研究还发现门户网站使用情况存在夸大差异，非裔美国人、亚洲人和西班牙裔人的使用几率明显较低。Szilagyi等人的工作。表明种族差异更大，非西班牙裔黑人患者仅占活跃门户用户的 3.5%，西班牙裔患者仅占 12.5%。24一些人认为，这些差异可能是由于社会经济地位较低、语言障碍和识字率低造成的。64例如，Wood等人的工作。指出，86.6% 首选语言不是英语的患者拥有不活跃的患者帐户，而首选英语的患者中这一比例为 57.8%。65 Ng 及其同事报告了基于社会经济地位和素养的门户网站使用差异，特别是在数字素养方面。

与未诊断出慢性病的患者相比，我们发现患有慢性病与门户使用情况显着相关，这表明增加门户参与度如何有助于满足医疗保健需求、评估新症状、药物需求以及管理儿童父母的慢性病患有慢性疾病。67 – 69由于很可能存在社会经济障碍和健康素养，FQHC 患者可能无法获得这些资源。70 , 71研究表明，在慢性病儿童的家长中，更注重直接使用，例如安排预约、请求提醒即将到来的预约、请求补充处方以及请求为孩子转诊。24然而，我们观察到患有两种或两种以上慢性病的患者与没有慢性病的患者之间门户网站的使用没有显着差异。我们认为，患有多种慢性病接受 FQHC 护理可能反映了患者障碍，例如数字72和健康素养低71以及宽带接入率低70都是可能阻碍患者和/或其代理人利用患者的因素门户网站。73行为健康和妇产科服务热线也与门户网站使用量增加有关，可能反映了在 COVID-19 早期阶段，寻求 FQHC 服务（例如心理健康、药物滥用和压力相关症状）的无保险和失业患者大量涌入。

对于那些通过远程医疗进行咨询的人以及自 2020 年 3 月开始的大流行期间，门户网站的使用率也显着增加。这种显着的激增与其他研究的结果一致，75 – 77与 Huang等人的研究结果一致。观察到更强劲的趋势，患者门户的使用量在 2020 年 3 月大流行开始时达到顶峰。75随着虚拟医疗技术在 COVID-19 大流行期间的兴起和持久影响，78最近的研究还发现远程医疗和门户使用之间存在很强的相关性，之前的患者门户使用情况可作为完成远程医疗视频就诊的指标。

在解释本研究结果时必须考虑一些局限性。虽然我们使用了德克萨斯州中部和南部由 56 个诊所地点组成的大型 FQHC 网络的数据，但我们的研究结果可能无法推广到其他类型的诊所或美国其他州的诊所。该数据也没有捕获患者门户的使用频率或强度，这妨碍了对经常使用门户的患者和仅使用门户一次的患者之间的差异进行分析。非用户包括从未创建门户帐户的患者和创建门户帐户但未使用门户的患者。两类非用户之间可能存在显着差异；然而，这项研究并未涵盖门户网站使用的一些挑战和障碍。例如，有关患者医疗状况的信息，本研究获得的数据中不包括口语和数字素养水平（也可以告知门户网站的使用情况）。尽管存在这些局限性，这项大型安全网研究的结果填补了文献中的空白。未来的工作应考虑利用自动化决策支持系统、人工智能和移动远程监控80在服务不足的环境中。

结论
本文对医疗补助受益人儿科人群的门户使用交叉点进行了一些研究。研究结果与之前发表的研究其他儿科人群趋势的研究结果一致。然而，这一人群在护理和医疗保健技术的使用方面面临着特定的障碍。我们希望未来继续深入研究这一领域，探索增加这一人群对卫生技术的使用和护理参与的障碍和促进因素。