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家庭机械通气患者长期家用呼吸机参与虚拟干预的可接受性

介绍
COVID-19 大流行严重扰乱了加拿大获得医疗服务的机会,对社区中呼吸机辅助个人 (VAI) 所需的护理产生了重大影响。VAI 代表着不断增长的人口(加拿大为 12.9/100,000),需要复杂且高度专业化的持续临床管理,通常通过专门的家庭机械通气 (HMV) 中心或诊所提供。1 HMV 的流行与多种疾病有关,包括神经肌肉疾病、实质肺病、睡眠呼吸障碍和胸壁畸形。22020 年 3 月,加拿大安大略省(人口超过 15,000,000)的医疗保健组织和医疗保健提供者 (HCP) 奉政府指示大幅减少或停止非紧急门诊就诊,以防止重症病例传播急性呼吸综合征冠状病毒 2 (SARS-CoV-2) 并节省稀缺的医院资源。3该指令引起了人们对专科门诊护理服务中断的担忧4并强调了数字(即虚拟)护理的巨大潜力。

数字或虚拟护理被定义为患者和 HCP 之间使用任何形式的通信或信息技术进行的任何同步或异步交互。6长期以来,数字护理一直被提议用来弥合家庭和医院之间的差距,因为它可以更频繁、更密切地监测 VAI,并减少导致计划外医疗保健利用的疾病恶化或并发症的发生率。数字护理还可以减轻常规现场医院预约的负担,这对于需要携带呼吸机和其他技术去专科诊所就诊的 VAI 来说是一个特别显着的好处。

2020 年 5 月,在安大略省,为了保持 VAI 管理的连续性,同时防止接触 SARS-CoV-2,我们制定并实施了通过数字健康管理平台(aTouchAway、加拿大埃托尼克斯)。7我们从 8 个家庭通风中心招募了 251 名 VAI(儿童和成人)。LIVE 计划由患者、家属、HCP 和临床科学家与我们的电子医疗合作伙伴(加拿大渥太华 Aetonix)和安大略省呼吸机设备库 (VEP) 合作共同设计。在患者/家人的首选设备(例如智能手机、平板电脑或计算机)上安装和引导 aTouchAway 应用程序后,访问 LIVE 程序可提供安全的数字家访、可定制的护理计划、教育资源库和临床工作流程向医院 HMV 团队报告呼吸道症状的变化。LIVE 还支持对呼吸机使用情况进行远程远程监控,并通过护理圈(包括患者、家庭护理人员和 HCP)之间的即时消息进行双向通信

尽管在 COVID-19 大流行期间,数字护理在慢性病患者中广泛使用,但在弱势、医疗复杂的人群(包括需要 HMV 的人群)中,对其可接受性的8 个看法仍然不确定。9可接受性是数字健康的核心概念,是一个多方面的概念,反映了人们提供或接受医疗保健干预措施时认为其适当的程度。10 , 11如果干预措施被认为是可接受的,患者就更有可能参与并从中受益。相反,如果医疗保健专业人士认为干预措施的可接受性较低,则干预措施可能无法按预期实施。

定性研究非常适合回答复杂的问题,例如患者、家庭成员和医护人员如何体验干预措施并就其使用做出决定。12因此,本研究旨在从不同 HMV 利益相关者(VAI、家庭成员和 HCP)的角度定性评估在 COVID-19 大流行期间 LIVE 计划是否可接受、适当和可行,并提出建议以加强或改善 LIVE 计划。

方法
研究设计和参与者
我们采用了医疗保健研究中经常使用的定性描述方法,用于确定参与者对干预措施的直接体验,并提出如何改进干预措施或其实施的建议。

我们采用有目的抽样的方式招募在研究期间(2020 年 5 月至 2021 年 4 月)参加 LIVE 计划的 VAI、家庭护理人员和 HCP 参与者(呼吸治疗师、医生和执业护士)。所有参加 LIVE 计划、住在私人住宅中、能够阅读和说英语的成人和儿童患者都有资格入选。参与 VAI 没有年龄限制。家庭护理人员的纳入标准包括是提供或协调 VAI 护理的最负责任的人,但没有获得经济补偿,并且能够读写英语。参与 LIVE 计划并在八个参与家庭机械通气中心之一提供护理的 HCP 也有资格参加。通过 aTouchAway 平台向潜在参与者发送了招募信息和研究传单链接,其中包含如果感兴趣可以联系研究团队的说明。研究协调员回应患者、家庭护理人员和 HCP 的询问,并在收到书面知情同意书后安排采访时间。

数据采集
我们使用半结构化访谈指南进行了电话和基于云的视频会议访谈(Zoom Video Communications Inc.,圣何塞,加利福尼亚州),该指南是根据相关证据和与 HMV 专家的迭代咨询流程开发的。14该指南通过前三次访谈进行了试点测试,并进行了细微调整以提高绩效(表 1)。所有访谈均由两位具有健康专业背景和定性访谈经验的作者(MA、CD)进行。访谈均以数字方式记录、逐字转录,并使用独特的代码进行识别,以维护参与者的机密性。每次访谈后都会生成笔记,记录行为和初步印象。15参与者之前通过呼吸护理网络认识了一名采访者。数据收集在概念饱和点停止。

数据分析
我们采用了从概念框架开始的定向内容分析。17对于我们的框架,我们根据其实用性、概念清晰度以及对理解数字干预开发和评估的中心性,选择了可接受性、适当性和可行性等理论概念。18在沉浸式阅读成绩单后,三名研究人员(MA、CD、SK)根据三个主要理论概念设计了一个形成性编码矩阵。这包括以下定义: 可接受性是指利益相关者认为创新是令人愉快的、可口的或令人满意的;适当性是指创新对于解决特定问题或问题的感知适合性;可行性是指创新在特定环境下能够成功使用的程度。然后,三位研究人员根据这三个理论概念独立地确定了参与 LIVE 计划的障碍和促进因素的描述,并生成了新颖的代码来组织。我们在六个月的时间内通过每两周一次的团队会议讨论来寻求编码方面的共识。与更大的研究团队进行同行汇报扩大了我们分析的视角,包括参与者群体内部和之间的关键差异。NVivo 12 软件用于在整个数据集中应用代码。定性研究报告综合标准 (COREQ) 清单用于指导报告(补充文件 1 )。

发现
我们招募了 40 名参与者(2 名 VAI、12 名儿科家庭护理人员、6 名成人家庭护理人员和 20 名 HCP)。人口统计详细信息如表 2和表3所示。以下调查结果分为 VAI 系列(VAI 或 VF)和HCP 参与者分别(表 4)。然后,我们会报告参与者改进 LIVE 计划的建议。

VAI——家庭可接受性
数字化势在必行:VAI 和家庭护理人员参与者将改善呼吸健康服务的可及性描述为长期存在的优先事项。LIVE 计划被认为通过随时接触呼吸健康专业人员,同时减轻了亲自预约的负担,适当地应对了这一迫切需要:
你知道,旅行和停车,如果天气不好,推着轮椅穿过雪地。所以,这对我们来说太棒了。刚准备离开家是一种考验。(VF16)
VAI 和家庭护理人员对亲自去医院就诊期间接触 SARS-CoV-2 的风险以及如果感染则出现更严重的 COVID-19 疾病表示担忧。访问 LIVE 程序减少了这些感染问题:
甚至在新冠疫情之前,我们也不喜欢把女儿带入[医疗保健]环境,在那里她可能会患上感冒或流感,因为它们对她来说特别困难。因此,我们一直要求进行远程预约,这是新冠疫情的积极成果之一。(VF1)

除了交通和感染问题之外,参与者还描述了 LIVE 计划如何“与团队成员建立了比我们真正感受到的更多的联系”(VF7)。在大流行期间与护理团队保持联系的机会被认为可以增加获得护理的机会并加强患者与提供者的关系。

培训:那些认为 LIVE 计划可接受的人称自己“习惯”使用电子工具。他们描述了入职后快速适应使用 LIVE 应用程序的情况,其中包括使用电话方法提供的一对一培训:
是的,我相信是[一位呼吸治疗师]带我经历了这一切。很简单。她只是给了我一个简短的概述。我自己能够填补所有的空白。(VF10)
大多数人发现一次培训课程足以立即使用 LIVE 程序。少数将培训描述为“压倒性”的参与者通常是儿科 VAI 的父母,他们有全职工作,并且以英语为第二语言:
嗯,入职过程,只是入职过程中的认知负担,简直是压倒性的。(VF1)
这些人同时报告了与大流行相关的高水平压力,影响了他们的记忆力和融入新行为的能力。

易于使用:易于使用是 LIVE 程序可接受性的一个关键因素。参与者报告说,直观的应用程序界面和快速完成所需任务的能力为使用提供了支持,例如供 HMV 团队审核的双周症状报告:
我发现[该应用程序]非常用户友好[...]。我发现它很容易导航。我发现输入信息很容易,取出信息也很容易。(VF15)
一些参与者分享了LIVE Program应用程序如何优先部署在他们的智能手机上,这“没有离开我的身边”。在这些情况下,靠近他们的个人设备会增加参与该计划的机会。相比之下,那些身体灵活性有问题的人报告说在他们的智能手机或计算机上使用 LIVE Program 应用程序有困难:
好吧,由于我的行动不便,鼠标滚动很困难。我想这是一个有点问题。(奥钢联10)

影响易用性的其他因素包括大流行期间家庭功能的中断:
在过去的一年里,因为新冠肺炎,家里发生了太多的事情。你知道,我家里有人生病,我妈妈去世了,然后我丈夫也生病了,诸如此类的事情。所以,我在最后一段时间把[应用程序]放在一边。(VF2)
以疾病和死亡等社会混乱为特征的家庭生活被描述为时间压缩,这对平台的易用性产生了负面影响。
VAI——家庭可行性
分类:通过一系列设置和问题描述了使用 LIVE Program 应用程序的能力。例如,参与者描述了在寻求帮助以确定意外呼吸道症状的性质以及进一步医疗评估的需要时使用该平台的情况:
他的氧气含量下降了,他的心率上升了,与基线相比发生了重大变化[…]而且很高兴知道即使我们在小屋里,我们也可以轻松获得所需的帮助。(VF4)
他们可以传递信息,我可以在家中弄清楚,而不是亲自去医院或急诊室。这就是为什么它非常好。(VF13)
为了对他们的担忧进行分类,参与者最常通过即时消息功能发起帮助,有时 HMV 团队会将其转换为视频或电话呼叫。一些参与者报告了与 HCP 分享其身体或设备的照片以传达意外问题的实用性:
所以我拍了张照片并立即发送,第二天他们就送我去医院,这非常有帮助。(奥钢联2)

一位参与者将通过 LIVE 计划应用程序成功分类问题的能力描述为“插队”寻求帮助。然而,一些家庭护理人员表示,医院环境中患者与提供者之间的沟通选项(例如电话、寻呼、电子邮件、通过应用程序发送消息以及 MyChart 等患者门户)的数量让他们感到不知所措。
信息共享:在需要前往急诊室或紧急护理就诊的情况下,一些参与者表示能够访问 LIVE 计划应用程序中存储的信息并与这些 HCP 共享信息。此类信息包括药物清单、呼吸机设备设置、HMV 提供者联系方式和护理计划:
当有人问我们[呼吸机]设置是什么时 - 就像我有时完全忘记了。所以能有它真的很高兴。(VF1)
除了克服回忆问题之外,上述参与者还解释了 LIVE 计划应用程序如何增强他们与 HCP 自信沟通和参与共同决策的能力。
VAI——家庭适宜性
时机:LIVE 计划适当性的一个关键属性是 HMV 提供商对其寻求帮助的努力的响应度的看法,特别是在使用消息传递功能时:
我大约在晚上 10:30 给一位[呼吸治疗师]发了消息。我并不是真的期待答案,我只是以为她早上第一件事就会看到它,然后,她立即回答了我。我想,哦,哇,那真是太好了。(VF16)
这几乎是立竿见影的结果,而不是通过电子邮件来来回回。(VF2)
参与者确定了 HMV 提供者的及时响应,以满足他们对适当护理的期望。对于有较高需求或紧迫感的患者来说,提供者在几个小时或当天内做出反应是一个特别重要的问题。
工作流程:大多数参与者报告对通过 LIVE 计划应用程序完成每两周症状报告的要求感到积极参与。这些症状报告可能会触发“危险信号”,需要 HMV 提供商进行后续呼叫。在这种情况下,参与者表示感受到深深的支持:
接到电话并询问“一切都好吗?”真是太好了。(VF23)
相比之下,一些参与者逐渐不再参与症状报告,因为他们不确定 HMV 团队是否正在监控他们的数据:
所以我真的停止提供这种意见,因为我真的觉得没有人直接关注它。你知道,如果我要完成生成数据的工作,我想知道有人正在完成使用数据的工作。(VF15)
价值:参与者报告的一个主要好处是增强了对家庭身心安全的认识。能够轻松获得 HCP 支持,尤其是首次过渡到 HMV 时,减少了家庭技术管理的早期不确定性:
这让我在家里感到安全,因为我知道我可以立即获得[帮助]。如果我感到不舒服,或者如果我有任何问题,比如团队总是在那里支持你……回家可能会非常可怕;带着这么多设备回家真是太可怕了。(VF2)
同样,LIVE 计划减少了与卫生专业团队的社会孤立感:
你并不觉得自己很孤独,因为有时就是这样的感觉。就像,你拥有所有这些专家,但不,除了每隔几个月的约会之外没有任何联系,而这是,它可以帮助你感觉[你]没事。(奥钢联18)

HCP 对可接受性的看法
数字化势在必行:与 VAI 和家庭护理人员参与者一样,HCP 描述了 LIVE 计划如何被接受,因为它消除了护理服务的长期障碍。例如,通过 LIVE 计划应用程序进行数字诊所预约,VAI 及其家庭护理人员无需长途跋涉 100 公里前往医院,这被认为是一种过度的负担:
因此,新冠疫情做了一些可怕的事情,但它所做的一件[好事]是允许虚拟预约,我认为这是早就应该的。(HCP14)
数字护理的扩展也与 HCP 在医院环境中处理患者信息的方式的演变相一致:
甚至在大流行之前,我所做的很多工作就已经基于患者报告、下载和虚拟数据。所以,我认为这个应用程序是一个进一步的机会,但无论如何我都朝着这个方向前进。(HCP9)
然而,可接受性面临的一个挑战是医院环境中数字护理的累积负担:
例如,我之前列出了电话,然后我有可以拨打电话的寻呼机,我有电子邮件,我有 MyChart,然后是应用程序。这就像家人可以通过五种不同的方式联系我们。(HCP5)
一些医护人员担心他们在回应患者疑虑和记录通过多个应用程序提供的护理方面的责任越来越大。这种担忧包括可能无意中忽视沟通,从而阻碍安全有效的患者护理。
培训:HCP 参与者将“实践”培训描述为学习如何使用 LIVE 计划应用程序的最佳方式。这包括在与患者接触之前有充足的时间与同事一起练习:
我认为这是实践和最好的学习工具。(HCP19)
我倾向于通过使用和尝试来学习东西。所以,在我们带着它去见病人之前,我发了很多短信,并和同事做了很多练习。(HCP9)
要求额外的一对一培训和提供团队“提示表”的能力是其他被认为有用的培训策略。负责引导 VAI/家庭了解 LIVE 计划申请的 HCP 指出,这种责任“耗时”,有时需要采取后续行动以确保理解。
易于使用:大多数 HCP 报告 LIVE Program 应用程序用户友好,因为它可以轻松地在一台或多台设备(包括台式电脑、平板电脑或智能手机)上导航:
它的布局非常简单。在我看来,它易于使用、易于导航,并且适用于多种不同的设备。(HCP10)
尽管易于使用,但一些医护人员描述了在大流行期间转向数字工作模式所面临的挑战。挑战包括对掌握新技术和犯无意错误的“焦虑”。例如,一些参与者担心意外“删除”数据,例如每两周的症状报告和忘记密码。
HCP 对可行性的看法
分类:与 VAI 和家庭护理人员一样,HCP 描述了成功分类 VAI 通过 LIVE 计划应用程序直接报告的问题的能力。一些参与者认为将下载的呼吸机数据提供到 LIVE 计划应用程序有助于解决可能导致“灾难”(即不良事件)的问题:
事实上,我们发现这可能是一个“很好的拯救”,[因为我们]了解到父母正在对[呼吸机]进行设置更改,而这些设置并未按规定进行。(HCP2)

该 HCP 解释了纠正呼吸机设置如何防止患者受伤和计划外的医疗保健使用。
一些参与者指出,由于医院环境中人员配置或敏锐度的变化,对患者担忧或“危险信号”进行分类面临着挑战。通过 LIVE 计划应用程序发出的某些“危险信号”警报被认为是对患有晚期疾病的患者(如肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 患者)的误报。在这种情况下,医护人员描述了通过电话联系患者来验证此类警报的额外时间和工作。

信息共享:参考上述分诊过程,大多数 HCP 描述了通过 LIVE 计划应用程序消息功能在当地 HMV 团队之间沟通患者问题和治疗变化的效率:
解决技术问题是我们在群聊中讨论的内容之一。[…]。所以我们总是了解情况。(HCP4)
正如我之前提到的,[A] 巨大的好处就像将所有内容都集中在一处并整合到一个界面中。(HCP13)
通过应用程序共享信息的好处包括减少有关问题及其解决方案的“来回”电子邮件消息传递。LIVE Program 应用程序除了成为 HCP、VAI 及其家庭护理人员可以访问的有关设备设置、处方和护理计划信息的中央存储库之外,还可以作为治疗计划变更的便捷记录。因此,LIVE Program 应用程序带来了效率和安全效益。

HCP 对适当性的看法
时机:大多数 HCP 报告说,通过 LIVE 计划应用程序与 VAI 的会面效率更高,因为它节省了时间并提高了他们对生产力的看法。例如,由 VAI 或家庭护理人员发起的消息传递通常比亲自拜访花费的时间更少。这些遭遇往往不那么复杂,因为它们更即时,使得提供咨询并快速解决大多数 VAI 问题成为可能:
我认为 aTouchAway 的一大好处是我确实感觉问题得到了更快的解决。所以更多的是实时的。(HCP13)
快速解决 VAI 问题的能力被描述为职业满意度的来源。HCP 解释了 LIVE Program 应用程序上的通知功能如何实现新消息的及时视觉和听觉通知,以及如何在没有明显延迟的情况下做出响应。在适当的情况下,VAI 或家庭护理人员的消息交流可以转换为视频交流,而无需生成和共享视频会议链接。

工作流程:在 LIVE 计划工作流程集成方面,跨站点和团队发现了重要差异。由三名或更多 HCP 组成的大型 HMV 团队报告称,他们有能力在一周内轮流负责响应消息和“危险信号”:
因此,我们在团队成员之间分配的方式是,我们制定了每天回复消息的时间表。(HCP17)
它确实是我们日常护理的一个很好的集成部分 […] 因此,一周中的每一天,我们中的一个人负责处理应用程序上的标志。(HCP4)
共同责任加强了 LIVE 计划与门诊护理的整合,并减少了对构成其正常工作量的其他住院护理职责的干扰的感觉。相比之下,少于 3 名 HCP 的较小 HMV 团队更常报告将 LIVE 程序分配给一名临床医生,并且更难以将其集成到工作流程例程中:
然而,如果它更像是住院病人的相关问题或担忧,那么[该应用程序]确实会进入后台,因为我首先要处理医院的很多住院病人的事情。(HCP14)

由于缺乏对 LIVE 计划的共同问责,导致报告的融入当地工作流程(包括住院和门诊诊所护理)的成功率较低。
价值:大多数 HCP 认为 LIVE 计划的价值在于其能够让 VAI 参与自己的护理。例如,每两周一次的症状数字报告被认为有助于 VAI 自我监控、加强学习、鼓励行为改变以及与 HMV 团队建立更密切的关系。一些参与者报告说,LIVE 计划最适合 VAI 和新过渡到 HMV 的家庭护理人员:
我认为对于通风的新用户来说这是不同的。你知道,这会增强他们的学习。而且,你知道,这是治疗的一部分;它将补充他们的教育,为他们提供资源。你知道,我认为这是一种完全不同的方法。我认为我们会更好地接受。(HCP2)
上述 HCP 将 LIVE 计划描述为一种积极的创新和低资源解决方案,可帮助新的 VAI 掌控其医疗保健之旅。相比之下,一些 HCP 指出与长期存在且医疗状况稳定的 VAI 的参与度较低:
对于已经接受管理和通气的患者?你知道,为什么要在没有问题的情况下修复[某事]。有什么需要修复的吗?所以买入真的很有挑战性。(HCP3)
HCP 描述了最初让这些 VAI 参与 LIVE 计划的困难。他们对在大流行期间和之后鼓励这一稳定群体使用它的方法表示不确定。

建议
HCP 提出的提高 LIVE 程序性能的主要建议是将其与医院的电子病历集成:
我们在门诊的所有文件都在电子健康记录中,我们确实有一个流程。因此,正如您提到的,挑战之一是,如果我们希望应用程序中的所有此类通信得到正式记录并可供其他类型的诊所和提供者使用,则必须将其转移到我们的正式记录中。(HCP9)
建议进行综合记录保存,以减少由于需要跨系统重复文档而产生的工作量,确保文档的可访问性,并最大限度地减少信息丢失。HCP 描述了临床文档的需求如何与认知负荷增加相关,并且经常与他们对 VAI 的关注进行竞争。

虽然 HCP 发现 LIVE 计划应用程序界面易于导航,但一些 VAI 和家庭护理人员建议进一步简化该界面:
最后的建议是,稍微简化一下。并装备它。它面向的是更注重技术的人。(VF11)
对于那些数字素养低、缺乏使用技术动力和身体限制的人来说,简化被认为很重要。为了解决这些问题,建议采用交互式语音应答技术。这将允许 VAI 通过仅需要语音的简单用户界面来访问和发送消息以及其他内容。这一职能被认为对于提高包容性和公平性非常重要;使身体残疾但识字能力有限或无法读写的 VAI 更容易参与 LIVE 计划。

讨论
在这项定性描述性研究中,对来自安大略省八个家庭通风专业中心的 40 名参与者进行了采访,我们发现在 COVID-19 大流行期间引入了一种创新的数字干预措施(LIVE 计划),专门用于满足 VAI 和家庭护理人员的需求对最终用户来说是可接受的、可行的和适当的。积极影响可接受性的关键因素是数字化需求、易用性和培训机会;影响可行性的是问题分类和信息共享,影响适当性的是时间安排、工作流程和感知价值。

在我们的研究中,LIVE 计划被接受的一个关键因素是它能够克服与前往专科门诊诊所相关的距离、时间和费用相关的现有护理获取障碍。此外,LIVE 减轻了大流行期间与获得服务相关的系统和个人困难,即医院感染的风险。20 , 21我们的研究结果中确定的数字化势在必行,证实了 VAI 和家庭护理人员将虚拟护理视为服务交付的必要和期望的改进。7前往 HMV 专科诊所的要求可能会给个人和家庭带来沉重负担,从而可能对健康相关的生活质量产生不利影响。22与加拿大其他患者群体的研究类似,大多数人对虚拟护理表示满意;多达一半的人认为虚拟护理是他们在大流行后首选的联系方式。23我们发现 LIVE 计划在 VAI 和 HCP 中的接受度进一步受到 LIVE 计划应用程序界面的易用性和实践培训机会的影响。LIVE 计划的可接受性及其补充传统面对面服务的潜力支持了最近将数字护理扩展到大流行之外的呼吁。

我们发现,LIVE 计划针对 VAI 和家庭护理人员确定的有关呼吸状态变化或与呼吸机或其他设备使用相关的挑战的担忧进行分类,引入了护理提供可行性的更多要素。与数字护理方面的其他研究类似,25我们发现大多数问题都是通过异步、安全的短信传达的,而 HCP 能够在短时间内解决问题。此外,我们还确定了 HCP 在审查呼吸机下载数据和处方不合规情况后优先与 VAI 联系的能力。HMV 需要克服多种不适,包括与输送接口和气道正压相关的不适。22监测 HMV 处方依从性和症状变化对于潜在避免需要紧急医疗保健的并发症和疾病恶化非常重要。HCP 指出如何使用 LIVE 计划应用程序初步确定是否需要进行现场医院评估。然而,这可能会增加远程完成进一步评估的工作量。另一个明显的好处是,对治疗计划所做的更改可以在当地 HMV 团队之间轻松共享,从而提供有效的临床沟通方法。

用于 VAI 虚拟管理的 LIVE 计划的适当性得到了 HCP 对 VAI 或家庭护理人员信息及时响应的看法的支持,以及完成了每两周一次的症状报告,这些报告可以提醒 HMV 需要进一步评估的变化。症状报告适当性的一个重要条件是 VAI 或家庭护理人员对 HCP 审查这些数据的看法以及对其健康管理贡献的理解。这些发现与专家对数字化患者通信的审查相一致,并期望在同一天获得 HCP 的立即审查和/或响应。26VAI 或家庭护理人员对 HCP 数据审核流程或收集和提交数据的临床相关性缺乏了解,可能会对他们继续参与数字护理的积极性产生负面影响。27我们的数据中一个潜在的独特发现涉及较小的 HMV 团队(即三个或更少的提供商)将 LIVE 计划集成到其日常工作流程并分担相关工作负载责任的能力较低。平衡数字医疗工作量与 HCP 的其他工作量相关的挑战可能会妨碍已知的以患者为导向的好处,包括可访问性、合规性和及时干预。

LIVE 计划的价值包括让 VAI 参与自己护理的独特机会、增强 VAI/家庭护理人员与提供者之间的关系以及个人/团队对所提供服务的满意度。VAI/家庭护理人员发起的宣传和报告的潜力可能会促进人们对健康结果进行更大的自我反思和问责。因此,LIVE 计划可能会提供一种独特的机制来增加 VAI 的参与度和护理赋权。我们的 VAI 和家庭护理人员参与者报告了参与 LIVE 计划相关的身心安全感,这可能是由于 HCP 加强了监控。对于行动不便或生活在农村地区的人来说,安全感可能尤其重要。

我们发现最近过渡到 HMV 的 VAI 与那些成熟的 VAI 在参与 LIVE 计划方面存在差异。实践指南建议对 VAI/家庭护理人员进行全面的初始和持续的呼吸机使用培训,并由 HMV 专业团队对呼吸机有效性进行早期跟踪。29对于新过渡到 HMV 的患者来说,在诊所就诊时通常要解决的问题包括协作目标设定、共享护理计划的沟通、应急准备以及协调呼吸和专职健康治疗师的上门就诊。在我们早期的工作中,我们发现刚刚过渡到 HMV 的 VAI 和家庭护理人员建议在社区中更多地获得专门的呼吸支持。2这些累积的发现支持考虑将数字护理整合到 HMV 过渡服务中。将 LIVE 计划纳入现有和正在进行的临床服务是扩展教育、解决意外问题、滴定呼吸机设置和支持依从性的重要辅助手段。

我们的研究结果可能为在 COVID-19 大流行之外实施数字健康干预措施提供指导。参与者的见解表明,在实施 LIVE 计划等数字健康管理策略时,需要仔细规划技术和人力资源。应考虑将数字健康干预措施整合到电子病历中,以减少临床文件重复造成的工作量。未来的研究应重点关注在大流行情况之外通过数字平台为新老 HMV 用户提供的护理的质量和有效性。应密切关注患者亚组和 HMV 团队规模,以评估对 HCP 工作流程和患者结果的影响。

优点和局限性
这项研究的优势包括参与者观点多样化、从多个站点招募、使用对数字护理重要的理论概念以及跨专业的分析师团队。本研究也有一些局限性。由于认知、身体和语言能力方面的缺陷,对 VAI 的采访少于预期。然而,我们招募了与 HMV 护理和专家提供者密切合作的儿科和成人家庭护理人员。参与者是从一个省(安大略省)招募的,这表明研究结果可能无法转移到其他司法管辖区,特别是那些没有普遍覆盖医生和医院服务的司法管辖区。由于不断变化的社会规范、社会经济地位、种族或地理区域,数字护理的可接受性可能会随着时间而变化。与其他国家相比,加拿大的 COVID-19 负担并不大。因此,在其他大流行环境中,诸如 LIVE 计划之类的数字健康管理干预措施的可接受性可能会有不同的体验和描述。最后,我们认识到,一位面试官以前是一些参与者认识的,但是,招聘是通过该平台实现自动化的,从而减轻了选择和社会期望偏差。

结论
在这项定性研究中,我们发现我们小组为 VAI 及其家庭护理人员开发并在 COVID-19 大流行期间实施的 LIVE 计划数字健康管理干预措施是可以接受的、可行的和适当的。积极影响可接受性的因素包括数字化必要性、易用性和培训;影响可行性的是分类和信息共享;影响适当性的是时间安排、工作流程和感知价值。未来的研究应侧重于评估数字护理干预措施对于改善该患者群体的治疗结果的有效性,以及调整干预措施以满足较小的 HCP 团队和整个护理(即新的和已建立的)连续护理的需求的方法。

发布日期:2024-03-12