一、简介

本文重点收集患有认知学习障碍（CLD）儿童的父母的生活经历。回顾了合理数量的文献来源。这项研究的理由是，虽然人们已经谈论了认知障碍，但很少有人类学研究关注农村地区父母及其孩子的经历。其次，必须阐明南非包容性政策的停滞或差距，该政策没有将有认知学习障碍的学习者纳入其中。该文件认为，南非的包容性政策是教育部门的任务，但尚未落实对农村地区和有认知学习障碍的儿童的包容性；因此，他们常常被排除在适合其需要的教育体系之外。

从所有文献来源收集到的关于父母有关认知障碍的经历的总体印象是，生活的本质总是会给大多数照顾受影响儿童的父母带来日常挑战。外部世界，加上社会贬低和排斥偏离标准化规范的人，没有提供任何适应文化的机会（Reid-Cunningham，2009））。在大量讨论父母身份和养育问题的著作中，缺乏对农村地区父母养育认知障碍儿童和就读主流学校的经历的全面分析。本文旨在提出可能的解决方案，在父母照顾认知障碍儿童的过程中逐步引入支持性文化。本文采用人类学理论视角并广泛运用人类学研究方法来收集父母的经验。这样做的目的是为了找到父母想要的解决方案，以改善他们的生活和孩子。

Ginsburg 和 Rapp (2013: p. 55)声称，人类学家早在 1960 年就开始关注患有精神障碍的人。他们的著作和研究主要集中在心理健康。他们的民族志研究讲述了美国人的故事，并通过确认人们有话要说来鼓励对这一主题的长期关注。迄今为止，他们的研究贡献因其对残疾历史痕迹的洞察和关注而被视为人类学作为一门学科和人类研究的一个主题领域的基础。根据Albion 和 Henschell (2008)其他学者追随埃杰顿在研究认知障碍患者方面的开创性工作。他的民族志工作被认为为中村在伯特利之家对日本农村精神障碍患者社区的研究奠定了基础。

从那时起，人类学中的民族志使更多的研究能够破译个人故事和记录知识，从而为所有集体社会现实提供解决方案（Taderera＆Hall，2017）。社会关系被视为不仅仅是个人悲剧，家庭和社区也被认为承受着残疾的负担。以下部分讨论了相关父母面临的认知障碍现实，以及文献揭示的认知障碍对儿童及其父母生活的更广泛影响。

根据Reid-Cunningham (2009)的说法，社会、文化和医学人类学的学科维度增强了我们对残疾作为人类生活组成部分的理解。据报道，人类学对残疾的解释包括“他者”、越轨和耻辱等概念，这可以帮助我们更广泛地理解社会生态中的人类行为（Reid-Cunningham，2009）。这位学者表示，人类学研究人类，并在很大程度上依赖文化相对论作为组织原则。本文属于人类学的社会文化子领域。人类学的这一分支研究人类的经验，包括地位、宗教、法律、耻辱和越轨行为（Reid-Cunningham，2009）。本文的兴趣是将残疾问题融入社会现实，特别是照顾和养育残疾儿童的父母的观点。

近年来，关于家庭对父母社会进步的影响的循证研究不断增多。其中一些研究分析了不同家庭因素对学生学习障碍的作用（Robledo-Ramón 和 Garcia-Sánchez，2012）。研究结果表明，家庭环境、父母对孩子的态度以及父母对教育的参与都发挥了作用。( Pierangelo & Giuliani, 2008 )等学者认为，学习困难因学习空间中的个人而异，并且所需的专门关注以不同的方式表达，因为他们的父母和老师抢先了他们的案例。在一项寻求家长对主流学校和特殊学校合作伙伴关系的看法的研究中，（Frederickson 等人，2004）发现，一些家长认为他们社区中缺乏特殊学校，这危及了包容性和包容性教育的本质。

2. 文献回顾

Ginsburg 和 Rapp (2013: p. 55)指出，人类学对任何形式的精神残疾人群的关注是由Ruth Benedict (1934)以及Hanks 和 Hanks (1948)以及Edgerton (1967, 1993)率先提出的。。他们的著作或研究都与精神发育迟滞有关。他们的民族志研究讲述了美国人的经历，并鼓励人们更持续地继续研究这个主题，因为他们证实人们有一些东西可以叙述。他们的出版物主要借鉴了主位视角，即“主题的世界/经验”，而不是主位的“他人的分析”。他们的研究贡献被认为是其对残疾历史痕迹的洞察和关注的基础，作为人类学作为一门学科和人类研究的一个主题领域。

此后，人类学中的民族志使得更多的研究关注残疾在集体社会现实中的嵌入。理由来自Taderera 和 Hall (2017)。家庭和社区承受着照顾残疾人的负担。这是因为身份尚未像我们社会中许多人所看到的种族、性别和其他具体身份那样以规范的方式得到接受。塔德拉和霍尔 (2017)断言认知学习障碍是一种残疾，指的是那些经历学习挑战但没有表现出明显身体残疾的儿童，并且他们比普通儿童更难理解。认知障碍（CD）也是一种由遗传和/或神经生物学因素引起的学习障碍，这些因素改变了在学儿童和已完成学业的儿童的大脑功能。认知障碍是一种涉及各种心理挑战的障碍。患有认知障碍的人或儿童会出现处理问题，这些问题可能会干扰阅读、写作和/或数学等基本技能的学习。这些症状还伴随着无法展示更高水平的技能，如组织、时间规划、威灵厄姆-斯托尔，2014）。

心理学家和精神病学家进行的研究证实，父母几乎不接受这种学习挑战，因为这对他们来说可能并不明显。一些家长在孩子发育的早期阶段就发现了症状。其他父母发现很难接受孩子的认知障碍，因为他们可能没有在其他孩子身上经历过这种情况。然而，心理学家承认，这并不怪父母，因为没有育儿蓝皮书，没有完美的父母，而且父母本质上是异质的。皮耶朗杰罗和朱利安 (2008)研究发现，与在普通学习环境中具有正常身份的孩子相比，有学习困难的孩子象征性地经历和适应各种困难。养育患有任何形式残疾的孩子对于任何父母来说都是一项不容易的任务（Thwala 等人，2015）。

然而，这些孩子的父母仍然钦佩他们，并希望看到他们的孩子获得技能和取得教育成就。父母经常被认为是受到上帝的惩罚，并且大多不受宗教组织、政府和非政府机构的支持。这种压力导致儿童从出生起就被遗弃，因为加纳的儿童被留在河岸上，希望被河流洪水带走或杀死。康等人。（2016 年：第 2 页）观察到，“据称，残疾儿童的出生会引起家庭和社会内部的争议和自责，因为父母可能会承受压力，并面临抚养孩子的责任。父母遇到各种要求和限制，可能会导致家庭团结的崩溃。父母承受着无尽的悲伤、失落感和希望感、沮丧感和对孩子的愧疚感。” 有残疾儿童的家长大多得不到政府的支持，特别是在确保每个农村社区都有一所特殊学校，让任何残疾儿童都能进入并逐步发展。塔德拉和霍尔（2017 年：第 1 页）他们的研究表明，“社区态度、文化信仰以及体制挑战等因素加剧了患有认知学习障碍儿童的父母所面临的挑战。由于迷信邪灵、巫术或母亲的不正当关系会导致学习障碍，妇女常常被丈夫抛弃，独自承担照顾孩子的重担。” 奥蒂-博阿迪 (2017)，认为“抚养患有任何类型残疾的孩子都会产生巨大的心理问题，通常会变成父母的抑郁、焦虑和躯体症状”。

残疾儿童的父母会更多地尝试并投入更多的空闲时间来解决孩子的问题。预计父母会因个人和财务的变化而尝试适应新的角色，以满足孩子的独特需求。Siddiqua 和 Janus (2017)补充说，家长常常担心从学前教育到高等教育水平的过渡，因为存在认知学习挑战的儿童需要专门的学校系统，而这在农村地区往往是不可用的。宾厄姆（2017：第 12 页）声称“在南非，许多残疾儿童被排除在健康和教育服务以及其他支持基础设施之外，而这对他们的发展至关重要”。联合国儿童基金会立场文件（2013）倡导残疾儿童的受教育权以及基于人权的包容性教育方针。报告提出了“全民教育”（EFA）的口号，这是一项国际承诺，旨在确保每个儿童和每个成人都能接受基于人权和普遍接受的教育是个人基础这一信念的优质基础教育。福祉和国家发展。在立场文件中，全纳教育系统建立了基于“以儿童为中心的教学法，能够成功教育所有儿童，包括那些处于严重不利地位和学习障碍的儿童”的学校。此外，学校的优点不仅在于它们能够为所有儿童提供优质的教育；它们的建立是帮助改变歧视态度的关键一步，将创建全面包容的欢迎社区。调查结果由摩恩等人。（2012）透露，家长总是与那些似乎不接受他们的孩子进入主流/正规学习学校的教育者发生争执。

他们的孩子经常被提醒，如果不提供他们所需的必要支持，他们将永远无法升入下一年级。有学习/认知障碍并不意味着一个人完全没有能力学习，但问题是残疾学习者可能需要额外的支持来完成他们的任务。博恩曼与罗丝 (2010)观察发现，并不是教师不愿意为有学习障碍的学习者提供支持，大多数南非学校仍然没有适合不同学习者的各种学习模式的课程。普遍缺乏上级机构的支持和资源以及普遍对残疾的消极态度，导致南非学校普遍感到困惑。麦与郭 (2010)在中国进行了一项定性研究，招募了 188 名有自闭症儿童的中国家长参加一项研究，该研究证实，对自闭症学习者的耻辱不仅影响到失信的学习者，而且延伸到与自闭症儿童密切相关的个人。受侮辱的儿童。父母被列为最接近倒下的对象，社会误解指责他们生下了残疾儿童。

联合国儿童基金会（2012）的立场文件呼吁对学校系统进行根本性变革，并认为如果教师的价值观和原则得到纳入，世界上最弱势和最贫困的儿童将实现他们完全应得的受教育权。联合国儿童基金会的这一持续目标采用了全面的奉献精神，并融入了教育过程中涉及的价值观。联合国儿童基金会列出的预期目标（2012) 帮助促进包括残疾儿童在内的教育，赋予每个人平等的价值；帮助每个人体验自己的存在；促进学习和参与教育；消除阻碍教育和参与的排斥、歧视和障碍；发展文化、政策和做法，以促进平等和人人平等；学习全面的方法，分享全面的教训；认识到儿童和成人在学习形式或方式上的差异。承认儿童在当地接受高质量教育的权利，改善员工和家长以及儿童学校的状况，并强调建设积极的学校社区的价值。

3. 理论框架

本文采用生态理论、身份理论，可以归纳理解微观、中观、外在和微系统作为进步社会生活的阶段如何创造和影响身份并塑造一个人的经历。这些理论框架适合本研究。通过他们，我们能够记录 uMkhambathini 农村地区父母的经历，他们的孩子因学习认知障碍而被排除在主流教育之外。通过这些理论视角，父母会因为生下有认知学习障碍的孩子而经历多维的养育问题。纸记录了身份、公共和家庭相关的经历。

4. 方法论

这篇人类学论文主要借鉴了定性解释研究范式。这种范式允许通过个人参与成功收集个人“主位”经历，例如通过生活史访谈和焦点小组，只有受特定主题影响并自愿参与研究的父母。正如奥姆斯顿等人所讨论的。(2014)定性研究主要用于记录人类生活与其社会文化环境相关的整体情感。这篇论文分析了父母的个人经历。这促使使用定性方法来实现本文的目的。

4.1. 抽样和主题

特意招募了15位家长自愿参与这项人类学研究。他们与这项研究的相关性在于，他们的后代天生就有认知学习障碍，并被排除在南非包容性教育政策之外，因此他们被认为是相关的。这些参与者（家长）的孩子就读于当地三所主流学校；Asizenzele、Inkanyezini 和 Table Mountain 小学在上学几年后，因未达到正常学习者的升学要求而被完全排除在学校系统之外，但该地区没有学校可以满足他们的学习需求。有目的地识别参与者始于研究人员、学校校长、

4.2. 数据采集

数据收集花了八个月的时间，其中对十五名孩子患有认知学习障碍的父母进行了一系列生活史访谈和焦点小组讨论。杜·普卢伊-西利尔斯等人。（2014）认为定性研究是采用一种主题世界观，研究人员沉浸在对现象的深入理解中。数据收集以一组十六个定性问题为指导。这些问题允许研究人员和受试者之间进行开放式互动。

4.3. 道德考虑

家长签署参与同意书；每所学校进行了两次数据收集，总共持续了一周多的时间。在收集数据之前，我们征求了当地政要的把关许可。夸祖鲁-纳塔尔大学人类研究委员会颁发了研究许可。该研究的参与者得到了信息保密的保证，他们被承诺使用假名来隐藏自己的身份。在收集数据之前，参与者被保证他们自愿参与研究不会受到侮辱。如果他们认为有必要在任何特定时间停止参与，他们也不受限制地停止参与。我们自豪地报告说，数据收集并未跨越道德许可规定。

5. 数据分析

数据分析以主题分析为指导，主题分析被认为与分析定性数据相关。这种数据分析方法将孩子的父母置于数据分析和解释的中心。遵循了主题分析的所有阶段，因此贡献了该数据集。

6. 结果

表 1显示，在 15 名参与者的样本中，只有两对已婚夫妇共同抚养有认知学习障碍的孩子/学习者。十名参与者是单亲父母，他们承担着养育孩子的责任，但没有认知障碍学习者父亲的支持。据记录，三名家长对有认知学习障碍的儿童负有照顾责任。他们的年龄在25岁到50岁之间。记录这些育儿类别并不令人意外。人类学家在记录家庭及其动态变化方面发挥了重要作用，这些动态变化是由于非洲劳动力迁移、艾滋病毒/艾滋病和父亲缺席造成的（Levine-Rasky，2009）。

父母的经历表明，生孩子是一件幸事，被称为妈妈是大多数女性的梦想，但生下一个不被认为正常的孩子却是一种痛苦的经历。事实证明，父母不仅因生下一个异常的孩子而不知所措，而且他们的养育之旅也受到社会建构的身份和与孩子身份相关的社会耻辱的阻碍。家长们解释说，在农村地区生育残疾儿童带来了许多社会经济挑战。这是因为在没有资源的农村地区生下一个有认知学习障碍的孩子感觉就像被太多的问题囚禁一样，（i）你被归类为被诅咒的母亲，(ii) 作为上帝和祖先不接受的人，这是一种文化宗教歧视，(iii) 您的孩子受到我们母系家庭的怀疑，更不用说孩子的父系家庭、大家庭和整个社会的怀疑。数据分析进一步显示，母亲的身份被赋予了社会构建的标签，这些标签是贬低性的，而不是支持性的。这些社会建构的身份由儿童继承，他们有权接受自己的身份，并成为充满爱心、支持的家庭和整个社区的一部分。家长们还表示，那些不勇敢面对所有被污名化挑战的人会选择孤立

他们的孩子。这些叙述与 Thwala 等人的叙述相去不远。（2015），康等人。(2016)以及Taderera 和 Hall (2017)在他们的出版物中总结道，他们表达了父母每天遇到的困难以及痛苦的排斥和疏远。

研究结果进一步显示，他们总是左右为难，要么试图解决孩子的身份冲突，要么努力获得正常的身份，而这似乎是遥不可及的。数据分析显示，uMkhambahinini 的农村社区有许多生来就有认知学习障碍的上学儿童，由于没有学校可以满足他们的残疾需求，所以正在接受主流教育。另一些家长则表示，他们之所以让孩子入读主流学校，是因为他们缺乏家人的支持，无法接受孩子的处境，因此给教育工作者带来了负担。对他们来说，把她们送到主流学校是一种治疗上的解脱，因为她们不会因为生下一个不进步的孩子而受到家庭和社会的评判，但是，当孩子没有升入下一年级时，她们会与教育工作者发生冲突。其他家长坚持认为他们的孩子有资格被送到主流学校，但问题在于教师没有能力教他们。

在焦点小组中，他们脸上的悲伤表明，生出一个在学业上不努力的孩子被视为一种诅咒。父母对自己很失望，因为每个孩子都成为父母的希望。他们最担心的未来不会是光明的，因为他们的孩子将无法像所有其他受过教育的孩子一样奋斗。他们甚至表示，养育期望变得黯淡。他们衷心担心被排斥的孩子将不会成为生活中的任何人，也没有资格接受教育。这意味着他们将无法像所有其他有能力的孩子一样参与竞争，这些孩子长大后会被赋予照顾父母的责任。这是由于缺乏全面的支持，家长们将其描述为，由于耻辱和不承认，有任何形式残疾的孩子的家庭在身份建构和孤立方面始终普遍存在。

这意味着他们将无法像所有其他有能力的孩子一样参与竞争，这些孩子长大后会被赋予照顾父母的责任。这是由于缺乏全面的支持，家长们将其描述为，由于耻辱和不承认，有任何形式残疾的孩子的家庭在身份建构和孤立方面始终普遍存在。这意味着他们将无法像所有其他有能力的孩子一样参与竞争，这些孩子长大后会被赋予照顾父母的责任。这是由于缺乏全面的支持，家长们将其描述为，由于耻辱和不承认，有任何形式残疾的孩子的家庭在身份建构和孤立方面始终普遍存在。Ben-David 和 Nel (2013)同意，家庭这一宏观系统并不总是支持性的，因此孩子和母亲很难接受他们的认知状态并找到其他应对方式。

有趣的是，父母已经建立了应对能力。他们确认，首先的接受必须来自内心，这意味着，他们有责任接受自己的孩子，然后才能期望别人正常地接受他们。其他父母承认这是他们从祖先那里继承的世代血统。在这种背景下，患有认知学习障碍的儿童被认为是特殊的，并且最受他们的祖先喜爱。他们希望他们的祖先能够通过这些特殊的孩子来传达重要的信息。其他人则通过接受你不选择孩子来应对。上帝确实如此；这是一种宗教韧性，使她们能够协商自己作为母亲的身份以及患有认知学习障碍的孩子的身份。其他人则认为这种认知障碍是孩子早产的结果，据他们说，这是上帝的另一个计划。他们庆祝说，最好有一个患有这种残疾的孩子，而不是和一个无法活下去的孩子一起指着坟墓。他们表示，如果要埋葬孩子，他们将无法应对。一位家长表示，任何父母都不应该埋葬自己的后代。应对策略带来了一系列的表达方式。事实证明，其他父母无法应对这种情况，因为他们担心当他们去世时，谁来满足他们的孩子的需要，因为他们无法继续学业并实现经济独立？但他们仍然不愿意在孩子出生时或发育后期埋葬他们。

其他家长表示，南非教育部门制定的包容性政策不包括农村地区，这让他们的希望破灭了。一位家长表示，教育部门让他们陷入了巨大的痛苦，因为教育部门没有提供相当于孩子学习需要的教育。他们进一步指出，白人父母和他们的孩子得到了很好的照顾，因为他们的孩子能够进入资源丰富、符合他们学习能力的学校。在这些学校中，有认知学习障碍的儿童能够提高职业技能，从而获得体面的工作。他们说，这些白人资源的学校对他们来说尤其难以进入，因为他们是来自农村社区的贫困父母。让他们感到悲伤的是，那些有能力进入这些昂贵的特殊学校的人却能够在社区中获得可接受的身份和地位，因为他们成为了瓦匠、木匠和时装设计师。这是因为他们成为普惠政策的直接受益者，而农村地区的孩子却无法受益。他们恳求政府应该制定平等的规定，以缩小白人和黑皮肤儿童之间的差距，因为这两种儿童天生就有认知学习障碍。如果这种民主期望没有实现，对他们来说，民主将成为万灵药，而将他们的孩子排除在教育之外仍然是一个人权问题。给他们，南非宪法授权南非教育部门平等对待南非人并为其提供服务；因此，他们希望看到自己的孩子能够享受到其他种族的孩子所享有的同样的特权。

7. 讨论

正如Ginsburg 和 Rapp (2013)、Ettekal 和 Mahoney (2017)所讨论的学习中存在认知障碍的儿童的父母的经历被忽视，但它需要对残疾人、他们的父母或他们的照顾者所承受的生态和身份体验进行背景理解。这有助于使他们自己的感受和经历正常化，并且在某些情况下可以带来治愈。这些都是本文提出的基本考虑因素，以支持以下观点：在基于证据的政策制定中，不应忽视父母的作用和规定，特别是在对患有认知学习障碍的儿童进行照料和教育时。认知障碍是多方面且复杂的。有些父母可以解读孩子的行为，并采取必要的措施来接受并做出有利于孩子认知发展的最佳决定。另一方面，其他父母发现很难接受和资助孩子所需的援助。共同点是，患有认知障碍的父母的经历总是不同的，并且仍然是许多父母对特定情况感兴趣的话题，因为这在不同的父母经历中很明显。

尽管孩子有认知学习困难，但父母仍对他们的孩子抱有希望，并认为他们可以渴望富裕的生活。然而，他们对这些障碍感到悲伤，特别是由于社会缺乏支持而造成的障碍。人们也对孩子的未来感到担忧，主要是因为他们了解到了反复出现的排斥循环，因为高中以上的教育在坎巴蒂尼并不常见。根据伦纳德（Leonard，2011）的观点，援助的必要协同作用应该提供并围绕基本的连锁循环，这些循环决定了家庭、学校、社区参与以及教师或教育当局之间的公共关系。根据Thwala 等人的说法。（2015 年：第 214 页）家长对孩子更加熟悉，可以向老师提出孩子学习困难的建议。他们可以帮助教师更好地了解学生，提供有关特定行为的建议，并协助设计和实施联合学习支持计划。

8. 论文贡献

本文认为，南非教育部门应确保有任何学习障碍的儿童不被排除在教育之外，因为这是他们直接的人权。农村儿童也应受益于教育政策的成功实施。这也意味着政府应该承担全部责任，监督更多的儿童陷入政策裂缝。教育人类学家应每五年不断地与家长进行人种学研究，以确保公共政策满足或解决他们的养育经历和孩子的教育需求。贡献的三层解决方案模型（TTMS）也有助于支持2063年议程，该议程是对非洲基础教育人权和教育机会平等问题的回应。我们认为，排斥有认知学习障碍的儿童将会阻碍非洲的教育进步；因此，我们敦促非洲各国元首支持成功实施包容性政策，听取受影响家长的意见。

9. 结论

本文最后指出，由于认知学习障碍，父母因孩子被排斥而受到社会心理影响。理论化的三层是对所讨论现象的整体回应。我们的论点邀请政府作为政策监护人、教育部门和政策实施者关注将有认知学习障碍的儿童纳入教育议程的呼吁。每个孩子都应该接受任何形式的学校教育，并且应优先考虑农村社区。该解决方案模型还被用作监测工具，它将监测 1) 南非的包容性教育政策；2）家长的整合，塑造有认知学习障碍的孩子的未来；3) 确保有认知学习障碍的儿童得到对待并被视为人，应获得受教育的机会而不受损害。我们在本文的结论中强调，任何儿童都不应该因为残疾而被排除在教育之外。教育是所有人的基本人权。