背景
关于艺术与健康之间相互关系的研究是一个既定且充满活力的领域，越来越多的证据表明创意艺术可以为医疗保健带来的价值（Fraser＆Al Sayah，引文2011）。艺术方法已被用作健康促进、赋权和行为改变活动的一部分，并且越来越被认为在医疗保健专业人员的培训中发挥着重要作用（Clift＆Camic，引文2016）。艺术也正在成为健康研究本身的一种有价值的方法，特别是作为知识生产和知识传播的创新手段。基于艺术的方法可以通过阐明和阐明“人类健康和疾病的维度，增强我们对健康和社会关怀的理解”来加强健康研究（Boydell 等人，引文2012年，第。2）。

利用基于艺术的健康研究框架，我们一直在与受罕见遗传疾病影响的家庭合作，探索捕捉和分享有关他们生活的重要故事和信息的方法，并将他们的叙述和经历与“已经存在的无数故事”联系起来。由“专家”讲述他们的生活”（Liddiard，引文2018 年，第 17 页。11）。通过这样做，我们希望促使医疗保健专业人员为诊所中的遭遇做好更多“准备”（Farsides & Lucassen，引文2023）。已经探索了讲故事的文本和电影形式（戈尔曼等人，引文2022 年；戈尔曼和法赛德斯，引文2022），在参与者的鼓励下，我们对视觉方法（尤其是拼贴）提供的可能性很感兴趣，它在为不同知识和表现模式创造空间方面提供了宝贵的潜力。作为玫瑰（引文1997 年，第 306-307 页）认为，“知识的种类取决于其创造者是谁”。我们的目标是探索拼贴作为一种基于艺术的研究方法如何以及什么可以有助于加深对受罕见疾病影响的家庭经历的理解。因此，我们对实践方法、制作经验以及制作的代表性文物感兴趣。

拼贴作为艺术
拼贴是使用找到的图像片段（或各种其他材料）并将它们粘合到平面上来描绘现象的做法。“拼贴”一词源自法语动词coller，意思是“粘”。巴勃罗·毕加索（Pablo Picasso）和乔治·布拉克（George Braque）经常被认为通过立体派实验拆除传统的现实主义表现形式，将拼贴画作为一种更正式的艺术表达方式引入（拉伯格，引文1998）。然而，纸拼贴作为一种民间实践有着悠久而丰富的历史，夏皮罗和迈耶（引文1977）挑战了将拼贴画起源于毕加索和布拉克的传统谱系。他们指出，在“拼贴”这个词“发明于二十世纪，用来描述具有古老历史的活动”之前，许多艺术家就制作了拼贴画——这种活动通常由非西方艺术家、女性艺术家或匿名民间艺术家进行，他们被排除在艺术史记录之外。

拼贴成为 20 世纪艺术的主要表达和实验形式。达达主义者尤其将其作为文化批判的策略。“一种破坏传统联想并震撼观众或读者对新现实的感知的手段——社会、政治、心理以及审美”（拉伯格，引文1998 年，第 17 页。155）。拼贴作为一种艺术形式和实践，让玛丽安·勃兰特（Marianne Brandt）和汉娜·霍赫（Hannah Hoch）等女性艺术家“表现出原创的女性观点”并“将她们的观点插入社会想象中并提出自己的自我表现”，并以此推翻传统的以男性为中心的观点（托斯奇，引文2013年，第。326）。他们被排除在金属车间之外，试图对包豪斯运动产生自己的影响。

有意识地使用拼贴作为一种艺术形式，是现代主义艺术家拒绝使用纯粹正统材料、技术和工艺、拥抱非正统、挑战艺术经典的一部分。女权主义艺术实践一直是前卫艺术实践的基础，特别是在后现代主义中，但拼贴画早于这。正如利帕德（引文1995 年，第 17 页。168）描述，

拼贴诞生于中断和治愈本能，利用政治意识作为粘合剂，将碎片融入某种新秩序（尽管不一定是新的整体，因为没有单一的出路，没有人真正“明白”）在一起”；女权主义艺术仍然是分离的艺术）

拼贴画和女性艺术活动之间的联系可以从“女性”的概念中看出，或者说，女权主义拼贴画，这是夏皮罗和迈耶创造的一个概念（引文1977）。正如拉伯格（引文1998 年，第 17 页。157）解释说，女性是：

“传统妇女手工艺和手工艺艺术活动的一项策略，在过去为获得‘美术’手段和材料有限的妇女提供了一种创造美丽和有用的艺术的适当方法[……]，其特点是将保存和回收的材料碎片拼凑在一起的拼贴技术，将可用材料、照片、印刷品、图像和文本组合成抽象和有机的形式；他们为亲密的观众创作了既实用又美观的作品，涉及私人和公共事件，而且往往具有颠覆性。”

通过集中传统女性技术——缝纫、刺绣、绗缝、贴花和蒙太奇，女性通过使用不同的材料和对女性的视角，帮助重新定义了我们对艺术和表现的思考方式（Balducci，引文2011）。在我们对拼贴作为艺术的必要简短介绍中，我们会强调“文化边缘艺术家”对这种媒介的使用（拉伯格，引文1998 年，第 17 页。154）作为表现艺术与政治纠葛的策略。这就是拼贴画被介绍给我们的参与者并将其融入背景的方式，正是这些传统特别引起了他们的共鸣，成为他们自己作品的灵感。

拼贴作为研究
在过去的 20 年里，出现了丰富而充满活力的跨学科文献，这些文献涉及并反思了拼贴作为一种方法的使用。拼贴现在作为一种定性探究模式有着悠久的传统，其发展是为了增加在研究中纳入不同声音的可能性，并为多种表征、现实和理解提供空间（Butler-Kisber，引文2008）。然而，仍然存在一种倾向，将拼贴视为一种实践或过程，用于帮助研究人员自己解决或呈现想法（Butler-Kisber 等人，引文2003）。以这种方式拼贴成为一种分析模式，而不是一种获取“数据”本身的方法（Butler-Kisber 等人，引文2003）；作为艺术家研究人员对其他参与者生成的定性数据所做的事情而保留的活动。我们希望超越这种模式，将拼贴视为一种与参与者一起使用的探究方法（Mackworth-Young 等人，引文2020 年；瓦凯利,引文2018）：拼贴作为一种参与方法。巴特勒-基斯伯等人。（引文2003年，第。139）呼吁开展更多使用“协作环境中的拼贴”的研究，与参与者合作以获得见解。

拼贴作为定性探究的一种形式，允许以多种方式看待现象（Butler-Kisber 等人，引文2003），提供了感觉和思想的视觉表现和综合，允许阐明并置和差异的关系。在保留一定程度的模糊性的同时，它提供了“一种表达已说和未说的方式，并允许多种解释途径和更大的可访问性”（Butler-Kisber，引文2008 年，第 17 页。268）。图片展示可以揭示一些话语方法难以捉摸的因素（Williams，引文2000）。同样，结合“发现的物品”（门票、收据、包装）的可能性使艺术家能够“通过与现实生活体验世界的直接视觉联系来讲述故事”（Klorer，引文2014年，第。147）。重要的是，拼贴允许一定程度的代理自我表达，这在叙述缺乏表达代理能力的经历时特别有价值。这种模糊性有一定程度的安全性，是一种探索复杂想法的尝试性方式，这些想法可能是情绪化的、敏感的，并且抵制言语或书面形式的明确性。通过选择和组织图像，参与者可以控制故事的构成要素、披露的速度以及他们选择如何呈现或划分自我（Debbink 等人，引文2016）。Cartwright 在 Hasbun 等人的著作中写道，（引文2022），将拼贴视为一种对创伤敏感的实践，它破坏了线性叙事的期望，有利于开放性。

通过碎片的合成来构建叙事，拼贴画“以一种非常不同的方式达到意义——偶然、反复无常、挑衅性、切线”（戴维斯，引文2008 年，第 17 页。250）将个人、内部和个人的多重含义与社会文化、外部和情境的多重含义结合起来（贝尔，引文2013）。考虑到需要分离或至少理解艺术家想要表达的意义和观众赋予的意义，意义问题很重要。拼贴在产生多声部和非线性表示方面具有一定的潜力（Butler-Kisber，引文2008），提供了一种打破表征“纯粹”概念的方法，解释了多种话语的交叉点（Kangas 等人，引文2019）。拼贴作为一种探究方法是一种“将知识层次交织在一起的手段”（Chilton & Scotti，引文2014年，第。166）将不同的认知方式以及身份的不同方面和层次汇集在一起​​并使其可见。对于贝尔（引文2013年，第。233），拼贴动员了一种互文方法，“在能指和它们所描绘的可能现实之间创造了一个有趣的间隙”。意义不仅是通过图像本身创造的，而且是通过它们（被视为）彼此关联的方式创造的（巴特勒-基斯伯，引文2008年），什么加洛安（引文2004 年，第 17 页。25）描述为“冲突能指的辩证相互作用”导致“拼贴环境下的创造性认知”。瓦凯利（引文2018）认为拼贴具有方法论效用，因为它重视前意识直觉作为生成数据的手段，允许参与并强调非表征过程如何塑造生活的展开方式（Gorman＆Andrews，引文2022）。

除了拼贴画的制作之外，拼贴画的制作过程也很重要且具有启发性。正是通过拼贴画的制作过程，思想、想法和知识才得以浮现、出现和发展（贝尔，引文2013）。拼贴作为方法涉及实验和发现。这是一个“为默认或直观已知内容的出现以及意想不到的新关联的出现提供可能性”的过程（Davis & Butler-Kisber，引文1999 年，第 17 页。4). 物理切割和粘合的“实践”经验为知识的方法和生产提供了一定程度的体现（Chilton 和 Scotti，引文2014年；瓦凯利,引文2018）。特别是，“发现”元素的重新配置可以挑战僵化的、规定性的和霸权的表述和定义（戴维斯，引文2008）。通过这种方式，拼贴创造了一种探索和反思“沉浸式多媒体环境的效果”的方式（戴维斯，引文2008 年，第 17 页。263）关于身份和主体位置，并允许参与者破坏描绘和被描绘的规范方式（Plakoyiannaki＆Stavraki，引文2018）。拼贴将图像重新政治化，邀请观众批判性地关注规范图像如何在日常生活中传播，同时也注意到缺失的东西（Särmä，引文2018）。

实际上，拼贴具有许多基于艺术的方法所缺乏的可访问性（Butler-Kisber，引文2008）。正如威廉姆斯（引文2000，p。274）认为，“拼贴相对于许多其他形式的价值在于它是一种非威胁性的媒介，个人在创作自己的作品时不需要感到‘艺术’”。当然，实践的可访问性和直观性也带来了挑战，正如贝尔（引文2013年，第。237）指出，“创建令人愉悦的‘图片’比创建充满不和谐的令人不安的视觉反应要容易得多”，并且拼贴画的制作需要深思熟虑。事实上，Burge 等人（引文2016年，第。734）描述了基于艺术的研究方法如何疏远、困扰或不适参与者，以及当使用不熟悉和非常规的表达方式时，人们如何“可能感到他们作为成年人和专家的地位处于危险之中”。

最后，拼贴作为一种研究方法可以进行讨论和传播（Bell，引文2013）。拼贴画的唤起性和视觉上的辛酸本质可以引发新的情感反应（Davis & Butler-Kisber，引文1999）并引导艺术家和观众（或研究观众）“进入新的认知方式”（巴特勒-基斯伯，引文2008 年，第 17 页。268）。拼贴“鼓励新的看待方式”（贝尔，引文2013年，第。224）并允许一种不同类型的传播，一种更具参与性的传播。正如格斯滕布拉特（引文2013年，第。306）指出，参与式拼贴研究“超越了在期刊上发表的传统研究成果，参与者可能永远不会阅读，分享调查结果，并从头到尾感受到自己是整个过程的一部分”。在研究中创造这种积极参与、包容和伙伴关系的精神可以改变随之而来的关系和对话，从而允许不同形式的对话和更多样化的理解。这种不同形式的对话的可能性与我们的目标产生了很好的共鸣，即探索敏感、情感和难以再现的体验，并将这些体验传达给医疗保健专业人员的受众，以便他们可以获得适用于其临床实践的额外情感知识。

研究方法和方法
作为一个更大的研究计划的一部分（获得布莱顿和苏塞克斯医学院研究治理和伦理委员会的伦理批准），我们与区域罕见病网络和支持团体合作，招募具有罕见遗传病家族生活经验的参与者。参与者是患有不同状况的儿童的父母，导致复杂的身体和认知影响，面临着通过经常倾斜的途径获得临床和社会护理支持的挑战。这个小组自始至终塑造了我们的研究，指导我们问题、方法和传播的发展。在这个小组（由 12 名常客组成，既有母亲也有父亲）中，有 7 名参与者（均为女性，均为母亲）表示有兴趣利用拼贴画来探索不同的理解方式，（重新）呈现并唤起他们的经历。我们曾希望鼓励性别方面更加多样化的参与，但尽管我们尽了最大努力，但事实并非如此。然而，我们并不认为我们可以得出任何关于拼贴画必然对母亲更有吸引力的结论，尽管我们确实注意到人们真正热衷于理解拼贴画作为一种与传统女性艺术相关的女权主义艺术实践的历史。其他探索罕见病儿童父母经历的学者也同样注意到女性普遍参与和参与，并呼吁开展更多工作来探讨罕见病领域中性别与护理的交叉点（Baumbusch 等人，但尽管我们尽了最大努力，情况却并非如此。然而，我们并不觉得我们可以得出任何关于拼贴画必然对母亲更有吸引力的结论，尽管我们确实注意到人们真正热衷于理解拼贴画作为一种与传统女性艺术相关的女权主义艺术实践的历史。其他探索罕见病儿童父母经历的学者也同样注意到女性普遍参与和参与，并呼吁开展更多工作来探讨罕见病领域中性别与护理的交叉点（Baumbusch 等人，但尽管我们尽了最大努力，情况却并非如此。然而，我们并不认为我们可以得出任何关于拼贴画必然对母亲更有吸引力的结论，尽管我们确实注意到人们真正热衷于理解拼贴画作为一种与传统女性艺术相关的女权主义艺术实践的历史。其他探索罕见病儿童父母经历的学者也同样注意到女性普遍参与和参与，并呼吁开展更多工作来探讨罕见病领域中性别与护理的交叉点（Baumbusch 等人，尽管我们确实注意到人们真正热衷于理解这种方法的历史，作为一种与传统女性艺术有联系的女权主义艺术实践。其他探索罕见病儿童父母经历的学者也同样注意到女性普遍参与和参与，并呼吁开展更多工作来探讨罕见病领域中性别与护理的交叉点（Baumbusch 等人，尽管我们确实注意到人们真正热衷于理解这种方法的历史，作为一种与传统女性艺术有联系的女权主义艺术实践。其他探索罕见病儿童父母经历的学者也同样注意到女性普遍参与和参与，并呼吁开展更多工作来探讨罕见病领域中性别与护理的交叉点（Baumbusch 等人，引文2018年；戈尔曼等人，引文2022）。我们随后关于母性的讨论开始探讨这一点。

我们联系了一位在拼贴艺术方面具有专业知识的当地艺术家。我们共同设计并录制了两个教学视频，从历史、艺术、政治和实践方面向参与者介绍这一媒介。我们回顾了拼贴画的历史，指出它通常被代表性不足的群体用作政治评论的手段。事实证明，这种情境化非常重要。它既使这种方法合法化，又让我们的参与者感觉到他们正在与更大的传统和文化联系起来——特别是拼贴作为一种传统的女性艺术形式和对排斥的反应。这些资源还涵盖了技术问题，以及撕裂、切割和组装源图像可能产生的不同效果和共鸣。

在他们观看了介绍性视频后，我们通过 Zoom 与参与者安排每周一次的在线研讨会，制作拼贴画。在线媒体现已成熟，能够促进积极的研究人员与参与者之间的关系，并允许收集丰富而严格的数据。在线工作使我们能够与地理上更分散的、承担重大护理责任的参与者群体进行接触，并与在大流行时期受到特定脆弱性影响的人进行接触。因此，虽然在线研究可能具有排他性，但对我们来说，它是一种包容性技术。虽然人们担心视频技术的侵入性，但“模糊”或人工背景的选项也让人们在熟悉的家庭环境中感到更舒服，

不过，在线研究有时会让参与者感到与研究人员脱节，因此在会议之前，我们向参与者发送了一个资源包，其中包含切割垫、工艺刀、胶水、剪刀、镊子、纸张、卡片和素描本。我们鼓励参与者储存杂志、垃圾邮件和其他图像丰富的媒体，以及“日常文书工作”，无论是旅行票、收据还是医院残骸。我们还为参与者提供了购买杂志的预算。

经参与者同意，我们录制了研讨会，使我们能够反思拼贴在一起产生的各种对话。事实证明，这些会议很受欢迎，最终持续了 10 周——比我们计划的时间长得多，但参与者表示，他们很重视聚在一起讨论自己作品的机会，也很珍惜这次机会。提醒参与者，他们需要根据具体情况决定他们希望分享的内容（我们知道有些工作是在没有与小组或研究人员分享的情况下完成的），尊重不同人的故事的重要性和创造性的产出，以及敏感性和判断力的需要。

参与者将加入并解析成堆的杂志和其他媒体，撕下、剪切并收集吸引他们的图像和文字片段。该活动的非正式性质以及相对轻松的氛围营造了参与者畅所欲言的欢乐气氛。定期举行会议可以产生一种社区意识，并让我们对参与者的生活有一个人种学的洞察。人们以不同的速度创作拼贴画，但总是热衷于与他人分享他们的创作。在参与者之间建立了一个即时消息组，以允许会话之间继续对话并促进共享。我们还建立了一个数字协作空间，人们可以上传他们完成的艺术品。

鉴于我们正在探索与经常限制生命的条件有关的主题，以及路标支持组织，我们还聘请了一位在姑息治疗环境中接受过专业培训并具有丰富的教牧经验的同事，如果这种经验成为可能，可以要求他们为参与者和研究人员提供支持具有挑战性的。参与者之间也存在广泛的相互支持，他们在分享经验和工作时找到了团结的感觉。参与者还进行了反思性的自我审查和策展关怀工作。例如，背后的艺术家图3决定在会议进行期间不与更广泛的参与者群体分享这张拼贴画，因为他们知道这可能会让一些人感到不安。然而，他们也热衷于将艺术品及其信息作为我们在这个更加公共空间的研究的一部分进行分享。它讲述了通过公共拼贴出现的群体文化和社区的精神。

拼贴画不仅是发起对话的手段，而且是“本身意义的传达者”（Roberts & Woods，引文2018 年，第 17 页。631）。尽管我们对拼贴作为一种方法所产生的对话和随后的见解印象深刻，但我们也致力于将产生的拼贴用作不仅仅是辅助插图。我们就如何正确分析通过基于艺术的研究方法产生的文物进行了持续的辩论。奇尔顿和斯科蒂（引文2014）提倡利用主题分析——一种旨在识别、分析和报告意义模式的定性研究方法（Braun & Clarke，引文2006）——了解拼贴。玫瑰 （引文2001 年，第 17 页。32）认为需要对视觉图像采取批判性的方法，“一种思考图像的作用，考虑其观看的社会实践和效果，并反映不同观众观看的特殊性的方法”。Butler-Kisber 以 Rose 为基础，并特别考虑了拼贴方法（引文2018，第 121-122 页）建议询问：

拼贴画总体上表达了什么感觉？拼贴画的构图方面暗示了什么（线条、颜色、空间、方向性、前景/背景）？拼贴画中出现了什么隐喻意义？使用的图像和拼贴者的视角如何传达信息？观看者的视角如何影响对拼贴画的反应？总而言之，这幅拼贴画总体上要表达什么信息？

在这里，我们对所制作的拼贴画中可识别的突出主题进行了主题分析和解释。经参与者同意，我们选择展示三幅拼贴画。在我们的项目中，参与者保留了决定如何分享他们的作品的权利，有些人选择不与团队之外的人分享他们的创作。重要的是，拼贴画不能被视为与参与者作为患有罕见疾病的孩子的照顾者的生活经历分离或脱离，因此我们还借鉴了与参与者对话的一些片段。小组讨论的记录也进行了类似的主题分析。正如卡尔肖（引文2019 年，第 17 页。272）认为，重要的是要考虑视觉和语言数据的混合，以及创建然后解释拼贴画的双重过程，帮助参与者“更好地表达他们的故事”和“达成他们可能会错过的理解”。虽然承认图像制作者的意图是视觉分析的重要组成部分（Rose，引文2001），从口头数据中浮现出一种感觉，即各个创作者的意图是对医疗保健专业人员的“挑衅”，以及对其他家长的联系点，而不是明确的叙述或声明。因此，虽然有些人，例如背后的艺术家图3，确实暗示了他们的意图（“这应该是一种图表——以一种非常简单的方式——我从儿子出生（实际上是出生前）到死亡的内疚感”），其他人则热衷于留下明确的事情解释是开放的，因此，尽管我们通过与参与者的对话来提供分析和解释，但我们也向读者提供拼贴画，让他们随心所欲地制作它们。

结果
这些拼贴画提供了一种手段来考虑受罕见疾病影响的家庭插入的复杂和多重立场。特别是，当一起阅读时，这些拼贴画会引发对母性和护理、发出声音和被倾听的挑战以及平衡家庭生活和医疗的跨领域主题反思。

主题一：“母性”
母性可以被视为贯穿所有拼贴画的一个重要主题。这是拼贴研讨会背景讨论中的一个常见话题，参与者反思了他们在维持和挑战母亲身份方面所遇到的斗争。录制的会议还显示，由于母亲的要求而造成的干扰，包括照顾生病的孩子和接听医疗服务的电话。文献表明，患有罕见疾病的儿童的母亲经常“充当主要照顾者，执行密集且耗时的医生规定的治疗和家庭护理任务”（Chu 等人，引文2022 年，第 17 页。10），但很少有学术研究探讨这如何重新映射女性的情感景观和身份。

图1《母亲的生活》特别接受了挑战，讲述了母亲身份与罕见疾病日常生活经历之间的交叉点。通过俏皮而批判性地结合经常应用于母亲的词汇，这幅拼贴画突出了可能渗透并塑造护理体验的性别贬义词：娇惯、虎妈、过度保护。这些标签——实际上是由标签制造商打印的——与参与者的内心感受形成鲜明对比，而参与者的内心感受是通过针线活挑选出来的。在谈到她将这篇艺术评论放在一起的灵感时，我们的参与者反思了她在医疗保健环境中同时作为母亲和护理人员被认真对待的斗争：

我要了她的笔记，但当然，即使这样做，它也会让你在那里……所以，我们已经得到了所有的笔记，上面写着“母亲很难接受她的孩子未经诊断的想法”，和“与母亲交谈时情绪激动”，以及诸如“母亲在支持小组”之类的短语。不知怎的，你没有任何有效性……我不得不要求[伴侣]也来，因为至少到那时，这不仅仅是“歇斯底里的母亲”。

还探索了母亲与罕见疾病之间的交叉点，“图表”（图3）涉及有意识地选择将个人和家庭照片作为一种方式来集中作为母亲所遇到的经历和情感，并将其并置并摆脱可能被编入纯粹医学的经历的黯然本质。正如该参与者后来解释的那样：

它应该以一种非常简单的方式记录我从儿子出生（实际上是出生前）到死亡的内疚感。这并不是说一路上没有太多其他感受，但我认为内疚是母亲们，尤其是残疾儿童的母亲们中常见的一种感觉，我想承认这一点。

这些拼贴画的主题是这样一种感觉：母亲在为孩子辩护时常常感到自己被忽视。上面引用的《母亲生活》的艺术家觉得有必要让她的伴侣（一个男人）参与进来，以便被正确地倾听，从而揭示性别如何跨越护理经历，使某些声音和经历无效并赋予他人特权。同样，“多听”（图2）字体和颜色，任何熟悉“女性杂志”的人都能立即认出，并且使用“多听多说”的口号短语呼吁创造更具包容性和可访问性的空间，在这些空间中，母亲的专业知识可以得到重视和分享。这表明对母性的讨论如何被忽略到贯穿这些拼贴画的第二个主题“被倾听”中。

主题二：“被倾听”
罕见病文献中越来越多的人承认，“父母的叙述对于医疗保健提供者 (HcP) 和整个社区来说是无声的、误解的和语无伦次的，往往导致这些多声音的经历被沉默”（Currie & Szabo） ,引文2019 年，第 1251–1252 页）。这成为我们的参与者制作的拼贴画的中心主题。

如上所述，“被倾听”的主题在拼贴画《多听》中可见一斑（图2）。当在小组中分享时，这幅拼贴画引发了广泛的讨论，讨论是否需要打破临床医生的草率言论，为护理人员的声音和专业知识创造空间。一位参与者在反思这幅拼贴画时解释道：

我认为，有时，如果你作为一名患者，允许他们不知道，然后说看，那么让我感到被倾听就更重要了。

在处理罕见疾病时，医疗保健专业人员可能会对接受不确定性感到不舒服，但家庭通常寻求的是同理心，而不是确定性。我们可以在“图表”中看到这一点的主题表达（图3）它将生活经验和医疗遭遇分割并并列在图表的不同象限中。临床遭遇常常没有多少空间来欣赏生活经验以及“图表”也引起人们注意的情感类型和生活方面：希望、家庭、游戏、学校、假期。我们在这里提请注意的“被倾听”的主题不仅仅是倾听家人的声音，而是想方设法关注处于护理中心的整个人，而不仅仅是要解决的临床病例。

当家人、看护者以及母亲（回到前面的主题）感觉自己没有被倾听时，这可能会导致痛苦（Chu 等人，引文2022），罪恶感和焦虑感可能会出现，正如围绕拼贴画“母亲生活”的短语所示（图1）。这幅拼贴画揭示了被忽视会如何贬低家庭所做的护理工作，并将这种护理劳动呈现和歪曲为“歇斯底里”和“过度保护”。被倾听和克服认知不公正对于改善护理人员的生活质量具有重要意义（Chu 等人，引文2022 年；柯里和萨博，引文2019）。当坐在网上筛选杂志寻找原始资料时，参与者经常谈论在医疗保健环境中被一遍又一遍地问同样的问题——通常是以一种相当（再）创伤的方式——并且感觉好像他们的意见没有被倾听：

你总是会被问到这些问题，每当你去看新的临床医生时，他们总是会回顾整个病史、怀孕和分娩，他们会问：你喝酒了吗？你们彼此有亲属关系吗？这些问题问一次，然后把它放在笔记的前面！

主题三：平衡家庭生活和医疗
所有拼贴画的核心都围绕着平衡家庭生活和医疗的紧张关系。正如贝尔泽等人。（引文2022 年，第 17 页。2）描述，许多患有罕见疾病的儿童的父母报告“他们的家庭和家庭生活面临着名副其实的医疗化”。

质疑这个主题，“图表”（图3）利用个人和家庭照片，与大胆的标题并列，并通过图表的科学模式进行组织。作为背景的网格纸使这种信息成为可能，同时也隐喻了当前科学和医学知识体系对家庭生活的限制。线图让人想起心电图读数，显示了参与者在平静感和内疚感之间波动的体验。对于我们来说，作为有兴趣改善人们获得医疗保健体验的研究人员，许多更医学化的图像都被分配到“内疚”象限，这说明了这一点，

特别是“图表”（图3）展示了拼贴的力量，使人们能够讲述故事，将不同的叙述带入对话中，在医学化的框架内设定家庭生活的欢乐、活力和“正常”。解开这种紧张气氛也是《倾听更多》的一个重要主题（图2）其中“爱”作为最大的文本和概念出现，超越了任何“选择”的需要。当涉及到残疾、遗传学和道德时，“选择”这个概念就显得尤为重要。后三个主题可能在视觉上不存在于艺术组合中，但通过我们参与者的立场、我们研究的更广泛背景以及伴随这些拼贴画创作的对话密切相关，如下所示：

当我们的第一个孩子出生时，我们没有得到诊断。他们就像，我们可以和你谈谈如果你再生一个孩子会发生什么的可能性……他们对此很着迷……整个精神就是，这是一件坏事，但我们爱我们的女儿，因为她是谁我们不希望她被设计为不存在，所以，当你说“哦，这种情况再次发生的风险”时，你对我们家庭的一位成员非常消极，我们爱她的样子。

当从护理的角度以及罕见疾病生活的复杂本质来解读时，“你能选择吗？”的问题。由拼贴画“多听”构成（图2）变得特别令人心酸，也许意味着残疾的社会模式给家庭带来了挑战，使他们无法进入拼贴画中心的放松空间。贝尔泽等人（引文2022 年，第 17 页。2) 报告称，患有罕见疾病的儿童的家庭经常表现出社会孤立感，并且“不被具有正常发育儿童的同龄人所理解”。类似的主题也可以从《母亲的生活》中读到（图1）从光鲜亮丽的杂志上剪下的短语“简单”、“力量”和“成功”与更多的负面情绪和护理意象并列。楚等人，（引文2022 年，第 17 页。2) 注意到受罕见疾病影响的家庭的一个趋势，即“母亲经常离开或更换工作，以专注于照顾孩子的日常需求”。基于性别的期望覆盖了家庭生活和医疗之间的所有其他方面和交叉点。

通过连接和分享拼贴画的政治传统，作为女性将自己的观点融入社会想象的一种策略，拼贴画揭示了关于母性和照顾、发出声音和被倾听的挑战的重要跨领域主题反思，以及平衡家庭生活和医疗。

结论
在整个过程中，我们的目标是让参与者能够分享丰富、生动和情感丰富的创意作品，这些作品可能会挑战、揭示和激发人们对受罕见疾病影响的家庭的经历的理解。库里和萨博（引文2019年，p。1257）呼吁进行更多的解释性研究，“表达家长的观点，以改善患有罕见疾病的家庭的生活质量、护理实践和公共政策”。制作的拼贴画展示了拼贴艺术作为一种方式的可能性，使人们能够讲述并不总是直截了当或易于表达或传播的故事。Collage 是一个可以促进人们的声音被听到和倾听的平台。利用拼贴作为一种定性探究的方法，在探索参与者如何看待自己的经历时具有启发性，摆脱了专注于线性和语言的表征形式。有机会通过一种暂时开放但概念复杂的媒介来传达主题和感受，允许以安全、富有表现力和非威胁性的方式提出敏感和难以捉摸的主题。拼贴作为一种女权主义传统策略的语境介绍（Raaberg，引文1998）尤为重要，它为参与者提供了在可识别的作品中的一席之地，并通过艺术表达自我的赋权感。我们鼓励对这种方法感兴趣的其他人解释这里的传统。

许多讨论基于拼贴的研究方法的文献都描述了面对面的事件，人们在剪切和粘贴时身体共存。COVID-19 大流行和参与者的特殊情况排除了我们出现这种情况的可能性，但我们的远程促进方法并没有降低拼贴方法确保高水平参与以及有趣和丰富产出的能力。

在我们的总结发言中，我们还想反思发布的决定图3，它利用参与者的个人和家庭照片与大胆的标题并列。作为研究人员，这并不是我们轻率或独立做出的决定。根据审稿人的有用评论，我们做出了回顾性决定，为照片背景中的人物添加一些模糊效果。正如克拉克（引文2020）认为，视觉学术的情境伦理需要承诺让参与者参与决策过程。我们与参与者进行了深思熟虑的讨论，我们的讨论证实，所展示的家庭成员已同意在这种情况和其他情况下使用他们的图像。如果由于缺乏能力而无法获得同意，我们认为包含该图像的决定是经过深思熟虑的，在道德上是站得住脚的，并且不违背儿童的最大利益。事实上，我们更关心的是排除他们的决定。作为创作者和参与者图3解释：

从道德上讲，我实际上认为重要的是不要审查此类图像，以便展示受罕见遗传条件影响的家庭中存在的关系的现实，并强调整个家庭受到所提出的问题的影响并成为其中的一部分具有相似经历的家庭社区。

正如（克拉克，引文2020 年，第 17 页 685）指出“视觉研究人员一直处于围绕匿名的规范假设的更批判性方法的最前沿”，导致“识别伦理”作为相关立场的出现。也就是说，需要“意识到研究参与者本身的愿望，不要隐藏在匿名的背后”（克拉克，引文2020 年，第 17 页 685）。残疾研究学者长期以来一直强调残疾人在视觉表征中经常被忽视，而在视觉上重新想象残疾的图像越来越有必要（Garland-Thomson，引文2005）。

这说明了我们在使用拼贴作为一种方法时遇到的主要挑战和限制之一，因为拼贴制作最终受到可用材料的限制和塑造，参与者可能很难“找到”对讲述他们的故事至关重要的图像，或者被迫适应“现成”世界中可用的视觉图像（Raffaelli & Hartzell，引文2016）。公共领域和大众媒体缺乏残疾人形象，这无疑对我们的参与者提出了挑战，限制了他们讲述某些故事的能力，并导致对个人照片的依赖，这带来了如上所述的新的道德挑战。显然有可能代表参与者整理更具体的资源包，但这种管理要求拼贴研究人员反思如何通知所产生的内容，而我们更愿意将这个管理机构留给我们的参与者。

最终，我们从这个过程中得到的不仅仅是产生的强大的艺术作品，还有所创造的方法论氛围。研究中出现了强烈的社区意识，每周的会议成为一个受欢迎的、高度社交的场所，参与者有时会很难参加。这与 Bailey 和 Woodall-Greene 最近得出的结论类似（引文2022 年，第 17 页。1970）认为集体拼贴可以通过提供一种“表达和讨论被误解、不受支持和疲倦的共同感受”的方式来培养群体归属感。人们前来讨论他们的拼贴项目，享受彼此的陪伴，分享对健康和社会护理服务的不满，并为克服这些障碍提供团结和建议。人们常常不顾国内的挑战而加入进来。

我们采用基于艺术的方法使我们能够与参与者保持更长时间、更频繁的接触，这比在更传统的研究环境中对他们的吸引力更大。随意、无压力、无需技能的拼贴方法创造了一个空间，让人们可以轻松地探索家庭生活和罕见疾病的各个方面，而这些方面在更多采访和焦点小组工作中更难以讨论，而且，与文本创作实践相比，我们的一位参与者反映了自己：

我做了一个小时的拼贴，非常棒。我记得我尝试通过写作来做到这一点。我喜欢写作，我喜欢分享我所写的东西，但我这样做有一些障碍：我想写这个，我想写那个，但我从来没有这样做。但使用拼贴，它更快，更容易，你可以做 15 分钟，你可以坐下来拿着一本杂志，做一些翻录！我发现这更容易了，当我们上次交谈时，我真的受到了启发，那就是我做了拼贴画的时候……它带来了很多我想写的感受，但我没有，我也不能” t。但拼贴起来感觉更容易、更容易、更直接。

这凸显了拼贴画作为一种定性探究方法的宝贵潜在价值，为表达模式以及最终不同的知识创造了空间。这并不是说拼贴为父母的经历和观点提供了一些独特的见解，而这些是通过更传统的方法无法揭示的，而是欣赏拼贴所带来的深度、细微差别和丰富性。它还涉及寻找新的方式为参与者提供代表性代理，并为那些可能被忽视的故事创造情感和情感的方式，这些故事可能会以意想不到的和计划外的方式传播和产生共鸣（帕尔，引文2021）。

正如贝尔（引文2013年，第。233）反映，使用拼贴作为一种参与方法并不是一个简单的努力：“需要非常谨慎和敏感，事先花时间‘设置场景’，定义背景和目标，让所有相关人员都能理解，建立同理心和一个值得信赖的地方”。然而，从我们的角度来看，显然从我们参与者的角度来看，做这项工作是非常值得的，它提供了新的方式来思考、理解和分享受罕见疾病影响的家庭复杂的多方面经历。在项目结束时，我们确信拼贴作为一种实践，可以让人们参与研究超越单一或简化的框架；我们的参与者作为艺术家探索罕见疾病我们，而不是作为家人患有罕见疾病的人接受我们的采访。